Spørsmål ang antistoffer og matintoleranse

[Gjest EvyM]

Ang det forrige svaret du ga om antistoffer IgG. Ble inspirert til å spørre om noe jeg har lurt på lenge. Jeg la også inn et innlegg tidligere som heter "Atopiker 8 år gammel jente" men fikk aldri svar på det. Jeg har sikkert gjort noe feil da jeg la det inn. Jeg har en datter på nå 9 år med cøliaki. (Har også atopisk eksem, allergi og har hatt barneastma). Hun har hatt cøliaki siden hun var 2,5 år og gått på glutenfri diett. Det er nå 2 år siden vi hadde et uhell da hun fikk i seg noen brødsmuler. Siden hun reagerer veldig kraftig på inntak av gluten med bla oppkast så mener vi at vi ville ha merket hvis hun fikk i seg noe. Etter nå over 6 år på diett, de siste 2 årene på naturlig glutenfri diett, så har imidlertid antistoffprøvene ikke normalisert seg. Datteren min har selektiv IgA-mangel så dermed tester de mot IgG antistoffer. (TtG-IgG). Da hun fikk diagnosen var den i hvert fall 62, nå er den rundt 30-35. (Er ikke helt sikker på om det er samme referanseverdier som blir brukt nå som før, men de skal i hvert fall være under 20 nå – noe de altså ikke er). I tillegg er alltid Total IgG forhøyet, den ligger rundt 19-20. På grunn av dette ble det tatt en kontrollbiopsi nå i vår. Den viste at tarmtottene var fine, normal laktaseaktivitet, men fremdeles betennelse i tynntarmen. Hun har også ofte lite jern, og B-12 faller av og til. Nå er det imidlertid en stund siden vi har testet akkurat dette. Men hun har gått på jerntilskudd en del ganger, minst 2 hver år. Gir henne også Biovit og Omega 3 fast. Vi mistenker at det er noe annet hun ikke tåler, for eksempel melkeprotein. (Vi har også tatt den urinprøven for peptider mot gluten og melk som var positiv – (se www.npif.no.) Vi stusset jo litt over at denne også slo ut på gluten, men hun hadde fått litt hvetestivelse i perioden før dette. (Vi har ikke vært 100% konsekvente på LITT hvetestivelse hvis for eksempel noen har bakt en kake med vanlig glutenfritt mel. Hun reagerer ikke synlig på bittelitt, men dersom hun går på vanlig glutenfri diett og spiser brød med hvetestivelse i daglig så reagerer hun med vondt i magen av dette.) Jeg skulle ønske at det gikk an å ta en blodprøve som viser om det er antistoffer mot for eksempel kasein. Hvorfor går det ikke an å ta en IgG-Kasein? Nå er det vel akkurat denne prøven (pluss mange andre matvarer?) det forrige innlegget handler om? Men jeg forstår jo at det ikke er ”akseptert” at forhøyede verdier av IgG mot forskjellige matvarer betyr at man ikke tåler dette. Da kommer man jo til poenget mitt – hvorfor måler de da IgG mot gluten for datteren min? Da må det jo være en viss aksept for dette medisinsk???? Det er frustrerende å gå rundt å ikke vite hva man skal tro på, en slik matintoleransetest som jeg vurderer å ta koster jo ca 3000,- kr. Jeg vet jo at den urinprøven vi har tatt heller ikke er ”akseptert”. Men noe er det jo min datter ikke tåler siden hun fremdeles har den betennelsen i tarmen? Jeg vet at det er forsket i Sverige på at en del med cøliaki ikke tåler melk og at dette kan gi en fortsatt betennelse i tarmen. Så det er det sporet vi er på nå. Datteren min har også IgE allergi mot katt. Ble merket først ved at hun reagerte på den katten vi hadde. Vi kvittet oss da med katten. De siste 2 årene har vi også merket at hun reagerer på pollen. Det har imidlertid ikke slått ut på noen blodprøver eller strektest før nå nylig. Tok en blodprøve i vår, men den ga bare utslag på katt, pluss små utslag på egg, melk og hvete – men veldig små. Vi har nå akkurat vært inne og tatt en strektest og da slo det ut på katt og gresspollen + bittelitt mot hvete. Det var ikke snakk om noen STORE blemmer men tydelig allergisk reaksjon. Jeg syns det er rart at det går så lang tid fra vi merker symptomer før det gir utslag på blodprøver/strektest. Siden IgA antistoffer og IgG antistoffer skal normalisere seg hvis man ikke blir utsatt for det man er allergisk mot – hvorfor skjer ikke det samme med IgE antistoffer? Det er også noe jeg har lurt på. Forhøyet Total IgE betyr vel at man har en IgE allergi. Men hva betyr da en forhøyet IgG? Fastlegen kan ikke svare så mye på mine spørsmål og på hvorfor jenta vår ikke blir helt bra på glutenfritt. Sykehuset kan heller ikke svare og vi får hele tiden nye leger. Alle sier at hun ikke følger ”boka”. Men så står de visst fast. Jeg håper at du kan gi meg noen svar på det jeg lurer på. Siden ingen kan gi et svar så er det vel forståelig at man forsøker alternative ting???

