Smertesyndrom!!!

[tårepil]

Lurer på om det er noen der ute som har diagnosen refleksdystrofi/kronisk smertesyndrom/sudecks atrofi? Fikk selv denne diagnosen etter en feiloperasjon for 8 år siden, men savner kontakt med andre med samme problematikk... Så vidt meg bekjent fins det ingen støttegrupper her til lands heller... Legene vet også lite, selv om jeg har vært hos landets fremste eksperter på området. Håper noen her kjenner seg igjen og vil ha kontakt... Denne nervesykdommen er nemlig mildt sagt jævlig å leve med alene...

- tårepil

[meny1365380602]

Hei fra bergen.

Jeg fikk stilt diagnosen Compleks Pain SYndrom ,Refleks Dystrofi desember 2003 etter 10 års kamp .Ble påført en yskade ,operert og ødelagt . Har fulldominant .

[meny1365380602]

Hei fra bergen.

Jeg fikk stilt diagnosen Compleks Pain SYndrom ,Refleks Dystrofi desember 2003 etter 10 års kamp .Ble påført en yskade ,operert og ødelagt . Har fulldominant .

[hab1365380667]

Hei fra bergen.

Jeg fikk stilt diagnosen Compleks Pain SYndrom ,Refleks Dystrofi desember 2003 etter 10 års kamp .Ble påført en yskade ,operert og ødelagt . Har fulldominant .

Jeg har også fått denne diagnosen. Ganske vanskelig å forholde seg til. Jeg hadde aldri hørt om det før. Kan være kjekt å prate med andre i samme situasjon.

[Observatoria]

Jeg har også fått denne diagnosen. Ganske vanskelig å forholde seg til. Jeg hadde aldri hørt om det før. Kan være kjekt å prate med andre i samme situasjon.

Jeg fikk diagnosen refleksdystrofi i April 2000, så jeg har levd med dette i mange år. Diagnosen er ikke så utbredt i Norge iallefall, jeg vet ingen andre som har den. Jeg fikk diagnosen satt rimelig kjapt etter en sykehustabbe, der nerven ble klemt i stykker pga. for stram gipsing etter en operasjon. Har i årenes løp etter diagnosen ble satt, vært hos diverse "spesialister", få har kunne hjelpe meg med de daglige smerter jeg har. Noe har hjulpet meg veldig midlertidig. Det finnes medikamenter som kan hjelpe en del på smerter, men hvor godt de hjelper er veldig individuelt, alt etter hvor plaget man er. Er det noen som lurer på noe som har med refleksdystrofi å gjøre, så kanskje jeg kan svare. I og med at jeg har hatt diagnosen en del år så vet jeg en del, av og til føler jeg nesten at jeg vet mer enn legene, men slik blir det ofte man føler når man nærmest har måttet forske på egen diagnose i årevis.

[hab1365380667]

Jeg fikk diagnosen refleksdystrofi i April 2000, så jeg har levd med dette i mange år. Diagnosen er ikke så utbredt i Norge iallefall, jeg vet ingen andre som har den. Jeg fikk diagnosen satt rimelig kjapt etter en sykehustabbe, der nerven ble klemt i stykker pga. for stram gipsing etter en operasjon. Har i årenes løp etter diagnosen ble satt, vært hos diverse "spesialister", få har kunne hjelpe meg med de daglige smerter jeg har. Noe har hjulpet meg veldig midlertidig. Det finnes medikamenter som kan hjelpe en del på smerter, men hvor godt de hjelper er veldig individuelt, alt etter hvor plaget man er. Er det noen som lurer på noe som har med refleksdystrofi å gjøre, så kanskje jeg kan svare. I og med at jeg har hatt diagnosen en del år så vet jeg en del, av og til føler jeg nesten at jeg vet mer enn legene, men slik blir det ofte man føler når man nærmest har måttet forske på egen diagnose i årevis.

Jeg har fått diagnosen, men veldig lite informasjon synes jeg. Det jeg vet, har jeg lest meg til på nettet. Sliter også med dårlig samvittighet for familien. Har mye smerter og lite overskudd, men greier ikke forsone meg med at jeg er syk. Tror det hadde hjulpet meg om legene hadde informert mer. Kan du fortelle litt om hvordan du mestrer hverdagene? Hva slags oppfølging/behandling får du fra legen? Hva er framtidsutsiktene?

