Cøliaki

[Gjest kan jeg ha det]

Fikk som tiåring vite at jeg hadde hard cøliaki.(full sjekk på sykehuset) Dette satt så hardt at jeg aldri ville bli kvitt det fikk min mor beskjed om.

Gikk et år på glutenfri mat før min mor gav det opp.

Nå som voksen har jeg tenkt litt på dette.

Jeg har spist vanlig mat i mange år. Er slank men kan uten problem legge på meg om jeg har en matglad periode.

Vekten er ganske stabil men varierer på en to, tre kg.

Har tatt blodprøve som ikke viste cøliaki, men den bør heller ikke slå ut vet jeg, og at ved sterk misstanke bør slangen tas.

Er en del trøtt og sliten, men har også en del ting i livet som kan være grunnen til det.

Har løs mage hver dag, som jeg vet kan vær et symptom.

Oppblåst mage som kan være et annet symptom har jeg kun under mensperioder og når jeg er plaget med mye luft i magen, som jeg er veldig til tider, spesiellt etter et stort måltid eller ved stress.

Ser altså ikke de store symptomene som jeg burde hatt om jeg hadde hatt sykdommen og ikke fulgt dietten etter min mening.

Kan jeg alikavel ha cøliaki? Og hvorfor har jeg ikke da de store symptomene?

[carma]

Hvis du fikk diagnosen cøliaki som 10-åring så har du den for alltid. Cøliaki er en kronisk sykdom som aldri forsvinner, men symptomene blir dempet eller helt borte hvis du holder en 100% glutenfri kost. Det er ikke noe som heter "litt" eller "masse" cøliaki - enten har man det, eller så har man det ikke. Og hvis man har det, så har man det for resten av livet.

Vet ikke hvorfor moren din gav opp dietten etter ett år, men det var jo kanskje en dårlig idé siden det er en kronisk diagnose.

Det i seg selv bør jo egentlig være nok til at du starter på den rette dietten igjen. Folk med cøliaki har symptomer i varierende grad. Noen blir veldig dårlige av en brødsmule mens andre merker nesten ingenting uansett. Tarmene blir likevel like mye skadet hos de som ikke merker stort som hos de som blir veldig dårlige - derfor er det så viktig å holde en streng diett også for de som ikke har så sterke symptomer.

Hvis du allerede har svelget slangen, fått resultatene og er diagnostisert med cøliaki fra før så ser jeg ikke helt poenget med å få diagnosen på nytt?

Nå vet jeg ikke hvor gammel du er - kanskje er det veldig lenge siden du fikk diagnosen. De har riktignok blitt mye flinkere til å stille rett diagnose de siste årene, så dersom legen din mener du bør få diagnosen stilt på nytt så kan h*n jo bare bestille en gastroskopi til deg. Det kan jo være at de gjorde en feil den gangen, og at det var noe annet som feilte deg - men som regel pleier det å være omvendt - at man ikke får cøliaki-diagnosen før etter man har vært gjennom en haug med andre "diagnoser". Men dette er heldigvis bedre i dag enn tidligere.

Det er riktig som du sier at blodprøven ikke _må_ være positiv.

Hvis du skal inn til ny gastroskopi for å være sikker på at du har cøliaki så må du _ikke_ starte med glutenfri kost på forhånd. Da vil tarmene begynne å hele, og biopsien vil komme ut feil.

Jeg ville tatt det opp med legen min, var jeg deg - men i utgangspunktet burde du vel egentlig bare sette i gang å spise riktig når du faktisk har fått diagnosen tidligere.

[Gjest kan jeg ha det]

Hvis du fikk diagnosen cøliaki som 10-åring så har du den for alltid. Cøliaki er en kronisk sykdom som aldri forsvinner, men symptomene blir dempet eller helt borte hvis du holder en 100% glutenfri kost. Det er ikke noe som heter "litt" eller "masse" cøliaki - enten har man det, eller så har man det ikke. Og hvis man har det, så har man det for resten av livet.

Vet ikke hvorfor moren din gav opp dietten etter ett år, men det var jo kanskje en dårlig idé siden det er en kronisk diagnose.

Det i seg selv bør jo egentlig være nok til at du starter på den rette dietten igjen. Folk med cøliaki har symptomer i varierende grad. Noen blir veldig dårlige av en brødsmule mens andre merker nesten ingenting uansett. Tarmene blir likevel like mye skadet hos de som ikke merker stort som hos de som blir veldig dårlige - derfor er det så viktig å holde en streng diett også for de som ikke har så sterke symptomer.

