Kronisk utmattelsessyndrom

[Secma]

Til Nina Lindstad

Du har to ganger i det siste besvart spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/ME.

I begge svarene viser du dessverre en stor mangel på kunnskap om hva slags sykdom dette er. Se for eksempel artikkelen i VG om Kirsti Carr som var lenket til sengen i 4 år. Og dette kaller du i ditt ene svar: Da er det ofte hvile som hjelper, mens liten anstrengelse gir utmattelse. Joda hun fikk nok hvile når hun ikke kunne bevege seg og ikke tålte lys og lyd.

Videre hevder du i begge svarene at Folk med denne diagnosen blir ofte gradvis bedre i løpet av 5 år. Jeg har søkt etter forskning rundt prognosen for ME/CFS pasienter og har fått svar fra MERGE (ME Research Group) at det finnes få gode forskningsrapporter om dette internasjonalt.

Kan du dokumentere dine påstander og belegge dem med forskning?

Du videre hevder at Det finnes en pasient-organisasjon, men mange erfarer at de opplysningene de får er veldig fanatiske og tildels skremmende. Hvor mange?

Jeg har ikke ME Selv, men er aktiv på forumet www.menin.no og jeg kan ikke se at noen av de som er der er fanatiske. De fleste har et brennende øsnke om å finne noe som kan gjøre dem frisk. Da er man villig til å prøve det meste, også alternative metoder når skolemedisinen ikke strekker til.

Behandlingen man får i Trygdevesenet er også et tema som går igjen, basert på faktisk opplysninger om hvor ille man blir behandlet, ikke fanatisme.

Et annet vedvarende tema i forumet, er hvor utvitende mange leger er. Dessverre ser det ut til at du også faller inn under samme gruppe.

Men du er hjertelig velkommen innom forumet for å diskutere med oss

[Gjest nickgirl]

Jeg henger meg på å ønsker at du, men også veldig mange andre leger, tilegner dere den kunnskapen som er nødvendig for å råde mennesker i en så vannvittig fortvilt situasjon som det er å få kronisk utmattelsessyndrom!!!

Dette er en nevrologisk sykdom.

Menin's forum er et flott sted hvor man "treffer" mennesker i samme situasjon og kan utveksle erfaringer på godt og vondt. Og man får så innmari god støtte der når man trenger det.

Mange har en fryktelig kamp i forhold til leger,helsepersonell, trygdekontor osv og det er godt å få komme inn på "forumet" å få forståelse og trøst.

Jeg syns du som lege burde sette deg grundig inn i hva ME er slik at du kan råde fortvilte mennesker riktig!!! Og heller henvise dem til MENIN enn å mene at opplysningene de får der er "fanatiske og skremmende".

Det er for de aller fleste veldig skremmende å få en kronisk sykdom som så til de grader er så altomfattende ødeleggende som ME er for mange. Men det er sykdommen og uvitenheten blandt legene som skremmer!!!

Forumet på MENIN blir som å komme til en trygg favn for de aller fleste!!!

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Baserer min kunnskap på epikriser jeg har fått på mine egne pasienter som har vært til utredning for denne diagnosen. men ser at ingen pasienter er like, og pleier derfor "skreddersy# svarene slik at jeg føler de blir riktige ut fra de opplysningene jeg har fått. Du må gjerne sende meg siste nytt, eller noen gode oversikts-artikler. Dessverre har jeg erfart at mange pasienter med " diffuse diagnoser" som blir svært opptatt at å bevise at de nettopp har DEN spesielle diagnosen oftest har dominerende psykiske lidelser i tillegg. For mye opptatthet av den spesielle diagnosen har for mange medført manglende evne/vilje/mottagelighet for behandling av det psykiske. Er imidlertid helt åpen for at det psykiske KAN være sekudært til en nevrologisk sykdom. Som allmennlege avventer jeg slik diagnosesetting inntil spesialister i nevrologi kan komme med noen klare anbefalinger. Det jeg har sett av "artikler om ME" som mine pasienter har med til meg har vært forvirrende lesning. Så om du kan finne noe som klargjør litt er jeg takknemlig. Kan forøvrig nevne at når jeg nevner "gradvis forbedring på 5 år", så er det nok postviral asteni jeg snakker om. Også en "diffus diagnose", men som nok er reell for de som opplever det. har endel pasienter; mange har gradvis blitt bedre 5-10 år etter en spesielt kraftig infeksjon.

[Secma]

Baserer min kunnskap på epikriser jeg har fått på mine egne pasienter som har vært til utredning for denne diagnosen. men ser at ingen pasienter er like, og pleier derfor "skreddersy# svarene slik at jeg føler de blir riktige ut fra de opplysningene jeg har fått. Du må gjerne sende meg siste nytt, eller noen gode oversikts-artikler. Dessverre har jeg erfart at mange pasienter med " diffuse diagnoser" som blir svært opptatt at å bevise at de nettopp har DEN spesielle diagnosen oftest har dominerende psykiske lidelser i tillegg. For mye opptatthet av den spesielle diagnosen har for mange medført manglende evne/vilje/mottagelighet for behandling av det psykiske. Er imidlertid helt åpen for at det psykiske KAN være sekudært til en nevrologisk sykdom. Som allmennlege avventer jeg slik diagnosesetting inntil spesialister i nevrologi kan komme med noen klare anbefalinger. Det jeg har sett av "artikler om ME" som mine pasienter har med til meg har vært forvirrende lesning. Så om du kan finne noe som klargjør litt er jeg takknemlig. Kan forøvrig nevne at når jeg nevner "gradvis forbedring på 5 år", så er det nok postviral asteni jeg snakker om. Også en "diffus diagnose", men som nok er reell for de som opplever det. har endel pasienter; mange har gradvis blitt bedre 5-10 år etter en spesielt kraftig infeksjon.