[Observatoria]

Jeg har fått diagnosen, men veldig lite informasjon synes jeg. Det jeg vet, har jeg lest meg til på nettet. Sliter også med dårlig samvittighet for familien. Har mye smerter og lite overskudd, men greier ikke forsone meg med at jeg er syk. Tror det hadde hjulpet meg om legene hadde informert mer. Kan du fortelle litt om hvordan du mestrer hverdagene? Hva slags oppfølging/behandling får du fra legen? Hva er framtidsutsiktene?

Hei, det å forsone seg med at man er syk kan gjerne ta tid, kanskje år. Man håper jo i det lengste at tilstanden skal gå over, og i en del tilfeller blir man helt frisk, men det er dessverre de sjeldne tilfellene hvis man har diagnosen refleksdystrofi. Jeg ble operert på et privat sykehus, fikk en del oppfølgning der i etterkant, Da legen som opererte meg forsto at her hadde det skjedd en skade, så søkte han plass for meg på sykehus med "spesialister" innen refleksdystrofi. Dvs. først og fremst var der dyktige fysioterapeuter som har lang erfaring med slike og lignenede tilstander. Jeg fikk god hjelp der for å trene meg opp slik at smerten ikke skulle få sette seg fast, som de sa. Jeg skulle ha gode mulighet for bedring for selve skaden og for evt. smertetilstand i fremtiden. Etter dengang har jeg vært innom ikke mindre enn 13 sykehus, da hos mange såkalte spesialister. Best hjelp fikk jeg da jeg ble pasient på smerteklinikk og fikk intravenøs behandling med noe som heter blokkade. Direkte innsprøytning av diverse medikamenter, det hjalp på slik at det tok av for de verste smertene i et par uker, så var det ny dose.. slik vedvarte behandlingen over 12 ganger. Nå i dag er den behandlingsformen ikke mulig å få lengre, de har visst funnet ut av et fåtall blir bedre av den. Jeg har prøvd det meste som er på markedet av antidepressiva, fordi slike medikamenter kan hjelpe til å stagge smerter, i tillegg får man "bonusen" ved at de hjelper deg med å holde motet oppe. Ja, det er jo antidepressiva. Det har hjulpet meg litt. I dag finnes det et medikament på markedet som heter lyrica, det kan være verdt å prøve. Det er et ganske nytt medikament og lyrica brukes for å behandle langvarig smerte forårsaket av skade på nervene. Det er rimelig dyrt å bruke, men er vel verdt det hvis det bedrer tilstanden, og etter at egenandelen er dekket opp får man jo dekket videre utgifter av staten. I dag får jeg lite oppfølging fra leger, jeg styrer dette med hvor mye medikamenter jeg ønsker å ta selv, og spør jeg etter resepter så får jeg det. Jeg tar pr i dag lite medikamenter, blir så sliten av det.Jeg forsøker etter beste evne å mestre hverdagen med smerter, smertene er ikke like ille hele tiden, så jeg har funnet en slags rytme på hva jeg orker og ikke, og det jeg ikke orker lar jeg ligge. Man må liksom innse sin begrensning og jeg har forsonet meg med at tilstanden begrenser meg en del. Det at familien skal evne å sette seg inn i akkurat hvordan man har det fra dag til dag er umulig, det går jo an å prøve å få dem til å forstå men de vil aldri helt forstå hvordan det er å ha konstant smerte. Det viktige er at de unngår å slite på deg med press til å f.eks delta på ting de gangene du gir uttrykk for at du ikke orker. De gangene noen har mast på meg, så har jeg nevnt som eksempel at de kan jo selv prøve å delta på noe morsom om de noengang skulle få en skikkelig tannpine, så skal de få se hvor morsomt det vil være, hvor stor glede de vil ha av å delta da. De som virkelig har hatt skikkelig tannpine vil da forstå litt bedre hva man snakker om, selvom de kanskje ikke helt forstår at det kan være såå ille. For meg er enkelte dager mye mer smertefulle enn om jeg hadde tannpine. Mine fremtidsutsikter er dårlige m.h.t bedring. Smerten har fått så stort grep her at legene mener at jeg må leve med det. Heldigvis er smertene variable. Jeg trener daglig, men i det små, blir bare oppgitt av å forsøke å trene for mye, for gjør jeg det vet jeg at dagen derpå er jeg ofte 10 ganger verre. Skal veldig lite til før jeg overtrener, enda jeg trener på en slik måte at det er rent til å le seg ihjel av. Skaden min sitter i en hånd, arm,skuldre og nakke. Trener jeg f.eks fingrene, så blir det slik en finger ned, så opp igjen... trener da på å bøye ett og ett fingerledd, veldig meningsfylt...ehh.. Fingrene mine er da det viktigste for meg å holde vedlike, de har stivnet så jeg ikke får bøyet de, i tillegg har man da smerten når man prøver å bøye de. Men de må da tvinges ned, ledd for ledd, hver dag for hvis ikke vil de stivne totalt. Er jeg flink til å holde meg unna løfting med særlig vekt, kulde, varme, konsentrerer meg på å tenke positivt, så har jeg veldig fine dager innimellom og de lever jeg lenge på. Så ta en dag av gangen, forsøk å tenke positivt, gi beskjed til dine nærmeste at du selv må få avgjøre hva du orker og ikke i forhold til aktiviteter sammen med dem, tren når du orker og la vær når du ikke orker. Hvil når du føler for å hvile, det koster kroppen blodslit å hele tiden jobbe imot smerten. Jeg håper du har utsikt til bedring, for dette er ingen enkel tilstand, og det å forsone seg med at tilstanden kanskje blir livsvarig kan være svært deprimerende. Så til sist, be legen din om å prøve ut lyrica, alt er verdt å prøve for å få bedre hverdager.

