Barn med sjelden diagnose

[Gjest Anonym bruker]

Vi har en datter på snart tre år som har fått diagnosen Hypogammaglobulinemi. Diagnnosen ble stilt på Riksen i aug/sept i fjor. Hun har vært mye syk helt fra hun ble født. Det har vært vanskelig å finne ut hva som egentlig feilte henne. Hun er yngst i en søskenflokk på tre. To storebrødre på 15 og 20 år. Hun ble født vel en mnd. for tidlig, setefødsel og påfølgende gulsott. det ble allerede første dag bemerket at hun hadde andre forhøyede blodprøver. Hun var slapp og utilpass og økende perioder med gråt. Etterhvert gråt hun i perioder på 12-15 timer og med hvileperioder fra 10 min og opptil to timer. Vi var i kontakt med fastlege og legevakt mange ganger i denne perioden.Var i kontakt med vårt lokale trygdekontor og fikk opplyst at siden jeg var selvstendig næringsdrivende med enkeltmannsforetak og i fødselspermisjon så hadde jeg ikke krav på ytterligere hjelp fra dem. Vi hadde jo ingen diagnose.Da hun var blitt 3 1/2 mnd ble vi sendt til barneavd. og hun ble behandlet for opstipasjon. Hun var bare brysternært og det ble konkludert med virus. Vi var tilbake ved samme avdeling tre uker senere med samme resultat. Hun gråt om mulig enda mer i denne perioden og begynte å gå ned i vekt. Hun hadde til da hadt problemer med å legge på seg nok. I fortvilelse tok jeg kontakt med doktoronline.no og fikk svar fra dr. Finne. Var jeg hysterisk mor eller var det noe som feilte datteren vår?Gråten på dagtid avtok gradvis så nå var det kun hver natt med gråt i 6-10 timer. Da hun er 5 1/2 mnd bli det konstanert at hun har hofteleddsdysplasi og hun behandles med skinner til hun er 13 mnd. Da hun er blitt 8-9 mnd begynner hun i tillegg å plages av plutselig og høy feber som også gir crp på over 200. De forhøyede blodprøvene er fortsatt for høye og varierer. Vi blir akuttinnlagt flere ganger uten at man finner en konkret årsak og det konkluderes med akutt luftveisinfeksjoner. Disse "rundene" varer i 6 mnd. til før vi blir henvist til spesialisthelsetjenesten. Hun er blitt 17 mnd. når første utredning starter. Hun bli syk på sykehuset etter noen dager og utvidede prøver tas. I april samme år få vi telefonbeskjed om at hun har barneleddgikt. I mai er dette uskkert og vi henvises til riksen. Innimellom reiser vi på kontroller for hoftene, og akutt oppstått sjeling. Vi venter i nesten 4 mnd. Hun er fortsatt veldig urolig om nettene. 1 november i fjor får vi diagnose-erklæring fra en overlege på barneavdelingen. I denne perioden er jeg ofte i kontakt med trygdekontoret men det er overhodet ingen hjelp å få. Snakker også med sosionomen på sykehuset, svaret er nokså likt. Uten diagnose stiller vi svakt. Min samboer jobber halve året utenfor hjemmet og utenfor kommunen. Vi har ingen familie som kan stille opp for oss. i april-06 søker jeg om pleiepenger etter å ha snakket med andre foreldre i samme situasjon. Denne søknaden sendes direkte fra legekontoret i samme bygning men registreres aldri på trygdekontoret. Ny søknad sendes i august og behandles 10 september av trygdelegen, 16 september leverer jeg inn diagnose-erklæringen. jeg får medhold i at jeg i perioder har hadt krav på pleiepenger etter § 9.10 og 9.11. I ettertid sender vi inn en ny søknad for at trygdelegen skal kunne uttale seg på bakgrunn av diagnosen. Jeg blir bedt om ytterligere dokumentasjon av trygdekontoret. De har da allerede fått all tilgjengelig dokumentasjon som jeg har tilgang til. Saken behandles nå som en klagesak og oversendes et annet trygdekontor med 6 mnd. behandlingstid. Har nå fått svar om at saken sendes videre uten nye innkomne opplysninger. Jeg har ikke flere opplysninger å gi annet enn å redegjøre for hvordan hverdager vår er. Det er vanskelig å si noe konkret da vi ikke vet hvordan neste dag blir. Jeg er ikke helsefag utdannet og kan ikke gi faglig vurdering for hvilken § som trer i kraft når og hvor akutt en akuttinnleggelse er. Nå er saken blitt så gammel at de fleste legene som har hadt med oss å gjøre på lokalsykehuset forlengst er reist her ifra. Min samboer skal nå bli ukependler utenfor kommunen, og vi skal prøve å ha vår datter i barnehagen. Vi har vært på sykehuset; innleggelser, utredninger og kontroller; over 30 ganger. til nå har vi fått dekket reise og noen ganger diett av trygdekontoret ellers har jeg dekket alle økte utgifter selv. Har også sagt opp en tilleggs jobb for å øke kapasiteten på hjemmebanen.Finnes det ett tak for hvor mange 100 tusen foreldre med kronisk syke barn skal dekke opp pr. år. Jeg er avhengig av å leie inn stedfortreder. Vi faller vist mellom de fleste stoler uansett. Hva er vanlig praksis på dette området?