Som du kanskje vet (eller burde vite), så er ME og den mer generelle diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom, ansett som en ”utelatelsessykdom”. Det vil si en sykdom der man for å få diagnosen må ha utelatt en mengde andre sykdommer med liknende symptomer, dette gjelder også psykiske lidelser. I følge rundskriv fra RTV til Folketrygdlovens $12-6 kreves det også utredning fra nevrolog, indremedisiner og psykiater for å få godkjent uførestønad med Kronisk utmattelsesssyndrom som diagnose. En oversikt over de ulike kriteriene som gjelder for CFS og ME kan du finne på www.me-foreningen.no under Sykdomskriterier. Videre har kanadiske helsemyndigheter foreslått en oppdatering av disse kriteriene. De kan du finne på http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf . Ingen jeg kjenner eller vet om med ME, har problemer med å akseptere at man kan ha psykiske lidelser i tillegg, men de fleste er også veldig klar på at det ikke hadde det FØR sykdommen. (Ben Natelson gir en grei diskusjon av dette i sin bok Trøtthet Fakta och Funderingar, Studentlittertaur, ISBN: 91-44-02327-8).

Det er for tiden tre større forskningsprosjekter i gang som alle peker mot å finne biologiske markører for CFS/ME. På denne linken er alle tre omtalt, http://www.meresearch.org.uk/research/sponsored/genesig.html

Det er helt forståelig at man kan blir forvirret av ”artikler om ME”. Dels fordi det er uklart hva som er den egentlige årsaken, dels fordi det også er uenighet blant forskere. WHO har i ICD-10 fastslått at ME og postviralt utmattelsessyndrom skal klassifiserer som G93.3, altså en nevrologisk sykdom. I ICPC er ME klassifisert i gruppen N99 (jeg tror det er N99.09) Allikevel fins det leger som fortsatt hevder at dette primært er en psykisk lidelse, den mest kjente er den såkalte Wessely School i England. I en debatt i det britisk overhuset ble dette klart tilbakevist. http://www.meassociation.org.uk/doh_reply_11_02_04.htm

Av ICD-10 framgår det også at asteni i en eller annen form ikke er det samme som postviralt utmattelsessyndrom eller ME. I R53 (Malaise and fatigue) står det klart at Postviralt utmattelsessyndrom er untatt fra klassen.

Jeg håper dette var litt klargjørende.

[pip]

Baserer min kunnskap på epikriser jeg har fått på mine egne pasienter som har vært til utredning for denne diagnosen. men ser at ingen pasienter er like, og pleier derfor "skreddersy# svarene slik at jeg føler de blir riktige ut fra de opplysningene jeg har fått. Du må gjerne sende meg siste nytt, eller noen gode oversikts-artikler. Dessverre har jeg erfart at mange pasienter med " diffuse diagnoser" som blir svært opptatt at å bevise at de nettopp har DEN spesielle diagnosen oftest har dominerende psykiske lidelser i tillegg. For mye opptatthet av den spesielle diagnosen har for mange medført manglende evne/vilje/mottagelighet for behandling av det psykiske. Er imidlertid helt åpen for at det psykiske KAN være sekudært til en nevrologisk sykdom. Som allmennlege avventer jeg slik diagnosesetting inntil spesialister i nevrologi kan komme med noen klare anbefalinger. Det jeg har sett av "artikler om ME" som mine pasienter har med til meg har vært forvirrende lesning. Så om du kan finne noe som klargjør litt er jeg takknemlig. Kan forøvrig nevne at når jeg nevner "gradvis forbedring på 5 år", så er det nok postviral asteni jeg snakker om. Også en "diffus diagnose", men som nok er reell for de som opplever det. har endel pasienter; mange har gradvis blitt bedre 5-10 år etter en spesielt kraftig infeksjon.

Hei!

Jeg er ikke sikker på hva du mener når du trekker psykiatri inn i dette innlegget. Ja, mange mennesker med ME har psykiske plager i tillegg, Dr. Nyland nevner i et intervju at en tredel av pasienter med ME som han har møtt også lider av depresjoner. Men jeg forstår ikke hva dette har med ME diagnosen å gjøre? En pasient med kreft kan også være deprimert.

Det som viktig i en slik sammenheng er å ikke bli så opptatt av at pasienten er deprimert (og motsetter seg behandling for dette) at man overser en annen fysiologisk sykdom. Som pasient er dette en svært vannskelig situsjon. Det virker som om et flertall av folk med M.E. har stått i denne situasjonen i kortere eller lengre tid.

Jeg kan forstå at det for en lege er vannskelig og frustrerende med "diffuse" diagnoser. Ikke minst når man har pasienter med både "diffuse problemer" og i tillegg en psykiske problemer. Men det kan virke som om denne frustrasjonen litt for ofte blir tatt ut på pasienten. Det kan jeg personlig hverken forstå eller forvare.