[hab1365380667]

Hei, det å forsone seg med at man er syk kan gjerne ta tid, kanskje år. Man håper jo i det lengste at tilstanden skal gå over, og i en del tilfeller blir man helt frisk, men det er dessverre de sjeldne tilfellene hvis man har diagnosen refleksdystrofi. Jeg ble operert på et privat sykehus, fikk en del oppfølgning der i etterkant, Da legen som opererte meg forsto at her hadde det skjedd en skade, så søkte han plass for meg på sykehus med "spesialister" innen refleksdystrofi. Dvs. først og fremst var der dyktige fysioterapeuter som har lang erfaring med slike og lignenede tilstander. Jeg fikk god hjelp der for å trene meg opp slik at smerten ikke skulle få sette seg fast, som de sa. Jeg skulle ha gode mulighet for bedring for selve skaden og for evt. smertetilstand i fremtiden. Etter dengang har jeg vært innom ikke mindre enn 13 sykehus, da hos mange såkalte spesialister. Best hjelp fikk jeg da jeg ble pasient på smerteklinikk og fikk intravenøs behandling med noe som heter blokkade. Direkte innsprøytning av diverse medikamenter, det hjalp på slik at det tok av for de verste smertene i et par uker, så var det ny dose.. slik vedvarte behandlingen over 12 ganger. Nå i dag er den behandlingsformen ikke mulig å få lengre, de har visst funnet ut av et fåtall blir bedre av den. Jeg har prøvd det meste som er på markedet av antidepressiva, fordi slike medikamenter kan hjelpe til å stagge smerter, i tillegg får man "bonusen" ved at de hjelper deg med å holde motet oppe. Ja, det er jo antidepressiva. Det har hjulpet meg litt. I dag finnes det et medikament på markedet som heter lyrica, det kan være verdt å prøve. Det er et ganske nytt medikament og lyrica brukes for å behandle langvarig smerte forårsaket av skade på nervene. Det er rimelig dyrt å bruke, men er vel verdt det hvis det bedrer tilstanden, og etter at egenandelen er dekket opp får man jo dekket videre utgifter av staten. I dag får jeg lite oppfølging fra leger, jeg styrer dette med hvor mye medikamenter jeg ønsker å ta selv, og spør jeg etter resepter så får jeg det. Jeg tar pr i dag lite medikamenter, blir så sliten av det.Jeg forsøker etter beste evne å mestre hverdagen med smerter, smertene er ikke like ille hele tiden, så jeg har funnet en slags rytme på hva jeg orker og ikke, og det jeg ikke orker lar jeg ligge. Man må liksom innse sin begrensning og jeg har forsonet meg med at tilstanden begrenser meg en del. Det at familien skal evne å sette seg inn i akkurat hvordan man har det fra dag til dag er umulig, det går jo an å prøve å få dem til å forstå men de vil aldri helt forstå hvordan det er å ha konstant smerte. Det viktige er at de unngår å slite på deg med press til å f.eks delta på ting de gangene du gir uttrykk for at du ikke orker. De gangene noen har mast på meg, så har jeg nevnt som eksempel at de kan jo selv prøve