Kronisk utmattelsessyndrom

[Secma]

Til Nina Lindstad

Du har to ganger i det siste besvart spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/ME.

I begge svarene viser du dessverre en stor mangel på kunnskap om hva slags sykdom dette er. Se for eksempel artikkelen i VG om Kirsti Carr som var lenket til sengen i 4 år. Og dette kaller du i ditt ene svar: Da er det ofte hvile som hjelper, mens liten anstrengelse gir utmattelse. Joda hun fikk nok hvile når hun ikke kunne bevege seg og ikke tålte lys og lyd.

Videre hevder du i begge svarene at Folk med denne diagnosen blir ofte gradvis bedre i løpet av 5 år. Jeg har søkt etter forskning rundt prognosen for ME/CFS pasienter og har fått svar fra MERGE (ME Research Group) at det finnes få gode forskningsrapporter om dette internasjonalt.

Kan du dokumentere dine påstander og belegge dem med forskning?

Du videre hevder at Det finnes en pasient-organisasjon, men mange erfarer at de opplysningene de får er veldig fanatiske og tildels skremmende. Hvor mange?

Jeg har ikke ME Selv, men er aktiv på forumet www.menin.no og jeg kan ikke se at noen av de som er der er fanatiske. De fleste har et brennende øsnke om å finne noe som kan gjøre dem frisk. Da er man villig til å prøve det meste, også alternative metoder når skolemedisinen ikke strekker til.

Behandlingen man får i Trygdevesenet er også et tema som går igjen, basert på faktisk opplysninger om hvor ille man blir behandlet, ikke fanatisme.

Et annet vedvarende tema i forumet, er hvor utvitende mange leger er. Dessverre ser det ut til at du også faller inn under samme gruppe.

Men du er hjertelig velkommen innom forumet for å diskutere med oss