Et barn med medfødt hjertefeil

[Gjest LeiSeg]

Hei. Jeg er tante til en liten gutt på nettopp fylt 1 år. han har en innviklet hjertefeil og lungene hans inneholder mye veske. Legene på Rikshospitalet i Oslo sier de ikke tør å ta et inngrep til. De har vært inn 3-5 ganger. Jeg lurer på om det går an å få kontakt med en lege i USA? Kanskje noen der kan redde min lille hjerteknuser.

Håper du vil svare det haster!

[Lillemus]

Sogner foreldrene til RH eller bor de på en annen kant av landet? Jeg kunne sagt noe om dette, men jeg tror ikke jeg vil gjøre det her...

Kontakt meg gjerne på [email protected]

[Aida]

Er det pleuravæske i lungene som plager gutten? Er det dette de har forsøkt å tappe ut via inngrep flere ganger?

Pleuravæske i/rundt lungene er veldig vanlig etter hjerteoperasjoner, og kan være veldig vanskelig å bli kvitt. Vår datter holdt på med dette i over 3 mnd etter sin siste operasjon, og ble tappet for væske både 1 og 2 ganger om dagen. Til å begynne med i narkose, senere med dren, og også etterhvert med konstant sug.

Hva som hjelper best; å tappe ofte eller la det være (for å redusere produksjonen av væske) er diskutert. Hva det kommer av og hvorfor noen produserer mer enn andre, og hvorfor det plutselig avtar, er fortsatt uavklarte spørsmål.

Hvis det ikke er væskeinngrep, men hjerteoperasjoner du snakker om, har Rikshospitalet samarbeid med kirurger og kardiologer i USA. Vi har vært der.

Hvis du gir meg en mailadresse kan jeg sende deg noe mere informasjon, eller du kan kontakte Lillemus under her - mulig vi tenker på samme sted.....

[Gjest LeiSeg]

Sogner foreldrene til RH eller bor de på en annen kant av landet? Jeg kunne sagt noe om dette, men jeg tror ikke jeg vil gjøre det her...

Kontakt meg gjerne på [email protected]

Desverre døde tanteungen min 1 mars. Han lå på respirator. De slo av oksygenet slik at han skulle puste "vanlig" oksygen som oss, slik at prossessen mot døden skulle bli mindre. Det tok 1og en halv time...men takk for at dere svarte:) er svært takknemlig!

Klem

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Desverre døde tanteungen min 1 mars. Han lå på respirator. De slo av oksygenet slik at han skulle puste "vanlig" oksygen som oss, slik at prossessen mot døden skulle bli mindre. Det tok 1og en halv time...men takk for at dere svarte:) er svært takknemlig!

Klem

Se annet svar.

[Aida]

Desverre døde tanteungen min 1 mars. Han lå på respirator. De slo av oksygenet slik at han skulle puste "vanlig" oksygen som oss, slik at prossessen mot døden skulle bli mindre. Det tok 1og en halv time...men takk for at dere svarte:) er svært takknemlig!

Klem

Det var trist å høre om nevøen din.

Sender deg og familien noen varme tanker, og håper at dere kan finne støtte i hverandre i tiden fremover.

Klem fra

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Sogner foreldrene til RH eller bor de på en annen kant av landet? Jeg kunne sagt noe om dette, men jeg tror ikke jeg vil gjøre det her...

Kontakt meg gjerne på [email protected]

Kommentar.

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Er det pleuravæske i lungene som plager gutten? Er det dette de har forsøkt å tappe ut via inngrep flere ganger?

Pleuravæske i/rundt lungene er veldig vanlig etter hjerteoperasjoner, og kan være veldig vanskelig å bli kvitt. Vår datter holdt på med dette i over 3 mnd etter sin siste operasjon, og ble tappet for væske både 1 og 2 ganger om dagen. Til å begynne med i narkose, senere med dren, og også etterhvert med konstant sug.

Hva som hjelper best; å tappe ofte eller la det være (for å redusere produksjonen av væske) er diskutert. Hva det kommer av og hvorfor noen produserer mer enn andre, og hvorfor det plutselig avtar, er fortsatt uavklarte spørsmål.

Hvis det ikke er væskeinngrep, men hjerteoperasjoner du snakker om, har Rikshospitalet samarbeid med kirurger og kardiologer i USA. Vi har vært der.

Hvis du gir meg en mailadresse kan jeg sende deg noe mere informasjon, eller du kan kontakte Lillemus under her - mulig vi tenker på samme sted.....

Kommentar.

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Svar til LeiSeg.

Ta dette opp med legene som har hatt ansvaret for gutten på Rikshospitalet. De vil kunne gi deg skikkelig informasjon om hvilke muligheter det finnes for å gjøre noe for ham, og eventuelt hvor slik hjelp kan gis.

Det er også mulig at Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke (LHL) vil kunne gi deg kontakter som kan vurdere dette.

[Lillemus]

Desverre døde tanteungen min 1 mars. Han lå på respirator. De slo av oksygenet slik at han skulle puste "vanlig" oksygen som oss, slik at prossessen mot døden skulle bli mindre. Det tok 1og en halv time...men takk for at dere svarte:) er svært takknemlig!

Klem

Så trist. Tanteungen din het ikke tilfeldigvis Kasper?

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Det var trist å høre om nevøen din.

Sender deg og familien noen varme tanker, og håper at dere kan finne støtte i hverandre i tiden fremover.

Klem fra

Se annet innlegg.

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Så trist. Tanteungen din het ikke tilfeldigvis Kasper?

Kommentar.

[Gjest LeiSeg]

Så trist. Tanteungen din het ikke tilfeldigvis Kasper?

eh...jo! men hvem er du?

[Lillemus]

eh...jo! men hvem er du?

Mannen min var på RH med poden da Kasper kom nedover herfra. Han og poden har/hadde samme kardiolog her i byen så han fikk med seg at det hadde kommet et hjertebarn som het Kasper nedover da i hui og hast og at det etter all sannsynlighet ikke kom til å gå bra. Og da jeg så dødsannonsen i avisa så regnet jeg med at det måtte være din nevø for slike ting kan da ikke skje så ofte.

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

eh...jo! men hvem er du?

Kommentar.