å delta på noe morsom om de noengang skulle få en skikkelig tannpine, så skal de få se hvor morsomt det vil være, hvor stor glede de vil ha av å delta da. De som virkelig har hatt skikkelig tannpine vil da forstå litt bedre hva man snakker om, selvom de kanskje ikke helt forstår at det kan være såå ille. For meg er enkelte dager mye mer smertefulle enn om jeg hadde tannpine. Mine fremtidsutsikter er dårlige m.h.t bedring. Smerten har fått så stort grep her at legene mener at jeg må leve med det. Heldigvis er smertene variable. Jeg trener daglig, men i det små, blir bare oppgitt av å forsøke å trene for mye, for gjør jeg det vet jeg at dagen derpå er jeg ofte 10 ganger verre. Skal veldig lite til før jeg overtrener, enda jeg trener på en slik måte at det er rent til å le seg ihjel av. Skaden min sitter i en hånd, arm,skuldre og nakke. Trener jeg f.eks fingrene, så blir det slik en finger ned, så opp igjen... trener da på å bøye ett og ett fingerledd, veldig meningsfylt...ehh.. Fingrene mine er da det viktigste for meg å holde vedlike, de har stivnet så jeg ikke får bøyet de, i tillegg har man da smerten når man prøver å bøye de. Men de må da tvinges ned, ledd for ledd, hver dag for hvis ikke vil de stivne totalt. Er jeg flink til å holde meg unna løfting med særlig vekt, kulde, varme, konsentrerer meg på å tenke positivt, så har jeg veldig fine dager innimellom og de lever jeg lenge på. Så ta en dag av gangen, forsøk å tenke positivt, gi beskjed til dine nærmeste at du selv må få avgjøre hva du orker og ikke i forhold til aktiviteter sammen med dem, tren når du orker og la vær når du ikke orker. Hvil når du føler for å hvile, det koster kroppen blodslit å hele tiden jobbe imot smerten. Jeg håper du har utsikt til bedring, for dette er ingen enkel tilstand, og det å forsone seg med at tilstanden kanskje blir livsvarig kan være svært deprimerende. Så til sist, be legen din om å prøve ut lyrica, alt er verdt å prøve for å få bedre hverdager.

Hei igjen. Lenge siden sist nå. Det gjør godt å vite at jeg ikke er alene om å ha denne diagnosen. Jeg har også lest endel på nettet, men det meste er på engelsk. Er vi virkelig så få her i landet med dette? Som jeg sikkert har sagt før, er det det høyre benet som er angrepet. Noen dager nå har jeg gått litt mer enn jeg har tålt. Jeg har begynt å få noen av de samme smertene i venstre ben også. Håper det bare er muskulært. Jeg blir veldig var på smerter andre steder, fordi jeg er livredd det skal spre seg. Har ikke fulgt rådet ditt om Lyrica enda. Har ny fastlege, og vi kjenner hverandre ikke så godt enda. Føler meg litt overlatt til meg selv uten å ha noen å prate med. Har jo mannen min selvsagt, men han er jo ingen lege. Det ble visst litt syting nå. Har en litt dårlig dag i dag. Heldigvis er ikke alle dager like ille.

Takk for at du hørte på meg. Ha en god dag.