nerver

[willow]

jeg har en slektning som har fått kuttet av nervebanene ved nakkeskade/brudd. legene sier det da er ingen sjanse for å trene opp noe av kroppen der nervene er brutt. jeg lurer på...er det noen som vet om det finnes leger der ute som faktisk forsker på å fikse slike nerver? ville det vært en del av stamcelle-forskningen?

[Dorthe]

Hvis dette nylig har skjedd så er det ingen som kan si utfallet av skaden. Ingen kan svare på det før minst et år har gått og man ikke har fått funksjon tilbake.

Dersom man får noe funksjon tilbake, kan man trene opp det man har fått slik at det kan fungere ganske bra.

De har nok kommet endel lenger med slike skader i utlandet men ikke så mye lenger at det teller. Det er endel av stamcelleforskningen. Man kan reise til Kina eller til Russland for å være med på ekspementelle behandlinger, Foreløpig gir ikke disse behandlingene så mye bedring men jeg vet at noen nakkeskader har fått bedre funksjon i hendene etter operasjoner hvor det er brukt stamceller.

[willow]

Hvis dette nylig har skjedd så er det ingen som kan si utfallet av skaden. Ingen kan svare på det før minst et år har gått og man ikke har fått funksjon tilbake.

Dersom man får noe funksjon tilbake, kan man trene opp det man har fått slik at det kan fungere ganske bra.

De har nok kommet endel lenger med slike skader i utlandet men ikke så mye lenger at det teller. Det er endel av stamcelleforskningen. Man kan reise til Kina eller til Russland for å være med på ekspementelle behandlinger, Foreløpig gir ikke disse behandlingene så mye bedring men jeg vet at noen nakkeskader har fått bedre funksjon i hendene etter operasjoner hvor det er brukt stamceller.

det er det jeg har lest også. at det tar tid før man virkelig vet. men min far sier at legene vet det allerede nå at min onkel aldri vil kunne trenes opp noe videre. det er faktisk hendene som delvis kan trenes opp. ikke hele dog. så det du sier om de er veldig relevant i denne situasjonen. vet du om det finnes noen hjemmesider eller organisasjoner om slikt? har ikke klart å finne så mye mer enn generelle info-sider om hva stamceller og forskning på dem er.

[Dorthe]

det er det jeg har lest også. at det tar tid før man virkelig vet. men min far sier at legene vet det allerede nå at min onkel aldri vil kunne trenes opp noe videre. det er faktisk hendene som delvis kan trenes opp. ikke hele dog. så det du sier om de er veldig relevant i denne situasjonen. vet du om det finnes noen hjemmesider eller organisasjoner om slikt? har ikke klart å finne så mye mer enn generelle info-sider om hva stamceller og forskning på dem er.

Jeg tror ikke du vil finne så veldig mye på nettet på norsk. Og legene vet fremdeles lite om slike skader.

Hvis du sender meg en mail så kan jeg gi deg en telefonnr til en som vet det meste som stamcelleforskning, Han er ingen forsker men er ivrig når det gjelder dette og har vært i avisen mange ganger.

Ellers så går det an å melde seg inn i LARS, landsforeningen for ryggmargsskader. De er ikke så veldig aktive i Oslo men aktive på Vestlandet.

Og tilslutt er det et veldig informativt amerikansk forum som er for folk med ryggmargsskader og deres pårørende http://sci.rutgers.edu/index.php?

Mailadressen min er [email protected] så kan jeg forsøke å svare på det du lurer på.

[willow]

Jeg tror ikke du vil finne så veldig mye på nettet på norsk. Og legene vet fremdeles lite om slike skader.

Hvis du sender meg en mail så kan jeg gi deg en telefonnr til en som vet det meste som stamcelleforskning, Han er ingen forsker men er ivrig når det gjelder dette og har vært i avisen mange ganger.

Ellers så går det an å melde seg inn i LARS, landsforeningen for ryggmargsskader. De er ikke så veldig aktive i Oslo men aktive på Vestlandet.

Og tilslutt er det et veldig informativt amerikansk forum som er for folk med ryggmargsskader og deres pårørende http://sci.rutgers.edu/index.php?

