Shira

[Gjest prust]

Lurte på om jeg kunne spørre deg litt om noe?

Har ei venninne med mye magetrøbbel - kronisk betennelse i tykktarmen, husker ikke navnet på sykdommen - det er ikke Chrons, men den andre....

Hun er mye plaget og er mye syk og er i perioder veldig nedfor. Snakket med henne i går og hun ser på stomi som siste utvei, men synes det høres fælt ut når hun ikke er fylt 40 ennå. Har du noen linker til dette med stomi og det å leve med det - eller evt erfaringer selv (kanskje ikke så greit å skrive det her?) Hun er gift og har to barn.

[Gjest Shira :o)]

Så klart kan du spørre, svarer på alt jeg, så sant jeg kan )

Det er kanskje UC hun har, Ulcerøs Colitt?

Det er en pasientforening for fordøyelsesykdommer:

http://www.lmfnorge.no/

Her er det også ett forum, hvor hun kan stille spørsmål.

Når det gjelder stomi, så er Norilco en stomiforening. Jeg er selv medlem der, har fått mye nyttig informasjon, og blitt kjent med andre.

http://www.norilco.no/

På forsiden der er det ett telefonnummer man kan ringe, for å snakke og få informasjon. Hun kan bestille brosjyrer her:

http://www.norilco.no/Brosjyrer.asp?meny=11

Norilco har også ett forum:

http://nuforum.no/

Inne på selve Norilcosidene er det også mulighet for å stille spørsmål, men dessverre akkurat nå er det litt dårlig stemning der. Er en person som tydligvis sliter med mer en sin stomi, og er fryktelig negativ. Heldigvis sier flertallet at de er fornøyde.

Livskvalitet er jo viktig, spesielt når man sliter med slike sykdommer. Jeg har truffet flere med stomi, og alle sier at de har fått livet tilbake. Nå gjelder det ikke lengre og kartlegge hver eneste do i mils omkrets, man må ikke være fullt så redd for å spise. Plutselig åpner det seg en ny verden, man kan dra på ferie, man kan gå på kafe osv.

Nå er jo dette mer vanlig for meg, så jeg skjønner at hun er redd. Det er veldig viktig at hun får en god dialog med legen sin, og får snakke med stomisykepleier.

I dag finne det mye bra utstyr, så de aller fleste finner noe de er fornøyd med.

For å si som ei i Norilco sier: -Jeg har mye mer problem med å holde styr på brillene mine, enn hva jeg har med stomien.

Norilco har også besøkstjeneste. Da kan hun få snakke med en som er operert. Det kan gjøres både i forkant av operasjonen, og på sykehuset etter. Jeg benyttet meg av det etter at jeg var operert, og det hjalp utrolig.

Jeg kan ikke så mye om UC, men jeg anbefaler at hun melder seg inn i landsforening mot fordøyelsesykdommer. Jeg har hatt stor nytte av og være medlem i pasientforeninger. Der er personer som har kjent og kjenner dette på kroppen selv.

Huff, jeg ble lei meg på hennes vegne jeg nå. Jeg vet dessverre hvor fælt det er. Jeg har jo selv fått mye problemer med tarmene.

Sånn helt til sist, jeg setter veldig pris på at mine venninner kan komme til meg på besøk, og ikke krever at jeg må komme like ofte tilbake. Her hjemme har jeg mitt bad, blir ikke så anspent. Når man er frustert og lei, så kan en koslig venninnekveld gjøre underverker. Også det at det er litt takhøyde for at jeg har dårlige dager, og må noen ganger avlyse planer.

Du er ei god venninne som søker informasjon for henne )

[Gjest prust]

[quote name=Shira )' timestamp='1174561950' post='3578306]

Så klart kan du spørre, svarer på alt jeg, så sant jeg kan )

Det er kanskje UC hun har, Ulcerøs Colitt?

Det er en pasientforening for fordøyelsesykdommer:

http://www.lmfnorge.no/

Her er det også ett forum, hvor hun kan stille spørsmål.

Når det gjelder stomi, så er Norilco en stomiforening. Jeg er selv medlem der, har fått mye nyttig informasjon, og blitt kjent med andre.

http://www.norilco.no/

På forsiden der er det ett telefonnummer man kan ringe, for å snakke og få informasjon. Hun kan bestille brosjyrer her:

http://www.norilco.no/Brosjyrer.asp?meny=11

Norilco har også ett forum:

http://nuforum.no/

Inne på selve Norilcosidene er det også mulighet for å stille spørsmål, men dessverre akkurat nå er det litt dårlig stemning der. Er en person som tydligvis sliter med mer en sin stomi, og er fryktelig negativ. Heldigvis sier flertallet at de er fornøyde.

