Medfødt hjertefeil

[nikkeline]

Hei!

Jeg går nå gravid i 7 mnd og vet at mitt barn har en hjertefeil kallt Truncus.legene mener å ha funnet ut at det er type 1.

Jeg har funnet en del inf. om dette men alt er på forferdelig vanskelig engelsk.

Jeg lurer på om noen vet hvor jeg kan finne inf. om dette på norsk, er også intr. i å komme i kont. med andre som har hatt barn med denne "feilen"

Legene her mener at det er 50%som overlever den første opr. mens jeg har funnet ut at i utl. er prosenten 90%,er spent på hva legen mener om dette og hvordan jeg i såfall kan komme i kontakt med leger i utlandet????

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Svar til Nikkeline.

Det er mulig at Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL) har endel informasjon på norsk om denne tilstanden. De har distriktskontor forskjellige steder i lendet.

Ellers er det barne-hjertekirurgene på Rikshospitalet og på Haukeland sykehus som vil kunne informere deg skikkelig om dette, både hva angår operasjonsmetoder og resultater. Du bør være litt skeptisk til en forskjell i komplikasjoner på 40 % mellom endel utenlandske og norske sentra. Så store forskjeller er det meget sjelden i sammenlignbare pasientmaterialer.

[Lillemus]

Ifølge barnekardiologene på RiT er barnehjertekirurgene på Riksen i verdensklasse så jeg tror ikke du skal bekymre deg for akkurat det. Nå aner jeg ingenting om den feilen du snakker om, men de har i alle fall vært enestående mot min lille hjertegutt som er av de absolutt mer kompilserte for å si det mildt.

Ta gjerne kontakt hvis du vil på [email protected]