Mailadressen min er [email protected] så kan jeg forsøke å svare på det du lurer på.

Tusen takk. Jeg tror ikke jeg tør ringe, men jeg tar vare på email-adressen din og sjekker linken. LARS har jeg faktisk hørt om. Leste et hefte de har gitt ut, det het noe aka Du er fortsatt deg. Veldig...nøytralt hefte.

[Dorthe]

Tusen takk. Jeg tror ikke jeg tør ringe, men jeg tar vare på email-adressen din og sjekker linken. LARS har jeg faktisk hørt om. Leste et hefte de har gitt ut, det het noe aka Du er fortsatt deg. Veldig...nøytralt hefte.

Du har fått en lang mail )

[willow]

Du har fått en lang mail )

Takk

[Gjest Larser]

Jeg tror ikke du vil finne så veldig mye på nettet på norsk. Og legene vet fremdeles lite om slike skader.

Hvis du sender meg en mail så kan jeg gi deg en telefonnr til en som vet det meste som stamcelleforskning, Han er ingen forsker men er ivrig når det gjelder dette og har vært i avisen mange ganger.

Ellers så går det an å melde seg inn i LARS, landsforeningen for ryggmargsskader. De er ikke så veldig aktive i Oslo men aktive på Vestlandet.

Og tilslutt er det et veldig informativt amerikansk forum som er for folk med ryggmargsskader og deres pårørende http://sci.rutgers.edu/index.php?

Mailadressen min er [email protected] så kan jeg forsøke å svare på det du lurer på.

LARS har egen forening som heter LARS Øst/Oslo og dekker Østfold, Oslo og Akershus. Vi har ikke "tradisjonelle" medlemsmøter hver uke, men samles flere ganger i året for å dele opplevelser og erfaringer.

[Dorthe]

LARS har egen forening som heter LARS Øst/Oslo og dekker Østfold, Oslo og Akershus. Vi har ikke "tradisjonelle" medlemsmøter hver uke, men samles flere ganger i året for å dele opplevelser og erfaringer.

Lars er da ikke særlig aktive i østlandsområde bortsett fra julebord og noen dyre hotellopphold som ingen med uføretrygd har råd til å reise til.

Jeg skjønner ikke hvorfor det ikke er møter i Oslo. Det er jo helt umulig å komme seg dit hvor oppholdene er uten bil og jeg er uten bil for øyeblikket og kommer sikkert til å være det i minst ett år til.

[Gjest Larser]

Lars er da ikke særlig aktive i østlandsområde bortsett fra julebord og noen dyre hotellopphold som ingen med uføretrygd har råd til å reise til.

Jeg skjønner ikke hvorfor det ikke er møter i Oslo. Det er jo helt umulig å komme seg dit hvor oppholdene er uten bil og jeg er uten bil for øyeblikket og kommer sikkert til å være det i minst ett år til.

Jeg er uføretrygdet og har råd til både å reise på julebord og østlandssamling :-)

Vi har medlemsmøter på Sunnaas (dit går det ferje og buss fra Oslo) Vi har vært på Tekn.museum, så det skjer da litt, men kom med innspill til styret da vel hvis det er noe spesielt du savner/ønsker!

[Dorthe]

Jeg er uføretrygdet og har råd til både å reise på julebord og østlandssamling :-)

Vi har medlemsmøter på Sunnaas (dit går det ferje og buss fra Oslo) Vi har vært på Tekn.museum, så det skjer da litt, men kom med innspill til styret da vel hvis det er noe spesielt du savner/ønsker!

Jeg er litt mer for uformelle møter som ikke er så langt unna. Dessuten kjenner jeg ingen medlemmer, alle jeg kjenner er ikke medlemmer pga manglende engasjement hos LARS. Jeg har ringt til dem flere ganger men de er opptatt av helt andre ting enn meg og dessuten er det ikke alltid like lett å finne barnevakt i helger og på ettermiddagene.

