Ehllers Danlons Syndrom

[Luzzie]

Finner Lite med å ingen ting om sykdommen Ehllers danlons syndrom å siden jeg har fått diagnosen nylig vil jeg vite masse. Har ikke den farligste ,men det lille jeg hvet er alt for lite. Kan dere hjelpe meg?

[Gemini]

En liten stavefeil har kanskje gjort søkingen vanskeligere, det er bare en l i Ehlers

Her finner du en del:

http://www.google.com/search?hl=en&lr=&c2coff=1&q=ehlers+danlos+syndrom+site%3Ano&btnG=Search

Ta vekk "site:no" i søkefeltet om du vil ha treff på annet enn norske sider.

[favn]

Her, kanskje? De har i alle fall mye kompetanse på sjeldne syndromer.

http://www.frambu.no/main.asp

[favn]

Heisan, her er en forening:

http://www.eds-foreningen.no/

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

EHLER dANLOS-SYNDROM ER EN reumatisk der skaden sitter primært i bindevevet. Kjennetegnes ved økt strekkbarhet av huden og økt bevegelighet i ledd. medfører også økt sjanse for sprekkdannelse i bindevevet rundt endel indre organer. Sykdommen er arvelig, men arvegangen er komplisert. På grunn av økt risiko for sprekkdannelser er det viktig med jevnlige kontroller av særlig de større blodkarene i kroppen. Be om en informasjonstime hos spesialisten som har ansvaret for deg. Si at du vil ha informasjon, og at du ønsker å vite hvordan kontroll-opplegget skal se ut.

[Gemini]

Mer info her:

http://www.sos.se/smkh/1999-29-084/1999-29-084.htm

http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/ (klikk på E)