Trigeminusnevralgi

[paahenn]

Hei. Jeg var utsatt for en kraftig bilulykke i 1985. Fikk da en nakkesleng skade, kroppen nektet å fungere etter dette. STERKE SMERTER i nakke og hode osv. osv. Svekket kraft og bevegelighet i hele v. side. Nerve smerter. Brennende og pulserene smerte. I 1997 fikk jeg også Trigerminusnevralgi, i alle 3 grener. Grusomme smerter, Har blitt innlagt på sykehus for dette flere ganger. Skaden sitter på nerve tråden. Det startet rett etter ulykken med smerter (murring) i nerve 1. (Øyet)Det jeg lurer på er: hva er den medisinkske innvaliditets graden for Trigeminusnevralgi i alle 3 grener. smertene styrer hele mitt liv. Har blitt 100% ufør.Bruker Neurontin for dette. Noe virkning. Håper på svar

[bugge -jenta]

Vil bare si at jeg fikk trigeminusnevralgi når jeg var rundt 22 år gammel. Jeg var med en rekke nevrologer som gav meg diagnosen, siden det var så ekstremt uvanlig med min unge alder.

Jeg har og hadde en atypisk trigeminusnevralgi. Jeg merket lite til forgreiningene, smerten lå i punktet, men jeg hadde smerter døgnet rundt. Ikke anfall, aldri en pause de to første årene. I mitt tilfelle ble jeg bedre av langvarig behandling med kiropraktor, etter å ha vært igjennom en psykisk smertefull nevrologisk utredning hvor det så ut som om jeg kanskje hadde MS. Det hadde jeg ikke.

Å beskrive trigeminussmerter for noen som ikke har opplevd det selv er fånyttes.

Jeg har opplevd min del av andre typer smerter, men jeg ville bare si at jeg vet hva det er. Og hvilket helvete de smertene er. Jeg er nå i 30- åra og har for det meste hatt gode perioder.

Trigeminusnevralgien er jeg ikke kvitt, men de er i en annen målestokk og grad nå. Samtidig vet jeg jo at de kan komme igjen like sterkt en gang, at jeg ikke har en garanti. Jeg møter sjelden andre som har hatt smertene,( har vel egentlig bare møtt to eldre mennesker) og vet at vi har veldig ulik sykdomshistorie. Men vet at det sannsynligvis er greit med et livstegn fra noen som har opplevd denne umenneskelige torturen.

Jeg vet at livet ikke gav meg noen garanti for hvor lenge jeg skulle bli plaget, og jeg visste at å leve med dette slik jeg hadde det, ikke ville holde til jeg ble 80.

Heldigvis ble det ikke slik. Noe forandret seg, og det håpet håper jeg at du har. De andre plagene dine kan jeg ikke uttale meg om, men jeg håper du klarer å se fremover dog.

Det er ikke lett. Du har kanskje den samme følelsen som meg, at det kommer uansett noe nytt. Selv fikk jeg blant annet alvorlig bekkenleddssyndrom og er svært plaget av migrene.

Bare et livstegn. Håper omverdenen din forstår noe av hva du går igjennom, og støtter deg.

Vennlig hilsen Bugge.

[Dorthe]

Hvis du bare har litt virkning med neurontin så kan det være mulig at Rivotril kan hjelpe deg. Rivotril hjelper mot nervesmerter og man behøver ikke så sterke doser før man har virkning av det, hvis man har virkning av det da. Alle har dessverre ikke det.

[Cathrine Smestad, lege og stipendiat innen MS-forskning]

Med medisinsk invaliditet menes den fysiske og/eller den psykiske funksjonsnedsettelsen som en bestemt skade eller sykdom erfaringsvis forårsaker. Invaliditetsgraden fastsettes på objektivt grunnlag uten hensyn til søkerens yrke, nedsatte evne til å utføre inntektsgivende arbeid (uføregrad), fritidsinteresser o.l. Invaliditetsgrad ved skade av trigeminusnerven varierer avhengig av grad av føleforstyrrelse og smerter dette medfører i ansiktet, dette kan fastsettes ved en grundig spesialisterklæring.

[paahenn]

Med medisinsk invaliditet menes den fysiske og/eller den psykiske funksjonsnedsettelsen som en bestemt skade eller sykdom erfaringsvis forårsaker. Invaliditetsgraden fastsettes på objektivt grunnlag uten hensyn til søkerens yrke, nedsatte evne til å utføre inntektsgivende arbeid (uføregrad), fritidsinteresser o.l. Invaliditetsgrad ved skade av trigeminusnerven varierer avhengig av grad av føleforstyrrelse og smerter dette medfører i ansiktet, dette kan fastsettes ved en grundig spesialisterklæring.

Hei. Jeg er veldig glad for at jeg har fått noen svar på mitt innlegg!! Jeg har heller aldri møtt noen som har TN. Jeg er 39 år, og fikk skaden da jeg var 20. Er det ikke noen støttegruppe for denne type skade i Norge? Svar til Dorthe, jeg bruker også rivotril i perioder mot denne smerten, men det som er så forferdelig er jo at smerten kommer igjen.... Jeg har i perioder smerter i alle 3 nervene. De smertene går det ikke å beskive som Bugge skrev. Hvem er det som kan mest om denne skaden av leger i Norge? Jeg er glad for alle svar.