[Gjest Larser]

Jeg er litt mer for uformelle møter som ikke er så langt unna. Dessuten kjenner jeg ingen medlemmer, alle jeg kjenner er ikke medlemmer pga manglende engasjement hos LARS. Jeg har ringt til dem flere ganger men de er opptatt av helt andre ting enn meg og dessuten er det ikke alltid like lett å finne barnevakt i helger og på ettermiddagene.

De uformelle møtene som teknisk museum, sirkus eller andre ting har vært for hele familien. Jeg skal ta med dine tilbakemeldinger til styret og så kan jeg jo kontakte deg når det blir noe.

[Dorthe]

De uformelle møtene som teknisk museum, sirkus eller andre ting har vært for hele familien. Jeg skal ta med dine tilbakemeldinger til styret og så kan jeg jo kontakte deg når det blir noe.

Det har ikke jeg fått beskjed om. Har bare fått invitasjon til seminar jeg på et hotell til flere tusen.

[Gjest Larser]

Det har ikke jeg fått beskjed om. Har bare fått invitasjon til seminar jeg på et hotell til flere tusen.

Det var da rart, hvis du er medlem i lokallaget, ikke bare Lars sentralt og de har riktig adresse så skulle du ha fått det i posten.

Seminar/julebord til flere tusen har Lars Øst/Oslo ikke hatt de 10 siste årene. Det er en egenandel der på kr. 550 (og 250,- for ev. ledsager). Det er en overkommelig pris synes jeg, for seminar, lunsj, middag, overnatting og frokost.

[Dorthe]

Det var da rart, hvis du er medlem i lokallaget, ikke bare Lars sentralt og de har riktig adresse så skulle du ha fått det i posten.

Seminar/julebord til flere tusen har Lars Øst/Oslo ikke hatt de 10 siste årene. Det er en egenandel der på kr. 550 (og 250,- for ev. ledsager). Det er en overkommelig pris synes jeg, for seminar, lunsj, middag, overnatting og frokost.

Kanskje jeg ikke er medlem av Lars lokalt. Jeg har snakket med dem på telefonen men må man melde seg inn i lokallaget også? Det har jeg ikke engang tenkt på.

[Gjest Larser]

Kanskje jeg ikke er medlem av Lars lokalt. Jeg har snakket med dem på telefonen men må man melde seg inn i lokallaget også? Det har jeg ikke engang tenkt på.

Hei igjen. Du må ikke, men ved å si i fra til Nhf sentralt kan man velge hvilket lag man vil "tilhøre" lokalt. Det er kanskje derfor de ikke har fått informasjon. Jeg vet nå at det vil bli et medlemsmøte på Sunnaas i løpet av høsten der tema bl.a. vil være kosthold. Når det blir vet jeg ikke, men kan gi deg beskjed hvis du vil. Ellers så er det seminar/julebord på Gardermoen i begynnelsen av desember. Egenandelen her er ca 550 kroner

[Dorthe]

Hei igjen. Du må ikke, men ved å si i fra til Nhf sentralt kan man velge hvilket lag man vil "tilhøre" lokalt. Det er kanskje derfor de ikke har fått informasjon. Jeg vet nå at det vil bli et medlemsmøte på Sunnaas i løpet av høsten der tema bl.a. vil være kosthold. Når det blir vet jeg ikke, men kan gi deg beskjed hvis du vil. Ellers så er det seminar/julebord på Gardermoen i begynnelsen av desember. Egenandelen her er ca 550 kroner

Det var kostholdsmæte i forigårs men det var kanskje bare for de som var innlagt? Har Sunnaas fremdeles den representanten der ute som har vært der i ca et halvt år nå? Jeg skal inn litt nærmere vinteren så da kan jeg snakke med henne.

[Gjest Larser]

Det var kostholdsmæte i forigårs men det var kanskje bare for de som var innlagt? Har Sunnaas fremdeles den representanten der ute som har vært der i ca et halvt år nå? Jeg skal inn litt nærmere vinteren så da kan jeg snakke med henne.

De har en brukerkonsulent der ute, ja.

[Dorthe]

De har en brukerkonsulent der ute, ja.

Jeg kjenner begge brukerkonsulentene, men ikke hun som er vikar. Det er hun jeg mener som er aktiv i Lars. De vanlige er ikke det.