Grunnstønad?

[Gjest Tor_82]

Hei!

Dette skjedde for et år siden.

Juni 2004. Jeg hadde den gang mange symtomer på cøliaki, som jeg hadde hatt i mange år. Ble sendt til spesialist etter samtale med fastlegen. Hadde da kun diagnosen diaré. Kroppen var totalt nedbrutt, og spesialisten mente dette måtte være cøliaki, og fikk skrevet time for utredning ved biopsi (var enda mange måneder til denne gastroskopien). Jeg spurte da spesialisten hva behandlingen var, jo glutenfri kost. Ble den gang ikke fortalt at man ikke skal starte en diett før diagnosen er stilt, noe jeg selvfølgelig da gjorde. Etter å ha gått på diett i noen måneder hadde jeg fått et nytt liv. Plager og diverse pegynte å forsvinne.

Det var da jeg fant ut, noe før biopsi-timen, at man ikke skal gå på diett siden dette ødelegger resultatene. Henvendte meg spesialisten, legen på poliklinisk, som beklaget feilinformasjonen. Etter samtale med overlege ved dette sykehuset ble derfor timen utsatt ytterligere 3 måneder, selv om 3 måneder fortatt var i korteste lageret, mente han (jeg utsatte den etterhvert enda mer for sikkerhets skyld).

Etter å startet på gluten igjen, begynte problemene. Måtte stadig ta pauser i gluten-spisingen ettersom jeg fikk langt større plager enn før. Nå hadde det begynt å vokse enkelte kuler på kroppen, på størrelse med klinkekuler, ved korsryggen. Var redd for at dette kunne være kreft. Kulene hovnet opp av og til og gjorde vondt, var som å ha tannverk. Det var et helvete uten like, kjentes ut som influensa. Jeg torde ikke fortsette med gluten-spisingen. Enkelte dager ringte jeg faktisk legevakta. Jeg torde ikke fortelle dette til noen. Fikk straks ordnet time hos min lokale lege, måtte vente på time i 2 uker. Innen den tid hadde kulene sluttet å verke, men var blitt knall hard. Min lokale lege sa da at jeg skulle vente med å se hva som skjedde. Deretter begynte jeg å spise gluten igjen, og problemer med kulene kom tilbake. Dette var tydeligvis en sammenheng. Jeg fikk ytterligere time hos min lokale lege, som ba meg vente. Etter dette torde jeg ikke lengere spise gluten som før, kun innimellom. Var livredd for at dette kunne være kreft (har dårlig erfaring med kreft i slekta). Så jeg begrenset gluten-spisingen til det jeg tålte. Jeg hadde egentlig fått nok, og hadde vanskelig for å vende tilbake til å spise gluten hver dag.

Januar 2005. Biopsi-timen kom. Resultatene ble at jeg ikke fikk en diagnose, og har per i dag ikke fått diagnosen cøliaki. Ble tilbudt å gå 4-6 måneder på gluten-holdig kost, for så å ta testen på nytt. Avslo.

Jeg går på diett, noe jeg har gjort siden januar. Livet er helt forandret. Det kan for mange se ut som at jeg har forandret personlighet. Men har i det siste hatt problemer med depresjon, selv om det ser ut til å bli bedre seg det også.

Jeg lurer på om det finnes andre måter å påvise min cøliaki på? (er ikke i tvil på hva diagnosen egentlig skal være)

Skulle så gjerne hatt grunnstønaden for dietten man har ved cøliaki. Merker det økonomisk. Går det ann å få grunnstønaden på andre måter enn ved diagnose?

Tor, 22 år.

[caprice]

Stakkars deg! Du må ha hatt det alledeles forferdelig før du kom på glutenfri kost. Jeg har to barn med cøliaki. De er 2 og 5 år. Den eldste klaget over litt vondt i magen - som førte til blodprøve og biopsi. Biopsien fikk vi ca 2 uker etter påvist blodprøve. Vi sjekket lillesøster for sikkerhetsskyld - selvom hun ikke hadde noen tegn på noen form for sykdom. Overraskelsen var derfor stor da det viste seg at hun også hadde cøliaki. (Hun har også vært til biopsi). Dessverre krever trygdekontoret legeerklæring på at man har cøliaki for å få grunnstønad. Grunnlaget for dette skal være at biopsi er utført. Vi fikk en legeerklæring fra legen som hadde utført dette på sykehuset som vi la med søknadspapirene til Trygdekontoret. Det går jo ann å høre med legene på sykehuset, men det skal mye til (tror jeg) at de skriver en erklæring bare basert på positiv blodprøve selvom det sies at denne er 99% sikker.

Lykke til - uansett!

[Gjest EvyM]

Hei, jeg har også ei jente med cøliaki.

Jeg hadde spurt legen din som jo kjenner historien din om han kan skrive et vedlegg til søknaden din. etter det du beskriver virker det jo helt tydelig at du har cøliaki. Vet at det FINNES unntak fra den regelen om biopsi men det er nok ikke helt lett. Argumentet du og legen kan bruke (i tillegg til at du jo HAR cøliaki) er at du må bruke glutenfri kost fordi det så tydelig gjør deg bedre. Trenger du hjelp - kontakt cøliakiforeningen www.ncf.no