kronisk cluster hodeverk

[ca23land]

Hei , kan dere hjelpe meg ???

Jeg har fått stilt en diagnose som legene beskriver som en "sær clusterhodeverk",som igjen vil si en kronisk clusterhodeverk.

Først fikk jeg diagnosen Hemicrania Continua, som for 6mnd. siden ble forandret til kronisk Cluster hodeverk.

Det burde ikke være de store grunnene til å tvile på diagnosen, siden alt jeg har lest (etter hvert mye) stemmer overens med måten anfallene slår meg ut på. Det eneste som ikke stemmer helt er varigheten av anfallene. Da mine anfall varer i 8-10 timer for å så gå over til moderat styrke. Slik går jeg med moderat hodeverk i 3-5 dager for å så bli "angrepet" ev et nytt djevelsk anfall. Slik går jeg dag ut, dag inn uten opphold.

Jeg har prøvd veldig mye forskjellige medisiner de siste 3 årene og skal her forsøke å liste opp de viktigste:

Zomig,Cataflam,alle typer Imigran,alle typer Confortid/Indometasin,Sarotex,Orfiril,Inderal,Diamox,Isoptin,Prednesilon,Oksygen samt en "kur" foretatt på V.A.S. som jeg tror heter D.H.E. eller lignende.

I tillegg har jeg prøvd utallige smertestillende medikamenter som for det meste har vært Morfinbaserte produkter.

Hyppig bruk av sovemedisiner har det jo også blitt siden jeg innimellom må ha søvn.

Undersøkelser som C.T.,M.R. o.l. er også foretatt.

Absolutt alle former for alternativ behandling, samt diverse naturmedisiner er utprøvd med negativt resultat.

De eneste medisinene som har hatt effekt er Petidin ( 100mg x 5 i løpet av en times tid)og Prednesilon (100mg første dag for å så trappes ned til 0 iløpet av 2ukers periode).

Det sier seg selv, at slike mengder av disse medikamentene ikke kan brukes over lengre tidsrom. Jeg har selv i vansklige perioder hatt abstinenser p.g.a. uteblitt Petidin, samt magesår p.g.a. prednesilonen. Selvfølgelig har jeg til sine tider slitt med depresjonsvansker på toppen av det hele (Legene har hele tiden vært informert om min tilstand).

Legene/spesialistene har nå begynt å snakke om operasjon som eneste utvei, men som de sier blir det sjelden uten komplikasjoner i ettertid.

Jeg lurer derfor på om noen av dere kjenner personer som har gjennomgått en slik operasjon, og kan prøve å sette vedkommende i kontakt med meg ?

ELLER....

FINNES DET FLERE MEDISINER SOM ER UPRØVD ???

Håper med dette at noen kan hjelpe meg ut av denne vanskelige situasjonen, og vil samtidig takke nettopp deg, for at du tok deg tid til å lese nettopp mitt innlegg.

På forhånd, tusen takk for hjelpen !!!

mvh.

[Rolf Salvesen, spesialist i nevrologi]

Kjære ca23land !

Dette høres VELDIG vanskelig ut. Ut fra det du forteller, vil jeg tro at du kanskje har blitt behandlet av dr. Magne Bø eller dr. Per Monstad på nevrologisk avdeling VAS. I så fall har du direkte tilgang på topp kompetanse hos disse nevrologene.