Borrelia: hvordan få riktig behandling?

[hi-jak]

Hei.

Etter mange merkelige symptomer har de funnet antistoffer mot borrelia i blodet mitt og nå får jeg endelig behandling. Derfor er jeg litt bekymret når all informasjon jeg finner om borrelia tyder på at denne behandlingen ikke kommer til å virke, at utilstrekkelig behandlet borrelia gir mange senskader.

Jeg tør ikke fortelle legen at jeg tviler på bestemmelsen. Likevel er kuren på 21 dager med 200mg doxicyclin en gang om dagen mindre enn norske retningslinjer på 30 dager og det ILDAS (http://www.ilads.org/burrascano_1102.htm )

anbefaler på 6 uker med 400mg. Kan hende legen tror det er en veldig mild form jeg har, men på ILDAS’ symptomliste fant jeg alle de symptomene jeg unnlot å fortelle om.

Er det lov i norge å få en ’second opinion’ om sånt? Finnes der ’eksperter’ i borrelia jeg kan spørre? Hva kan jeg gjøre for å være sikker på at jeg får riktig behandling, og ikke må gå med dette i flere år?

Takk på forhånd for gode råd!

H.

[Gemini]

For det første så burde du jo gå tilbake og fortelle om symptomer du ikke fortalte om i første omgang.

Men ja, du har lov til å få en second opinion.

Men hvorfor starte der, når du ikke har lagt frem hele situasjonen for legen din i utgangspunktet?

[hi-jak]

For det første så burde du jo gå tilbake og fortelle om symptomer du ikke fortalte om i første omgang.

Men ja, du har lov til å få en second opinion.

Men hvorfor starte der, når du ikke har lagt frem hele situasjonen for legen din i utgangspunktet?

Ok, saa det med at det var noen symptomer jeg ikke fortalte om skulle jeg nok ikke nevnt, det jo ikke det spoersmaalet mitt handler om og naa er det noen som har fester seg ved det.

gRunnen til at jeg ikke fortalte om disse symptomene var at jeg var redd legen ville bruke det til unnskyldning for aa avskrive meg som et hysterisk kvinnfolk og dermed slippe aa hjelpe meg. Symptomene er som foelger:

1. Unexplained weight change (loss or gain — circle one)

2. Fatigue, tiredness, poor stamina

3. Shortness of breath, cough

4. Heart palpitations, pulse skips, heart block

5. Eyes/Vision: double, blurry, increased floaters, light sensitivity

6. Ears/Hearing: buzzing, ringing, ear pain, sound sensitivity

7. Increased motion sickness, vertigo, poor balance

8. Lightheadedness, wooziness, unavoidable need to sit or lie down

9. Tremor

10. Confusion, difficulty in thinking

11. Difficulty with concentration, reading

12. Forgetfulness, poor short term memory, poor attention, problem absorbing new information

13. Disorientation: getting lost, going to wrong places

14. Difficulty with speech or writing; word or name block

15. Mood swings, irritability, depression

16. Disturbed sleep — too much, too little, fractionated, early awakening

17. Exaggerated symptoms or worse hangover from alcohol

Min erfaring er at kommer man med slikke "diffuse" symptomer til norske leger, sender de meg hjem igjen og sier at det gaar nok over, eller antyder at dette er noe jeg innbiller meg, og at egentlig er jeg fysisk frisk. Dette er ogsaa erfaringen av mange fibromyalgi/ borreliose/ pasienter som ikke blir trodd av legen sin. DEt er et problem som legene maa ta tl etteretning.

,

[Gemini]

Ok, saa det med at det var noen symptomer jeg ikke fortalte om skulle jeg nok ikke nevnt, det jo ikke det spoersmaalet mitt handler om og naa er det noen som har fester seg ved det.

gRunnen til at jeg ikke fortalte om disse symptomene var at jeg var redd legen ville bruke det til unnskyldning for aa avskrive meg som et hysterisk kvinnfolk og dermed slippe aa hjelpe meg. Symptomene er som foelger:

1. Unexplained weight change (loss or gain — circle one)

2. Fatigue, tiredness, poor stamina

3. Shortness of breath, cough

4. Heart palpitations, pulse skips, heart block

5. Eyes/Vision: double, blurry, increased floaters, light sensitivity

6. Ears/Hearing: buzzing, ringing, ear pain, sound sensitivity

7. Increased motion sickness, vertigo, poor balance

8. Lightheadedness, wooziness, unavoidable need to sit or lie down

9. Tremor

10. Confusion, difficulty in thinking

11. Difficulty with concentration, reading

12. Forgetfulness, poor short term memory, poor attention, problem absorbing new information

13. Disorientation: getting lost, going to wrong places

14. Difficulty with speech or writing; word or name block

15. Mood swings, irritability, depression

16. Disturbed sleep — too much, too little, fractionated, early awakening

17. Exaggerated symptoms or worse hangover from alcohol

Min erfaring er at kommer man med slikke "diffuse" symptomer til norske leger, sender de meg hjem igjen og sier at det gaar nok over, eller antyder at dette er noe jeg innbiller meg, og at egentlig er jeg fysisk frisk. Dette er ogsaa erfaringen av mange fibromyalgi/ borreliose/ pasienter som ikke blir trodd av legen sin. DEt er et problem som legene maa ta tl etteretning.

,

Jeg har også erfaring med håpløse leger, men allikevel, hvis man ikke legger frem relevante opplysninger, så har ikke legen forutsetning til å gjøre jobben sin.

[hi-jak]

Jeg har også erfaring med håpløse leger, men allikevel, hvis man ikke legger frem relevante opplysninger, så har ikke legen forutsetning til å gjøre jobben sin.

Helt enig. Om legen hadde spurt etter dette ville jeg nok svart ja. Men jeg visste ikke at dette kunne vaere symptomer paa en sykdom. Det er jo tross alt ikke jeg som er lege. Vi legger jo ikke ut hele vaart livs erfaringer naar vi kommer til legen, vi tenker jo litt gjennom hva som kan vaere relevant aa si.

Men jeg er enig at man boer alltid llegge ut mest mulig, og vanligvis gjoer jeg det. Det at jeg har endret adferd paa dette feltet sier littom hvorvidt jeg har latt meg terrorisere av denne legen. I fremtiden skal jeg ikke tilpasse meg slike fastleger, jeg skal eller rapportere de.

[Gjest mange andre sykdommer også]

Helt enig. Om legen hadde spurt etter dette ville jeg nok svart ja. Men jeg visste ikke at dette kunne vaere symptomer paa en sykdom. Det er jo tross alt ikke jeg som er lege. Vi legger jo ikke ut hele vaart livs erfaringer naar vi kommer til legen, vi tenker jo litt gjennom hva som kan vaere relevant aa si.

Men jeg er enig at man boer alltid llegge ut mest mulig, og vanligvis gjoer jeg det. Det at jeg har endret adferd paa dette feltet sier littom hvorvidt jeg har latt meg terrorisere av denne legen. I fremtiden skal jeg ikke tilpasse meg slike fastleger, jeg skal eller rapportere de.

Alle de symptomene der forekommer også ved andre sykdommer, så det er viktig at du nå skriver en liste over de symptomene du mener du har (skriv det med dine egne ord, ikke bare ta utskrift fra nettet) og så tar du med listen til legen.

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Kan du videresende dette spørsmålet til DOLs infeksjonsmedisiner Miklos Degree? Da får du svar fra en av ekspertene.