Pål

[Dorthe]

Hei. Jeg er veldig glad for at jeg har fått noen svar på mitt innlegg!! Jeg har heller aldri møtt noen som har TN. Jeg er 39 år, og fikk skaden da jeg var 20. Er det ikke noen støttegruppe for denne type skade i Norge? Svar til Dorthe, jeg bruker også rivotril i perioder mot denne smerten, men det som er så forferdelig er jo at smerten kommer igjen.... Jeg har i perioder smerter i alle 3 nervene. De smertene går det ikke å beskive som Bugge skrev. Hvem er det som kan mest om denne skaden av leger i Norge? Jeg er glad for alle svar.

Pål

Jeg bruker det fast hver dag jeg. Jeg tar hele dosen om kvelden når jeg legger meg men kjenner andre som tar og deler opp dosen i 4. De hjelper ikke før man har spist dem regelmessig en stund. Og folk spiser forskjellige doser.

[malla1]

Vil bare si at jeg fikk trigeminusnevralgi når jeg var rundt 22 år gammel. Jeg var med en rekke nevrologer som gav meg diagnosen, siden det var så ekstremt uvanlig med min unge alder.

Jeg har og hadde en atypisk trigeminusnevralgi. Jeg merket lite til forgreiningene, smerten lå i punktet, men jeg hadde smerter døgnet rundt. Ikke anfall, aldri en pause de to første årene. I mitt tilfelle ble jeg bedre av langvarig behandling med kiropraktor, etter å ha vært igjennom en psykisk smertefull nevrologisk utredning hvor det så ut som om jeg kanskje hadde MS. Det hadde jeg ikke.

Å beskrive trigeminussmerter for noen som ikke har opplevd det selv er fånyttes.

Jeg har opplevd min del av andre typer smerter, men jeg ville bare si at jeg vet hva det er. Og hvilket helvete de smertene er. Jeg er nå i 30- åra og har for det meste hatt gode perioder.

Trigeminusnevralgien er jeg ikke kvitt, men de er i en annen målestokk og grad nå. Samtidig vet jeg jo at de kan komme igjen like sterkt en gang, at jeg ikke har en garanti. Jeg møter sjelden andre som har hatt smertene,( har vel egentlig bare møtt to eldre mennesker) og vet at vi har veldig ulik sykdomshistorie. Men vet at det sannsynligvis er greit med et livstegn fra noen som har opplevd denne umenneskelige torturen.

Jeg vet at livet ikke gav meg noen garanti for hvor lenge jeg skulle bli plaget, og jeg visste at å leve med dette slik jeg hadde det, ikke ville holde til jeg ble 80.

Heldigvis ble det ikke slik. Noe forandret seg, og det håpet håper jeg at du har. De andre plagene dine kan jeg ikke uttale meg om, men jeg håper du klarer å se fremover dog.

Det er ikke lett. Du har kanskje den samme følelsen som meg, at det kommer uansett noe nytt. Selv fikk jeg blant annet alvorlig bekkenleddssyndrom og er svært plaget av migrene.

Bare et livstegn. Håper omverdenen din forstår noe av hva du går igjennom, og støtter deg.

Vennlig hilsen Bugge.

det var akkurat som om jeg hadde skrevet ordene selv.har aldrig heller truffet noen med a-typisk trigeminusnevralgi .føler meg veldig alene med sykdommen.har fått veldig god støtte og oppfølging av nevrolog.bruker til daglig LYRICA 900MG +NEURONTIN 1600MG +15mg RIVOTRIL. er på tross av dette langt fra smertefri.går til fysioterapaut 3 g.pr. uke+at jeg gjør egentrening hjemme.prøver å tenke positivt ,men det er jaggu ikke lett når smertene rir som verst.har hatt sykdommen i 6 år på venstre side .har ikke funnet opphavet til den.er uføretrygdet.hilsen kvinne fra helgeland 46 år

[bugge -jenta]

det var akkurat som om jeg hadde skrevet ordene selv.har aldrig heller truffet noen med a-typisk trigeminusnevralgi .føler meg veldig alene med sykdommen.har fått veldig god støtte og oppfølging av nevrolog.bruker til daglig LYRICA 900MG +NEURONTIN 1600MG +15mg RIVOTRIL. er på tross av dette langt fra smertefri.går til fysioterapaut 3 g.pr. uke+at jeg gjør egentrening hjemme.prøver å tenke positivt ,men det er jaggu ikke lett når smertene rir som verst.har hatt sykdommen i 6 år på venstre side .har ikke funnet opphavet til den.er uføretrygdet.hilsen kvinne fra helgeland 46 år

Hei!

Skjønner godt du føler deg alene om sykdommen.

Det er selvsagt umulig å forstå. Og vi har det nok temmelig forskjellig vi som har trigeminusnevralgi også.

Jeg er heldigvis veldig bra i forhold til denne lidelsen akkurat nå, og det er jeg veldig glad for. Er takknemlig for at du skriver hva du går på. Jeg skal skrive det ned i tilfelle jeg må gå på medisiner igjen. I min tid var det tegretol/karbamazepin, og jeg responderte veldig dårlig på de medisinene. Selv om jeg har perioder hvor det plager meg går jeg ikke på medisiner, siden jeg til nå har så mange andre plager og medisiner å forholde meg til.

For meg var det kiropraktor som hjalp best.

Ikke gi opp håpet. Siden den er atypisk og de vet så lite om årsakene til den er det muligheter for mye bedre perioder for deg også. Og det foregår forskning hele tiden.

Vennlig hilsen bugge.