IgA-mangel

[Gjest sokk]

Jeg er ei jente på 19 år som har slitt med IgA-mangel helt siden fødsel. Og siden jeg har denne sykdommen så er det veldig hard hverdag for meg. På skolen får jeg mye fravær og stryk i mange fag. Det jeg da lurer på er hvordan jeg skal klare meg i framtiden? Det er jo mange jobber som jeg ikke kan ta pga sykdommen min. Jeg er litt bekymret på framtiden. Håper du/dere kan svare meg på dette..Det handler jo om framtiden min.

[Knut-Erik Ånensen, Allmennlege]

Til sokk

Dette vet jeg dessverre ikke nok om. Forsøk å rette spørsmålet i forum for infeksjonsmedisin her på Doktor online!

[felix]

Til sokk

Dette vet jeg dessverre ikke nok om. Forsøk å rette spørsmålet i forum for infeksjonsmedisin her på Doktor online!

Hei.

Ville bare fortelle om min sønn som også har IGA-mangel.

Han er nå 28 år. I gymnastiden og tidligere var dette et kjempeproblem fordi han hadde halsbetennelser uavbrutt. Da han kom i militæret, fikk han fjernet mandlene (han var da 19 år). Han er nå ferdig sivilingeniør og jobber i utlandet. Litt mer plaget enn andre er han enda, men ikke noe vesentlig. Fjerning av mandlene bedret situasjonen noe, da han ikke fikk de helt store infeksjonene lengre. Dette vet jeg MYE om, så bare spør hvis det er noe spesielt du lurer på i denne forbindelse.Det går altså an å leve helt normalt uten IGA.

[Gjest sokk]

Hei.

Ville bare fortelle om min sønn som også har IGA-mangel.

Han er nå 28 år. I gymnastiden og tidligere var dette et kjempeproblem fordi han hadde halsbetennelser uavbrutt. Da han kom i militæret, fikk han fjernet mandlene (han var da 19 år). Han er nå ferdig sivilingeniør og jobber i utlandet. Litt mer plaget enn andre er han enda, men ikke noe vesentlig. Fjerning av mandlene bedret situasjonen noe, da han ikke fikk de helt store infeksjonene lengre. Dette vet jeg MYE om, så bare spør hvis det er noe spesielt du lurer på i denne forbindelse.Det går altså an å leve helt normalt uten IGA.

Jeg må takke deg for at du svarte meg! Jeg føler meg helt alene i denne verden med dette problemet.. Jeg er j syk hver dag nesten.. Kan du være så snill og gi meg noen opplysninger som din sønn var plaget med? Det er jo en del plager under dette. Det hadde jeg satt stor pris på!

Mvh Jente 19 år

[felix]

Jeg må takke deg for at du svarte meg! Jeg føler meg helt alene i denne verden med dette problemet.. Jeg er j syk hver dag nesten.. Kan du være så snill og gi meg noen opplysninger som din sønn var plaget med? Det er jo en del plager under dette. Det hadde jeg satt stor pris på!

Mvh Jente 19 år

Hei igjen!

Jo, nå skal du høre.. Han var forferdelig plaget med bl.a. bronkitt(veldig tung i brystet) og fikk inhalator til slutt, men det var ikke astma. Det som var værst var betennelser i luftveiene - stadig oppe i nesten 41 i feber. Dette varte hele oppveksten. Så var det en glup lege som sendte inn en prøve til Rikshospitalet. Da ble han innkalt dit(dr. Frøland). Han gikk da igjennom alle slags prøver, mest for at dette var interessant for forskning. De sa da at en av ca. 700 i Norge hadde denne imunsvikten, altså IGA-mangel.Det er ganske mange av befolkningen faktisk. Han var der nede i Oslo hvert år - i ca 5 år på rad, men fant ingenting alvorlig. Vi bor midt i Norge så dette var jo god service for oss - egentlig. Tilslutt mente de at ved å fjerne mandlene som var et av de stedene som infeksjoner lettest setter seg, så kanskje det ble litt bedre - og det ble det faktisk. Han er en del plaget enda - "føler" stadig at han har feber og i skitform, men det går nå forholdsvis bra. Han jobber i oljebransjen som er ganske tøft, og må mange ganger gå på jobb med feber.Det er ihvertfall ikke blitt værre, og du skal se det bedrer seg framover!

Vel, det hadde vært interessant å høre hva som plager deg mest.Er det infeksjoner eller? Skriv noen ord om det.

[Gjest sokk]

Hei igjen!

