Narkolepsi?

[Caytlin]

jeg prøvde å sende inn til legen,men innlegget ville ikke sendes, så jeg kopierer det jeg har skrevet her.

Kanskje det er noen der ute som vet noe.

Siden jeg var 17 år har jeg vært plaget av lammelse av kroppen når jeg legger meg med for å sove eller slappe av.

Dette har jeg holdt for meg selv til for et par år siden, er nå 28.

Det har nå blitt verre, og jeg sover svært lite pga dette.

Skal prøve å forklare hva som skjer.

Jeg legger meg, og få minutter etter blir kroppen lammet, jeg hører allt som skjer rundt meg, men klarer ikke å røre meg, snakke.

Det er tungt å puste, er som et press på brystet, noen ganger er det en muskel i høyre side som trekker seg sammen og som er ubehagelig.

Jeg hører støyede lyder, føles ut som hodet skal sprenges, føles liksom at hode svulmer pga lyden, jeg kan og ha halusinasjoner i form av blinkene lys og andre hylende og skrikene art og i det siste har en skikkelse kommet frem.

Jeg vet jo at det ikke er der men det er likevel ubehagelig.

Noen ganger stopper jeg å puste, og må hive etter den, veldig kort inn og utpust.

Min man hører på meg når jeg har anfallet og før var det nok at han berørte meg så lammelsen slapp.

Men nå må han skikkelig riste i meg.

Jeg er våken i hodet hvis du forstår, men har null kontroll på dette.

Noen ganger kommer anfallet mens jeg har øynene åpne, og det er helt grusomt.

Har og skjedd mens jeg sitter i sengen, hodet faller fremover og jeg lammes.

Jeg har fra ungdomskolen vært veldig trøtt på dagtid, men sov på natten.

Jeg sovnet så og si i hver skole time, veldig vanskelig å holde seg våken.

Reultatet av skolegangen er jo deretter.

Jeg har og sovnet på venteværelset til legen, dupper av i kort tid.

Får kortere Lammelses anfall mens jeg sitter i sofaen på dagtid.

Jeg er sliten i kropp og hodet etter slike anfall, og dette er og skremmende opplevelser.

På dagen når jeg sitter å leser for barna, hører jeg med selv snøvle og jeg dupper av, lese for dem er helt nyttesløs, jeg dupper av.

Det samme skjer hvis jeg sitter i ro fra jeg står opp til rundt 16.00, da kvikner jeg litt til, så blir jeg trøtt igjen ved midnatt, men kvier meg for å legge meg pga anfallene, å kommer meg ikke i seng før klokka 2-4 på natten.

Søvnbehovet på dagen var der lenge før jeg ikke sov på natten.

På lørdager sover jeg til langt ut på ettermiddagen, denne dagen MÅ jeg ha.

Jeg sover best om morgenen, og det er grusomt å stå opp, er som en zombi til langt på dag, og MÅ holde meg i bevegelse, kan ikke sette meg ned på gulvet for å leke med ungene, eller sitte i sofaen, når jeg er så trøtt, det svir bak øynene.

Var en helg hvor min mann hadde ungene på en tur.

Jeg la meg ved 01 tiden fredag og lørdag, og sov til 17.00 begge dagene.

Var helt harlig å sove, men jeg ble ikke mer opplagt av den grunn.

Anfallene kan ha et opphold opp til 1 uke, for så ha de i et par uker, noen ganger noen dager i uken.

Og de øker i intensitet for hver gang.

Og anfallene føles lengre.

På bakrunn av ei bekjent med narkolepsi kontakten jeg lege, hun med narkolepsi mente at jeg hadde denne sykdommen, da jeg hadde samme problemer som henne i startfasen,

jeg sovener ikke ufrivillig i samtaler (ennå), mens jeg kjører bil, eller står oppreist.

Jeg har hatt noen kataplexi anfall hvor hodet faller forover eller bakover, eller at den ene foten svikter under meg.

En gang gikk begge bena under meg, og jeg havnet på knærne.

Ler jeg veldig, eller gråter, mister jeg all kraft i kroppen å må sette/legge meg ned.

Jeg har tatt CT, og slik registreing av hjernen.

De fant ingenting, men under undersøkelsen da jeg hadde mange ledninger på hodet, holdt jeg på å sovne, jeg duppet så vidt av, og dette så hun på dataen.

Jeg har å tatt denne vevs prøven på Narkolepsi, og den var negativ, lite sannsynelig.

Jeg har og lest at denne ikke alltid slår ut, stemmer dette?

Kan dette være narkolepsi.

Nevrologen og legen min, hadde aldri hørt om lignende, men jeg har lest masse om narkolepsi og jeg kjenner meg SÅ igjen, bort sett fra at jeg ikke sovner ukontrollert på dagen når jeg er i beveglese, bil og i samtale etc.

Er jeg alene og ingenting som skjer, kan jeg sovne.

Dette er nå et stor problem da jeg er en småbarnmor, med et barn som trenger ekstra oppfølging, og min energi er på null, orker ikke å finne på noe med mine barn, sover ca 4 timer pr natt, da jeg gruer meg til å legge meg pga anfallene, derfor drøyer jeg leggetiden, og jeg må jo opp om morgenen.

Jeg er veldig rådvill, da ingen skjønner noenting av hva det kan være..

nå har jeg også hørt at mange leger er kjent med Narkolepsi og avspiser pasienter.

Min bekjent måtte bytte lege 2 ganger før hun fikk hjelp.

Hva tror du at dette kan være og hvor kan jeg henvende meg for å få hjelp?

Dette er ikke mitt problem lenger, men det går utover hele familien.