Hvis du allerede har svelget slangen, fått resultatene og er diagnostisert med cøliaki fra før så ser jeg ikke helt poenget med å få diagnosen på nytt?

Nå vet jeg ikke hvor gammel du er - kanskje er det veldig lenge siden du fikk diagnosen. De har riktignok blitt mye flinkere til å stille rett diagnose de siste årene, så dersom legen din mener du bør få diagnosen stilt på nytt så kan h*n jo bare bestille en gastroskopi til deg. Det kan jo være at de gjorde en feil den gangen, og at det var noe annet som feilte deg - men som regel pleier det å være omvendt - at man ikke får cøliaki-diagnosen før etter man har vært gjennom en haug med andre "diagnoser". Men dette er heldigvis bedre i dag enn tidligere.

Det er riktig som du sier at blodprøven ikke _må_ være positiv.

Hvis du skal inn til ny gastroskopi for å være sikker på at du har cøliaki så må du _ikke_ starte med glutenfri kost på forhånd. Da vil tarmene begynne å hele, og biopsien vil komme ut feil.

Jeg ville tatt det opp med legen min, var jeg deg - men i utgangspunktet burde du vel egentlig bare sette i gang å spise riktig når du faktisk har fått diagnosen tidligere.

Tusen takk for svar.

Kosten ble vel avsluttet forde det var vanskelig å følge opp den gang. (fikk diagnosen samme år som cøliaki ble godkjent som trygdesykdom)

Jeg er nesten 40 år i dag, så det er mange år uten glutenfri kost.

Kvier meg for slangen forde det liksom er stressende i en ellers så stresset hverddag. Burde vel gjort det, skjønner jo det.

Har hatt tanken om å få jourrnalen min fra sykehuset fra den gang og se hva som står der. Legen min skulle be om den men jeg har ikke hørt noe om det så han har nok glemt det.

Hvorfor jeg tenker på det nå er forde jeg sliter en del med magen, apetitten er veldig varierende og jeg er en del sliten og trøtt.

Vanskelig å ha det sånn når en er avhengig av å fungere i en vanlig hverddag.

Men det er rart å lese om andre som "kan dø av en matsmule" og som må smøre maten sin med annen kniv enn de andre når jeg selv har spist vanlig i så mange, mange år.

Derfor lurte jeg på om jeg virkelig kan ha dette.

[carma]

Tusen takk for svar.

Kosten ble vel avsluttet forde det var vanskelig å følge opp den gang. (fikk diagnosen samme år som cøliaki ble godkjent som trygdesykdom)

Jeg er nesten 40 år i dag, så det er mange år uten glutenfri kost.

Kvier meg for slangen forde det liksom er stressende i en ellers så stresset hverddag. Burde vel gjort det, skjønner jo det.

Har hatt tanken om å få jourrnalen min fra sykehuset fra den gang og se hva som står der. Legen min skulle be om den men jeg har ikke hørt noe om det så han har nok glemt det.

Hvorfor jeg tenker på det nå er forde jeg sliter en del med magen, apetitten er veldig varierende og jeg er en del sliten og trøtt.

Vanskelig å ha det sånn når en er avhengig av å fungere i en vanlig hverddag.

Men det er rart å lese om andre som "kan dø av en matsmule" og som må smøre maten sin med annen kniv enn de andre når jeg selv har spist vanlig i så mange, mange år.

Derfor lurte jeg på om jeg virkelig kan ha dette.

Jeg tror at å gå med en mulig infeksjon i kroppen over flere år, og å gå å gruble på om man spiser riktig eller galt, om man har cøliaki eller ikke osv. er mye mer stressende enn å ta seg de 15 minuttene det tar å få utført en gastroskopi.

Jeg har gjort det flere ganger, og syns ikke det er noe særlig, men det er veldig fort gjort og når det er over, så er det over :-) Og så får du vite helt sikkert.

Jeg er en av dem som må ha egen brødkniv, fjøl, smørboks osv... :-p Det er egentlig en grei rutine å ha for cøliakere, for da unngår man å bli dårlig. Jeg reagerer enda kraftigere om jeg får i meg noe nå enn jeg gjorde før jeg begynnte på dietten, for da var tarmene så ødelagde at de ikke reagerte på en smule fra eller til. Har også hørt om andre som får kraftigere reaksjoner etter at man har gått på diett en stund.

Syns du skal få bestilt en gastroskopi, jeg... så er du ferdig med det, og vet 100% sikkert hva du skal gjøre :-)

Tretthet, slapphet o.l. er også symptomer på cøliaki. Mange sliter også med psykiske symptomer som følge av sykdommen. Og du sier du har magetrøbbel daglig - tenk så deilig å slippe!?

