Polymyositt og alternativ behandling.

[Finn 53]

Til – 07josefine

Mine erfaringer ang. polymyositt og alternativ behandling.

Det var veldig interessant å møte en lidelsesfelle, da der ikke finnes mange med vår diagnose i Norge. Også jeg fikk en diagnose som het ”Autoimmun nekrotiserende myopati” men når jeg leser om polymyositt kjenner jeg absolutt igjen alle symptomene, så jeg tror det er samme sykdom vi taler om. Fra jeg begynte å kjenne symptomene til jeg fikk diagnosen gikk der nesten et år uten medisin og behandling og derfor var jeg til slutt helt lam i hele kroppen og ingen trodde vel at jeg skulle overleve. Alle musklene var så godt som svunnet inn og jeg hadde bare så vidt krefter til å tygge maten. Lunge kapasiteten var nede i det halve, og jeg begynte å kjenne at hjertet slo uregelmessig, den er jo også en muskel. Ikke kunne jeg snu meg i sengen heller, og i ca. et og et halvt år var jeg helt avhengig av rullestol. I min fortvilelse over bare å bli svakere og svakere for hver dag, og å vente i månedsvis på innleggelse på sykehus pga. helse køene som der var i 2004, og det at legene ikke fant diagnosen min gjorde at jeg i min desperasjon også prøvde al verdens forskjellige alternative medisiner. Men her må jeg nok gi Allmennlege Stig Bruset rett i at der ikke riktig er noen alternativer til skolemedisinen for denne sykdommen. For hver gang jeg prøvde et alternativt middel steg CK verdiene mine nevneverdig. De skal normalt ligge på mellom 40 – 280. På det verste var mine oppe i nesten 16.000. CK verdier står for døde muskelceller i blodet. Årsaken er nok den at stort sett all alternativ medisin går ut på å styrke immunforsvaret, og da polymyositt er en sykdom som skyldes at immunforsvarsystemet oppfatter eget legeme som fremmed, farlig vev blir det bare ennå mer aggressivt mot eget legeme des sterkere det blir. Når jeg sluttet med et middel sank CK verdiene noe, for så å stige igjen når jeg begynte på et nytt middel. Endelig ble jeg fløyet til Haukeland Sykehus i Bergen hvor jeg kom under behandling av Dr. Laurence Albert Bindoff, og det reddet nok livet mit. Han satte i gang behandling med Prednisolon intravenøst til å begynne med, og etter noen dager i tablettform med 80 mg. til dagen sammen med Imurell 200 mg. daglig. Jeg har nå 3 år etter trappet betydelig ned på Prednisolonen, men om jeg kommer til å slutte med den helt er jeg etter hvert litt i tvil om. I hvert fall har jeg lært at der kan oppstå ting i livet som gjør at en noen ganger må velge mellom pest eller kolera, og at heller ikke den alternative medisinen har svaret på alle sykdommer selv om noen av dem liker å tro det. Dog vil jeg nevne at jeg har hatt til dels gode erfaringer med øre akupunktur og fotsoneterapi hvor en har satset spesielt på å behandle mage – tarmsystemet ut fra teorien om at 80 % av alle autoimmune sykdommer skyldes såkalt lekk tarm. Jeg har også fått satt nåler for hjerne, hjernestamme og hypotalamus da jeg hadde store problemer med en følelse av å gå med hodet inne i en glasskuppel, og det var veldig befriende å merke hvordan det lettet når jeg fikk satt nålene for dette, men dette er behandlinger jeg hele tiden må gjenta, for går der for lang tid faller jeg ned igjen. Jeg har vel fått langt over hundre behandlinger, og derfor har min kone lært å sette nålene. Det er både enklere og billigere, og da får jeg nålene akkurat når jeg føler behov for det. Ellers begynnte jeg å drikke mate te (Yerba mate) for ca. et år siden, og det tok faktisk vekk en merkelig sovende, prikkende fornemmelse i lårmuskulaturen. Jeg drikker 3 - 4 kopper daglig. Jeg sendte rullestolen i retur for ca. et år siden og klarer meg nå fint med krykker, men den samme som jeg var før sykdommen blir jeg nok ikke. Men jeg elsker å leve og å være menneske, og jeg kan leve med at jeg tross alt er kommet så langt tilbake til et normalt liv igjen som jeg er, og så får jeg sluke noe skolemedisin selv om det ikke heller var min kopp te, men det er tross alt det som gjør at jeg lever i dag. Du var nok heldig at du fikk diagnosen og medisinene på et mye tidligere tidspunkt i sykdommen, fortsett å tenke positivt, og gi aldri opp og tenk på at for langt de fleste brenner sykdommen ut etter 3 – 5 år og det tror jeg at den vil gjøre i ditt tilfelle også. Lykke til.