Jo, nå skal du høre.. Han var forferdelig plaget med bl.a. bronkitt(veldig tung i brystet) og fikk inhalator til slutt, men det var ikke astma. Det som var værst var betennelser i luftveiene - stadig oppe i nesten 41 i feber. Dette varte hele oppveksten. Så var det en glup lege som sendte inn en prøve til Rikshospitalet. Da ble han innkalt dit(dr. Frøland). Han gikk da igjennom alle slags prøver, mest for at dette var interessant for forskning. De sa da at en av ca. 700 i Norge hadde denne imunsvikten, altså IGA-mangel.Det er ganske mange av befolkningen faktisk. Han var der nede i Oslo hvert år - i ca 5 år på rad, men fant ingenting alvorlig. Vi bor midt i Norge så dette var jo god service for oss - egentlig. Tilslutt mente de at ved å fjerne mandlene som var et av de stedene som infeksjoner lettest setter seg, så kanskje det ble litt bedre - og det ble det faktisk. Han er en del plaget enda - "føler" stadig at han har feber og i skitform, men det går nå forholdsvis bra. Han jobber i oljebransjen som er ganske tøft, og må mange ganger gå på jobb med feber.Det er ihvertfall ikke blitt værre, og du skal se det bedrer seg framover!

Vel, det hadde vært interessant å høre hva som plager deg mest.Er det infeksjoner eller? Skriv noen ord om det.

Hei! Takk for svaret jeg fikk. I mine første leveår hadde jeg kronisk ørebetennelse og dermed nedsatt hørsel helt til 6.klasse. Jeg måtte gå til Logoped, og ble satt tilbake med språkforståelse. Ørene mine er bra nå, hørsel nesten normal. Men jeg sliter litt med å forstå forskjellige ting. Jeg er født med lungebetennelse, og har hatt mange sånne oppover. Var innlagt på sykehuset med den siste i desember. Har atelektase i den høyre lunge, og var innlagt for operasjon, men den ble avlyst pga ny oppdagelse i venstre lunge og. Pga dette er jeg veldig trøtt og sliten. Sliter meg igjennom dagene på skolen. Jeg har veldig ofte feber, veldig høy og normal. Har også Struma og for høyt stoffskifte. Jeg har Eksem på alle negler på fingrene, og har fått mange Kortison sprøyter pga dette. Har veldig kløe under føttene om natten, får behandling for dette. Akkurat nå har jeg Kyssesyken, må derfor ta det med ro i noen mnd. framover. Jeg har mange venner, men de blir vel lei etterhvert siden jeg stadig må takke nei til fester/bursdager fordi jeg er så sliten. I det siste har jeg vært veldig plaget med svimmelanfall. Har falt og slått meg et par ganger og. Jeg har litt lavt blodtrykk, og det kan falle veldig fort. Er derfor redd for å være alene.

Jeg har også vært hos Frøland..

Mvh

[felix]

Hei! Takk for svaret jeg fikk. I mine første leveår hadde jeg kronisk ørebetennelse og dermed nedsatt hørsel helt til 6.klasse. Jeg måtte gå til Logoped, og ble satt tilbake med språkforståelse. Ørene mine er bra nå, hørsel nesten normal. Men jeg sliter litt med å forstå forskjellige ting. Jeg er født med lungebetennelse, og har hatt mange sånne oppover. Var innlagt på sykehuset med den siste i desember. Har atelektase i den høyre lunge, og var innlagt for operasjon, men den ble avlyst pga ny oppdagelse i venstre lunge og. Pga dette er jeg veldig trøtt og sliten. Sliter meg igjennom dagene på skolen. Jeg har veldig ofte feber, veldig høy og normal. Har også Struma og for høyt stoffskifte. Jeg har Eksem på alle negler på fingrene, og har fått mange Kortison sprøyter pga dette. Har veldig kløe under føttene om natten, får behandling for dette. Akkurat nå har jeg Kyssesyken, må derfor ta det med ro i noen mnd. framover. Jeg har mange venner, men de blir vel lei etterhvert siden jeg stadig må takke nei til fester/bursdager fordi jeg er så sliten. I det siste har jeg vært veldig plaget med svimmelanfall. Har falt og slått meg et par ganger og. Jeg har litt lavt blodtrykk, og det kan falle veldig fort. Er derfor redd for å være alene.

Jeg har også vært hos Frøland..

Mvh

Hei igjen.