[Gjest EvyM]

Jeg kopierer inn det jeg har skrevet tidligere - egentlig samme spørsmål jeg har her, men litt utfyllende opplysninger.

Vi merket altså pollenallergien FØR gressppollen sesongen så jeg mener at hun også reagerer på bjørk - men dette slo ikke ut på prøvene:

Har ei jente på 8 år som er veldig plaget for tiden med vondt/kløe i øynene og snue. Jeg kjenner plagene veldig godt igjen da jeg selv er pollenallergiker. (mot gress riktignok). Vi syns hun begynte å reagere på pollen allerede for 2 år siden men det har blitt sterkere og sterkere. Helst reagerer hun om våren.

Vi tok nettopp nye allergi prøver for å sjekke om hun er allergisk mot pollen. Tidligere har de kun slått ut på katt (3 år siden). Vi kvittet oss da med katten som hun tydelig reagerte på med kløe og røde øyne. De nye blodprøvene slo imidlertid ut slik: Katt 0,74 (var gått litt ned) Eggehvite 0,42 Melk 0,48 Hvete 0,36 Alle har referanseverdi

Altså ingen utslag på noe pollen og det er det jeg ikke forstår. Hun er helt tydelig kjempeplaget, orker nesten ikke å ha øynene oppe når hun kommer hjem fra skolen. Ellers virker hun mest plaget om ettermiddag/ kveld. Snufser, er rød og opphovnet i øynene. Hun har ikke vært i nærheten av katt.

Hun har ellers cøliaki (siden 2,5 års alder), atopisk eksem siden 1 års alder og selektiv IgA-mangel. Cøliaki ble oppdaget pga at veksten stoppet opp. Hun hadde barneastma, men det gikk over for en del år siden. 2 alvorlige infeksjoner, en ved nyfødt og en ved 3 års alder. Legene har forklart at IgA mangelen gjør at hun har lettere for at vanlige infeksjoner kan bli alvorlige, men etter dette har hun ikke hatt noen alvorlige ting. (Ved nyfødt fikk hun blodforgiftning pga streptokokk B og ved 3 års alder betennelse i en lymfeknute på halsen og det var også da bakterier i blodet). Hun er altså en 1 av 1000 unge. (De sier alltid at dette er det bare 1 av 1000 som får...) Vi følges opp fra sykehuset pga cøliakien og var nettopp inne og tok ny biopsi pga at hun ofte får lavt jernlager og fordi blodprøvene (Anti TtG-IgG siden hun har IgA mangel) har ligget på 30-40 - de skulle vært under 20. Hun er fremdeles liten av vekst - ligger på den nederste kurven. Siden hun også er født i desember er dette noe som faktisk plager henne psykisk. Høyde nå ca 1,22. Vekt ca 25 kg så hun er ikke tynn eller noe. Ellers flink på skole og ei blid og kjempesnill jente, men nå syns vi at hun får litt mye!