[Gjest kan jeg ha det]

Jeg tror at å gå med en mulig infeksjon i kroppen over flere år, og å gå å gruble på om man spiser riktig eller galt, om man har cøliaki eller ikke osv. er mye mer stressende enn å ta seg de 15 minuttene det tar å få utført en gastroskopi.

Jeg har gjort det flere ganger, og syns ikke det er noe særlig, men det er veldig fort gjort og når det er over, så er det over :-) Og så får du vite helt sikkert.

Jeg er en av dem som må ha egen brødkniv, fjøl, smørboks osv... :-p Det er egentlig en grei rutine å ha for cøliakere, for da unngår man å bli dårlig. Jeg reagerer enda kraftigere om jeg får i meg noe nå enn jeg gjorde før jeg begynnte på dietten, for da var tarmene så ødelagde at de ikke reagerte på en smule fra eller til. Har også hørt om andre som får kraftigere reaksjoner etter at man har gått på diett en stund.

Syns du skal få bestilt en gastroskopi, jeg... så er du ferdig med det, og vet 100% sikkert hva du skal gjøre :-)

Tretthet, slapphet o.l. er også symptomer på cøliaki. Mange sliter også med psykiske symptomer som følge av sykdommen. Og du sier du har magetrøbbel daglig - tenk så deilig å slippe!?

he he, du har rett.

Har liksom glemt hvordan det er å ha vanlig avføring (humor)

Får vel kanskje tenke på det, slitsomt å være så slapp og sliten hele tiden, er ikke tid til det liksom.

Uff da, den slangen var ikke behagelig du, tok den to ganger når jeg var barn.

[Gjest den ekte noor]

he he, du har rett.

Har liksom glemt hvordan det er å ha vanlig avføring (humor)

Får vel kanskje tenke på det, slitsomt å være så slapp og sliten hele tiden, er ikke tid til det liksom.

Uff da, den slangen var ikke behagelig du, tok den to ganger når jeg var barn.

Slangen tar ikke så lang tid, og det er bedre å vite enn å ikke vite. Da min mor tok den for 25 år siden, ble hun trillet rundt på sykehuset med slangen i halsen, så det har iallefall blitt mindre værre (om man kan si det da).

[carma]

he he, du har rett.

Har liksom glemt hvordan det er å ha vanlig avføring (humor)

Får vel kanskje tenke på det, slitsomt å være så slapp og sliten hele tiden, er ikke tid til det liksom.

Uff da, den slangen var ikke behagelig du, tok den to ganger når jeg var barn.

Jeg kan love deg at det helt sikkert er veldig mye bedre i dag enn da du var barn...!

Jeg svelget slangen første gang for 11 år siden, og bare siden da har de blitt mye flinkere.

Slangen er mye tynnere, mykere og mer bøylig. Pleierene er flinkere, snillere og man får lokalbedvelse i svelget. Man kan også få en "likeglad-sprøyte" dersom man må ha det.

Jeg skal inn å svelge igjen i sommer (årlig kontroll) og gruer meg ikke som jeg gjorde før lenger. Vet at det er ubehagelig mens det står på, men fort gjort hvis jeg samarbeider.

Erfaringen du gjorde som liten er ikke sammenlignbar med hvordan det er i dag - det kan du være helt sikker på :-)

[Gjest kan jeg ha det]

Jeg kan love deg at det helt sikkert er veldig mye bedre i dag enn da du var barn...!

Jeg svelget slangen første gang for 11 år siden, og bare siden da har de blitt mye flinkere.

Slangen er mye tynnere, mykere og mer bøylig. Pleierene er flinkere, snillere og man får lokalbedvelse i svelget. Man kan også få en "likeglad-sprøyte" dersom man må ha det.

Jeg skal inn å svelge igjen i sommer (årlig kontroll) og gruer meg ikke som jeg gjorde før lenger. Vet at det er ubehagelig mens det står på, men fort gjort hvis jeg samarbeider.

Erfaringen du gjorde som liten er ikke sammenlignbar med hvordan det er i dag - det kan du være helt sikker på :-)

Du har helt sikkert rett.

Bør det vel for barnas skyld også like vel som min egen, lillegutt har mye prob.med magen han også.

Skulle sjekke ham også var jeg enig med legen om, hvis blodprøva mi slo ut, men siden den ikke gjorde det har det ikke blitt noe mer med det.