Jeg leser dette siste og synes forferdelig synd på deg. Så ung og så plaget! Samtidig tenker jeg at dette er ikke "bare" på grunn av IGA-mangel?! Ble det aldri nevnt mangel av andre antistoff? Diagnosen min sønn fikk var: "selektiv IgA-mangel", altså ikke målbare IgA.verdier.Det er noe som heter IGG. De er visst værre å være fri for. Ikke gi deg, stå på og krev bedre undersøkelser.

[Gjest sokk]

Hei igjen.

Jeg leser dette siste og synes forferdelig synd på deg. Så ung og så plaget! Samtidig tenker jeg at dette er ikke "bare" på grunn av IGA-mangel?! Ble det aldri nevnt mangel av andre antistoff? Diagnosen min sønn fikk var: "selektiv IgA-mangel", altså ikke målbare IgA.verdier.Det er noe som heter IGG. De er visst værre å være fri for. Ikke gi deg, stå på og krev bedre undersøkelser.

Jeg glemte også at jeg sliter med Astma, og bruker pulmicort. Alt det jeg plages med er fra IgA mangelen.Jeg har 0,007 altså nesten ikke målbart. Jeg har undersøkt andre antistoffer og jeg har alle sammen.Det er kun IgA jeg har. Jeg prøver å kjempe, men mange ganger blir jeg svak og føler at dette ikke går noen vei.

Mvh

[felix]

Jeg glemte også at jeg sliter med Astma, og bruker pulmicort. Alt det jeg plages med er fra IgA mangelen.Jeg har 0,007 altså nesten ikke målbart. Jeg har undersøkt andre antistoffer og jeg har alle sammen.Det er kun IgA jeg har. Jeg prøver å kjempe, men mange ganger blir jeg svak og føler at dette ikke går noen vei.

Mvh

.......Veldig rart at ingen andre svarer på dette ettersom dette- etter Frølands utsagn- er såpass utbredt. Hva har de sagt med deg om dette? Kyssesyken hadde min sønn da han var ca 15 år, og SÅ syk som han var da, er vel ikke ofte han har vært. Selvfølgelig blir alle sånne ting værre da her er det snakk om akkurat de antistoff som skal "jage" bort sånne infeksjoner. Men tenk, han har aldri hatt lungebetennelser. Det stoppet liksom nede i bronkiene. Kan det vaære sånn stor forskjell på folk når det gjelder å tåle denne mangelen, eller vet du noe om det?

PS. Han var veldig stor når han ble født, 5400 gr. og nesten 60 cm.

[Gjest sokk]

.......Veldig rart at ingen andre svarer på dette ettersom dette- etter Frølands utsagn- er såpass utbredt. Hva har de sagt med deg om dette? Kyssesyken hadde min sønn da han var ca 15 år, og SÅ syk som han var da, er vel ikke ofte han har vært. Selvfølgelig blir alle sånne ting værre da her er det snakk om akkurat de antistoff som skal "jage" bort sånne infeksjoner. Men tenk, han har aldri hatt lungebetennelser. Det stoppet liksom nede i bronkiene. Kan det vaære sånn stor forskjell på folk når det gjelder å tåle denne mangelen, eller vet du noe om det?

PS. Han var veldig stor når han ble født, 5400 gr. og nesten 60 cm.

Mamma måtte ligge på sykehuset i 3 mnd da hun skulle ha meg. Og vi måtte ligge der en mnd etterpå. Vet ikke om dette kan ha noe betydning på min IgA-mangel. Har spurt leger, men har aldri fått svar. Vet bare at IgA defekt kan virke på forskjellige måter. Andre er veldig syke og andre ikke. Jeg veide 3020 g og 47 cm. Jeg var født med misdannede ytterører som jeg har fått plastisk operasjon. Jeg er medlem av Immunsviktforeningen. Er din sønn det?

Mvh

[felix]

Mamma måtte ligge på sykehuset i 3 mnd da hun skulle ha meg. Og vi måtte ligge der en mnd etterpå. Vet ikke om dette kan ha noe betydning på min IgA-mangel. Har spurt leger, men har aldri fått svar. Vet bare at IgA defekt kan virke på forskjellige måter. Andre er veldig syke og andre ikke. Jeg veide 3020 g og 47 cm. Jeg var født med misdannede ytterører som jeg har fått plastisk operasjon. Jeg er medlem av Immunsviktforeningen. Er din sønn det?

Mvh

Hei.

Været her er så flott at jeg har ikke vært på nettet før i kveld. Nei, han er ikke medlem. Grunnen er at han nå har jobbet "over dammen" i 2-3 år, og da er det liten vits i. Hva kan de gjøre for deg, - er der mange medlemmer? Skulle gjerne ha hørt fra flere....., ikke sant?