For ett år siden gikk vi over på naturlig glutenfri kost. Vi har vært veldig strenge og hun har heller ikke fått havre men dette "hjalp" ikke på blodprøvene. De blir liksom ikke bedre. Biopsien viste fortsatt "kronisk betennelse i tarmen som kan stemme med cøliakiforandringer", men tarmtottene var fine ellers. I ukene før biopsien fikk hun bittelitt hvetestivelse og bittelitt havre siden legen mente at vi kunne gi henne det unntaksvis i selskap etc. Laktaseaktiviteten var normal. Total IgG er alltid forhøyet, lå sist på 19,7 (referanseverdi 6-15,3)

Vi er ganske i villrede. Bør vi kutte ut melk siden legen kanskje mener at det er DEN som gjør at tarmen ikke var helt fin? Eller kan det være den bittelille mengden med hvetestivelse/havre (glutenfri) som hun fikk? Bør vi kutte ut melk pga allergiprøvene? Bør vi uansett fortsette med naturlig glutenfri kost? Hun reagerer voldsomt ved inntak av gluten med påfallende slapphet og så voldsom oppkast. Dette skjedde sist i høstferien 2007. Grunnen til at vi kuttet ut hvetestivelse var at hun ofte klagde på vondt i magen da vi kjøpte brød i butikken (glutenfrie med hvetestivelse). Hun klager aldri nå på vondt i magen. Men virker ikke som om hun reagerer på bittelitt hvetestivelse. Gjør det da noe om hun får bittelitt av og til i selskap etc? Det er lettere for de som inviterer når de kan bruke disse Toro kakene. Men det som haster akkurat nå er det jeg mener er pollenallergi. Men hvorfor slo ikke blodprøvene ut? Vi kan jo ikke vente helt til august når vi har time på sykehuset - hun kan jo ikke gå sånn. Jeg har faktisk gitt henne av min egen allergimedisin nå (har fått Aerius og Opatanol øyedråper) - men det har jo ikke vært noen plan over denne behandlingen og dermed så virker den jo heller ikke særlig effektivt. Tror du vi kan få komme inn på sykehuset raskt for en strektest og kan denne gi andre svar enn IgE blodprøvene? Eller kan det rett og slett være matallergien som gir disse symptomene? Bør vi kutte ut egg og melk?

[Ragnhild Halvorsen, Lege Spesialist i immunologi]

I understand very well your Frustration - it is not easy to keep Celiac disease and IgE Sensitization (atopy) from each other since your daughter obviously has both. In addition, she has IgA deficiency - which complicates the whole thing further. If Celiac disease is common following the IgA anti-transglutaminase, but in those who have IgA deficiency, we must resort two IgG anti-transglutaminase. It is somewhat less accurate and reliable than IgA Transglutaminase. But this is a completely different IgG test than the one used by food intolerance of a variety of alternative practitioners and that is not specific two food intolerance at all. But when it comes to follow up a patient with Celiac disease is NOK tarmbiopsien the most reliable and when Totten has been normal it indicates that she holds the diet and has Celiac disease under control.

  I was not entirely clear to me what symptoms your daughter has now, and why you believe she is not good NOK on the diet. It is clear that some patients with Celiac disease is so sensitive that they are only fresh naturally gluten-free, but most can NOK Tole rate Deviations small as what you describe with a little plain gluten free flour that is not completely gluten-free.

