Kraftige Muskel/nerve sammentrekninger i begge bena!Noen som kan hjelpe

[irritert!]

Hei!

Vi er et søskenpar på henh.vis 38 og 42 år som skriver inn på vegne av vår 68 år gamle mor som de siste 10 årene har levd i et sammenhengende smertehelvete.Det begynte like etter vår fars død i 1995,og begynte med lammelser i bena og som bokstavelig "slo" bena under henne slik at hun endte opp i rullestol..for en stund.Hun ble behandlet med fysioterapi og kom seg etterhvert på bena,noe som var en lettelse for oss barna.Men det skulle vise seg at gleden med at mor kom seg på bena ble kortvarig.Hun fikk store problemer med balansen,og fikk og har vedvarende konstante smerter i begge bena,som hun beskriver som "sagende","slitende","bølgende"smerter som ifølge henne selv"sliter"bena av henne,og som visstnok ifølge div.spesialister skyldes at nervene i bena jobber konstant,og "river",og "sliter" i bena hennes,som igjen fører til ytre konstante sammentrekninger i begge føttene/tærne.Hun har gjennom disse 10 årene vært hos utallige leger,nevrologer og spesialister både her i Haugesund,Stavanger og Bergen,men det har slik vi barna ser det aldri blitt stilt en tilfredstillende diagnose for det smertehelvete hun lever i.Til å begynne med ble det kalt B12 mangel,nerverotsbetennelse osv.osv.helt til det siste til en angivelig sykdom som heter GBS.

Dette har blitt et sammenhengende mareritt både for vår mor og for oss barna i.o.m.at ingen kan konkretisere og ta tak i eller behandle mor for hennes et vårt syn"unike"og svært sjeldne sykdom.Det vi barna ikke skjønner er at det kan umulig være bare vår mor som har denne svært smertefulle sykdommen i dette landet,og dette må vel sies å være like mye et rop om hjelp som å finne en forhåpentligvis virkende behandlingsmetode for vår kjære mor slik at hun ihvertfall kan ha en mulightet til å leve uten smerte sine sene leveår.Det er på tide at noen tar tak i dette og forhåpentligvis kan gi oss et svar eller stille en diagnose for mors vedvarende sykdom.

Vi har i det siste hørt at det muligens kan finnes eksperter ved Rikshospitalet i Oslo som muligens har erfaring med denne type sykdommer,og har vurdert å søke henne dit slik at vår mor kan få den hjelpen hun fortjener.Like mye som vi ønsker at vår mor skal bli frisk så ønsker vi tilbakemeldinger fra hvem det evt.måtte være som kansje har/har hatt denne sykdommen eller fra medisinsk ekpertise sitt synspunkt.Enhver henvendelse til oss vil være en STOOOOR takk verdig slik at vi kan hjelpe mor.

Tusen takk,og håper på mange raske svar

Med vennlig hilsen

38.Årig sønn og 42 år gammel datter

[Gemini]

Dere kan jo undersøke om det er mulig å få baclofen (helst inn-operert pumpe for jevn dosering, alternativt tabletter), eller botox-innsprøytninger. Sistnevnte varer i 3-4 måneder tror jeg.

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Velger å svare gratis fordi jeg ikke har noen veldig konkrete råd å komme med. prøv å videresend svaret til Stig Bruset i forum for alternativ-medisin; han vil kunne gi endel kost/natur-medisin råd. Dersom hun var min pasient ville jeg henvist henne til et smertemedisins institutt; det finnes et slikt på majorstua i Oslo. Regner med at sirkulasjons-forstyrrelser er utelukket; hvis ikke bør hun til utredning for dette. Hos noen pasienter er hovedårsaken psykisk; da kan enkelte anti-depressiva hjelpe. Ellers får jeg håpe at "noen der ute" kan komme med noen gode råd.

[frosken]

Hei!

Du beskriver en situasjon som mange pasienter med nevrologiske lidelser vil kunne kjenne seg igjen i - dessverre.

En ting er at slike tilstander kan være svært vanskelig å diagnostisere, og i mange tilfeller er det heller ikke fullt ut mulig.

En annen ting er at det ikke finnes behandling for mange av de nevrologiske sykdommene, og fordi nevrologer har en tradisjon med å vektlegge diagnostisering og ikke lindrende behandling, blir mange av disse pasientene nærmest ignorert av spesialisthelsevesenet unntatt i forsøkene på diagnostisering.

Dersom din mor har blitt undersøkt nøye, så tror jeg at jeg ville vektlagt lindrende behandling og forsøkt å en smertemedisinsk vurdering ved smerteklinikk. Hvor aktivt man vil forsøke å lindre hennes smerter, kan dessverre være avhengig av hvilken lege hun kommer i kontakt med samt hvor aktive dere som pårørende er til å sørge for at det formidles hvor plaget hun er.

Det finnes forøvrig mye informasjon på nettet om GBS og kanskje kan dere der finne konkrete tips om hva som kan være nyttig å prøve ut.

[Dorthe]

Høres jo ut som mora deres har nervesmerter og det er vanskelig å finne noen behandling for det. Dessuten så er det så forskjellig hva som virker på den enkelte. Har hun prøvd Neurontin, Lyrica eller Rivotril? Jeg tror disse medisinene er vanlig å prøve først.