Livskvalitet er jo viktig, spesielt når man sliter med slike sykdommer. Jeg har truffet flere med stomi, og alle sier at de har fått livet tilbake. Nå gjelder det ikke lengre og kartlegge hver eneste do i mils omkrets, man må ikke være fullt så redd for å spise. Plutselig åpner det seg en ny verden, man kan dra på ferie, man kan gå på kafe osv.

Nå er jo dette mer vanlig for meg, så jeg skjønner at hun er redd. Det er veldig viktig at hun får en god dialog med legen sin, og får snakke med stomisykepleier.

I dag finne det mye bra utstyr, så de aller fleste finner noe de er fornøyd med.

For å si som ei i Norilco sier: -Jeg har mye mer problem med å holde styr på brillene mine, enn hva jeg har med stomien.

Norilco har også besøkstjeneste. Da kan hun få snakke med en som er operert. Det kan gjøres både i forkant av operasjonen, og på sykehuset etter. Jeg benyttet meg av det etter at jeg var operert, og det hjalp utrolig.

Jeg kan ikke så mye om UC, men jeg anbefaler at hun melder seg inn i landsforening mot fordøyelsesykdommer. Jeg har hatt stor nytte av og være medlem i pasientforeninger. Der er personer som har kjent og kjenner dette på kroppen selv.

Huff, jeg ble lei meg på hennes vegne jeg nå. Jeg vet dessverre hvor fælt det er. Jeg har jo selv fått mye problemer med tarmene.

Sånn helt til sist, jeg setter veldig pris på at mine venninner kan komme til meg på besøk, og ikke krever at jeg må komme like ofte tilbake. Her hjemme har jeg mitt bad, blir ikke så anspent. Når man er frustert og lei, så kan en koslig venninnekveld gjøre underverker. Også det at det er litt takhøyde for at jeg har dårlige dager, og må noen ganger avlyse planer.

Du er ei god venninne som søker informasjon for henne )

Takk for grundig svar. Skal se nærmere på det i kveld. Det var den sykdommen du nevnte, ja.

Ja, hun sa det veldig tydelig i går, at hun ønsker kontakt, både med meg og at barna fortsetter kontakten, og at jeg må fortsette å spørre om vi skal treffes. Jeg sa først at hun måtte si fra når hun hadde overskudd, men hun ville heller at jeg tok initiativ.

Har merket at jeg i perioder kan bli litt lei av å alltid ta initiativ, og å takle avlysinger av avtaler - men et så koselig besøk som vi hadde hos henne i går, gjør at jeg virkelig ønsker å gjøre mitt for at vi skal holde kontakten!

Hun er veldig bundet, som du sier, i forhold til reising, gå i butikker, være på besøk osv + mye smerter, opp- og nedtrapping av medisiner, kontroller osv. Veldig mye av hennes hverdag dreier seg om å takle det, og det ønsker hun jo egentlig ikke.

Sikkert veldig mye i det den personen sa om å tenke på brillene kontra posen... Hun er forresten sykepleier selv, og har vært borti dette gjennom jobben.

[Gjest Shira :o)]

Takk for grundig svar. Skal se nærmere på det i kveld. Det var den sykdommen du nevnte, ja.

Ja, hun sa det veldig tydelig i går, at hun ønsker kontakt, både med meg og at barna fortsetter kontakten, og at jeg må fortsette å spørre om vi skal treffes. Jeg sa først at hun måtte si fra når hun hadde overskudd, men hun ville heller at jeg tok initiativ.

Har merket at jeg i perioder kan bli litt lei av å alltid ta initiativ, og å takle avlysinger av avtaler - men et så koselig besøk som vi hadde hos henne i går, gjør at jeg virkelig ønsker å gjøre mitt for at vi skal holde kontakten!

Hun er veldig bundet, som du sier, i forhold til reising, gå i butikker, være på besøk osv + mye smerter, opp- og nedtrapping av medisiner, kontroller osv. Veldig mye av hennes hverdag dreier seg om å takle det, og det ønsker hun jo egentlig ikke.

Sikkert veldig mye i det den personen sa om å tenke på brillene kontra posen... Hun er forresten sykepleier selv, og har vært borti dette gjennom jobben.

Det er vanskelig og pleie venneforhold når den ene er såpass syk. Jeg har mistet en del venner på veien, og det er forståelig, jeg forventer ikke at alle skal takle det.

Fortsett og ta kontakt du. Ofte trenger jeg ett spark for og komme meg ut. Jeg vil, men dagene blir så oppspist av det og være syk. Men så foreslår ei venninne fx at vi skal ett eller annet, og jeg kommer meg ut.

Når man har barn i tillegg, skal disse også ha sin bit, og da blir det mindre overskudd til alt det andre. Men vi har jo så lyst allikvel )

Men husk at du har lov og bli lei du også. Det er ikke bare den syke, men de rundt også. Det er viktig og huske på!

[Gjest prust]

[quote name=Shira )' timestamp='1174563405' post='3578320]

Det er vanskelig og pleie venneforhold når den ene er såpass syk. Jeg har mistet en del venner på veien, og det er forståelig, jeg forventer ikke at alle skal takle det.

Fortsett og ta kontakt du. Ofte trenger jeg ett spark for og komme meg ut. Jeg vil, men dagene blir så oppspist av det og være syk. Men så foreslår ei venninne fx at vi skal ett eller annet, og jeg kommer meg ut.

Når man har barn i tillegg, skal disse også ha sin bit, og da blir det mindre overskudd til alt det andre. Men vi har jo så lyst allikvel )

Men husk at du har lov og bli lei du også. Det er ikke bare den syke, men de rundt også. Det er viktig og huske på!

Jeg vet at vi ikke kommer til å miste hverandre. Så jeg må bare få lov til en sjelden gang å tenke tanken på at det er litt dumt å ikke bli ringt opp - men så skjerpe meg og heller ringe henne på nytt!

Barna våre er på samme alder, og leker veldig fint sammen - og vi damene trives godt! Men takk for tips, og forståelse :-)

[Gjest Norilco-jente]

Hei:)

Jeg har ikke stomi selv men har vært medlem i Norilco, da jeg har noe som likner på bekkenreservoar.

Når man har Ulcerøs Colitt så har man i utgangspunktet noen flere muligheter enn de som har Chrons sykdom. UC har man bare i tykktarmen og det betyr at tynntarmen kan legges tilbake etter at tykktarmen er fjernet.

Vet ikke om det er tilfellet her, men jeg tipper på det siden hun vurderer stomi som siste utvei.

En annen måte er jo å beholde tykktarmen men legge den ut som en colostomi. Da kan en i mange tilfeller bare ha en bitte liten pose på magen, eller en cap hvis en har regelmessig avføring. Man slipper også ofte de problemene med lekkasje som de som har fjernet tykktarmen opplever.

Det er ulemper med å fjerne tykktarmen, man har lett for å bli dehydrert pga langvarig diare. Likevel er det mange som sier at livet har blitt bedre etter det, pga de slipper de andre plagene som UC fører med seg.

Om man skal legge tilbake tarmen etter å ha fjernet tykktarmen (bekkenreservoar) eller fortsatt ha stomi er et valg hver enkelt må ta. ved å legge inn tarmen vil en ha hyppige dobesøk, etter et par år, vil de gå på do ca 4-6 ganger om dagen, og det er med imodium. Dette stabiliserer seg etterhvert.

Et annet alternativ som ikke er så mye brukt er Kocks reservoar. Da lager man et reservoar , hvor en tømmer tarmen ved hjelp av et kateter. Da slipper man pose, men har istedet et hull på magen som dekkes av et plaster. Det blir ofte brukt som et alternativ til de som har en dårlig fungerende stomi, eller de tilfellene hvor bekkenreservoar ikke er et alternativ.

Ulempene med stomi (ileostomi) er problemene med lekkasje. Noen er veldig plaget med dette, andre opplever det aldri. Men det bør en være klar over.

Siden stomien ikke har noen endetarmsfunksjon så passerer luft uhindret. det kan føre til en del (høye) lyder. Igjen er noen veldig plaget med dette, andre ikke. Om omgivelsene merker noe til dette er jo en annen sak. som regel legger en mest merke til det selv.

Ønsker din venninne lykke til med valget. Hun er heldig som har en venninne som støtter henne.

[Gjest MiaMariaa]

Hei:)

Jeg har ikke stomi selv men har vært medlem i Norilco, da jeg har noe som likner på bekkenreservoar.

Når man har Ulcerøs Colitt så har man i utgangspunktet noen flere muligheter enn de som har Chrons sykdom. UC har man bare i tykktarmen og det betyr at tynntarmen kan legges tilbake etter at tykktarmen er fjernet.

Vet ikke om det er tilfellet her, men jeg tipper på det siden hun vurderer stomi som siste utvei.

En annen måte er jo å beholde tykktarmen men legge den ut som en colostomi. Da kan en i mange tilfeller bare ha en bitte liten pose på magen, eller en cap hvis en har regelmessig avføring. Man slipper også ofte de problemene med lekkasje som de som har fjernet tykktarmen opplever.

Det er ulemper med å fjerne tykktarmen, man har lett for å bli dehydrert pga langvarig diare. Likevel er det mange som sier at livet har blitt bedre etter det, pga de slipper de andre plagene som UC fører med seg.

Om man skal legge tilbake tarmen etter å ha fjernet tykktarmen (bekkenreservoar) eller fortsatt ha stomi er et valg hver enkelt må ta. ved å legge inn tarmen vil en ha hyppige dobesøk, etter et par år, vil de gå på do ca 4-6 ganger om dagen, og det er med imodium. Dette stabiliserer seg etterhvert.

Et annet alternativ som ikke er så mye brukt er Kocks reservoar. Da lager man et reservoar , hvor en tømmer tarmen ved hjelp av et kateter. Da slipper man pose, men har istedet et hull på magen som dekkes av et plaster. Det blir ofte brukt som et alternativ til de som har en dårlig fungerende stomi, eller de tilfellene hvor bekkenreservoar ikke er et alternativ.

Ulempene med stomi (ileostomi) er problemene med lekkasje. Noen er veldig plaget med dette, andre opplever det aldri. Men det bør en være klar over.

Siden stomien ikke har noen endetarmsfunksjon så passerer luft uhindret. det kan føre til en del (høye) lyder. Igjen er noen veldig plaget med dette, andre ikke. Om omgivelsene merker noe til dette er jo en annen sak. som regel legger en mest merke til det selv.

Ønsker din venninne lykke til med valget. Hun er heldig som har en venninne som støtter henne.

"Et annet alternativ som ikke er så mye brukt er Kocks reservoar. Da lager man et reservoar , hvor en tømmer tarmen ved hjelp av et kateter. Da slipper man pose, men har istedet et hull på magen som dekkes av et plaster. Det blir ofte brukt som et alternativ til de som har en dårlig fungerende stomi, eller de tilfellene hvor bekkenreservoar ikke er et alternativ".

Vet du hva som skal til for å få dette? Og hvorfor brukes det ikke mer? Høres ut som en mye bedre løsning enn pose på magen. Fint om du orker å svare. :-)

[Gjest Norilco-jente]

"Et annet alternativ som ikke er så mye brukt er Kocks reservoar. Da lager man et reservoar , hvor en tømmer tarmen ved hjelp av et kateter. Da slipper man pose, men har istedet et hull på magen som dekkes av et plaster. Det blir ofte brukt som et alternativ til de som har en dårlig fungerende stomi, eller de tilfellene hvor bekkenreservoar ikke er et alternativ".

Vet du hva som skal til for å få dette? Og hvorfor brukes det ikke mer? Høres ut som en mye bedre løsning enn pose på magen. Fint om du orker å svare. :-)

Hei igjen

Jeg tror det er for det meste St oOavs hospital i trondheim som utfører denne operasjonen. Hvorfor den ikke brukes så mye har jeg vel ikke noe godt svar på. Men jeg kan jo tenke høyt.

Jeg tenker imidlertid på at det kan bli vanskelig hvis en får problemer med reservoaret. At hvis noe tetter seg der inne,så blir det vanskelig å få tømt tarmen pga kateteret er tynt. Man er også nødt til å ta noen forbehold når det gjelder mat, så kateteret kan suge det opp. Men om de med kocks reservoar er mer utsatt for komplikasjoner enn de med vanlig bekkenreservoar har jeg ikke peiling på.

Det kan ha med kirurgisk kompetanse å gjøre. At det er få kirurger som kan utføre en slik operasjon, derfor blir den nedprioritert.

at kateterutstyr koster penger, derfor ønsker de at flest mulig får bekkenreservoar i stedet.

Dessuten trenger de med Kocks reservoar mer oppfølging og det har kanskje ikke sykehuset råd og tid til.

Så hvordan man får det?

tja, Man bør argumentere veldig sterkt for hvorfor en slik reservoartype vil være bedre enn noe annet. at en har store problemer med stomi eller vanlig reservoar kan være gode argumenter. Dessuten kan kocks være et alternativ til de som ønsker å legge tilbake tarmen og samtidig vil bli gravide. et bekkenreservoar skaper trøbbel for mange kvinner som vil bli gravide.

At en sogner til St olavs hospital hjelper nok også.