  So to here atopy with elevated IgE and the impact of the tests Wed cats and pollen. Elevated IgE means that she is atopiker - and predisposed to an allergic disease, which she also has had as she had atopic eczema and childhood asthma. However, elevated IgE and the impact of the tests does not necessarily mean that she has an allergic disease, the tests indicates only Sensitization and it is the clinical picture (symptoms, etc.) that deterministic mines whether she has an allergic disease. The impact on the eggs, milk and wheat does not mean that she must avoid these foods - to find out if she really React to eggs and milk (in addition to Celiac disease), she must avoid these foods for a period to see if symptoms disappear. If it is, she must then include eggs and milk in the diet again to see if the problems return. You can read more about this Wed http://www.rikshospitalet.no/matallergi

  Antibodies two casein, we used a lot in the past but have stopped it because it did not show anything but a non-specific inflammation of the intestine that gave the leak - såkaldt leaky gut.

I do not understand why my answer was suddenly translated into english - hope you still can benefit from it.

Good luck

[Gjest EvyM]

I understand very well your Frustration - it is not easy to keep Celiac disease and IgE Sensitization (atopy) from each other since your daughter obviously has both. In addition, she has IgA deficiency - which complicates the whole thing further. If Celiac disease is common following the IgA anti-transglutaminase, but in those who have IgA deficiency, we must resort two IgG anti-transglutaminase. It is somewhat less accurate and reliable than IgA Transglutaminase. But this is a completely different IgG test than the one used by food intolerance of a variety of alternative practitioners and that is not specific two food intolerance at all. But when it comes to follow up a patient with Celiac disease is NOK tarmbiopsien the most reliable and when Totten has been normal it indicates that she holds the diet and has Celiac disease under control.

  I was not entirely clear to me what symptoms your daughter has now, and why you believe she is not good NOK on the diet. It is clear that some patients with Celiac disease is so sensitive that they are only fresh naturally gluten-free, but most can NOK Tole rate Deviations small as what you describe with a little plain gluten free flour that is not completely gluten-free.

  So to here atopy with elevated IgE and the impact of the tests Wed cats and pollen. Elevated IgE means that she is atopiker - and predisposed to an allergic disease, which she also has had as she had atopic eczema and childhood asthma. However, elevated IgE and the impact of the tests does not necessarily mean that she has an allergic disease, the tests indicates only Sensitization and it is the clinical picture (symptoms, etc.) that deterministic mines whether she has an allergic disease. The impact on the eggs, milk and wheat does not mean that she must avoid these foods - to find out if she really React to eggs and milk (in addition to Celiac disease), she must avoid these foods for a period to see if symptoms disappear. If it is, she must then include eggs and milk in the diet again to see if the problems return. You can read more about this Wed http://www.rikshospitalet.no/matallergi

  Antibodies two casein, we used a lot in the past but have stopped it because it did not show anything but a non-specific inflammation of the intestine that gave the leak - såkaldt leaky gut.

I do not understand why my answer was suddenly translated into english - hope you still can benefit from it.

Good luck

Du spør om hva slags symptomer hun har nå og at det ikke kom klart fram. Jeg mener at det kom tydelig fram:

"Ved biopsi nå i vår fant de fremdeles betennelse i tarmen som passer med cøliakiforandringer"

Jeg viste også til svensk forskning der de har funnet ut at mange med cøliaki som ikke blir bra i tarmen også må unngå melk. I tillegg nevnte jeg at hun ofte får jernmangel og har også hatt lavt B-12 lenge etter at vi har begynt på glutenfri diett.

Vet inntak av mye hvetestivelse får hun også vondt i magen.

spørsmålet mitt var altså om det er sannsynlig at hun ikke tåler melk? Uansett hvilken type "allergi" det er snakk om.

Det er ikke kjekt å vite at hun går rundt med betennelse i magen.

[Gjest EvyM]

Du spør om hva slags symptomer hun har nå og at det ikke kom klart fram. Jeg mener at det kom tydelig fram:

"Ved biopsi nå i vår fant de fremdeles betennelse i tarmen som passer med cøliakiforandringer"

Jeg viste også til svensk forskning der de har funnet ut at mange med cøliaki som ikke blir bra i tarmen også må unngå melk. I tillegg nevnte jeg at hun ofte får jernmangel og har også hatt lavt B-12 lenge etter at vi har begynt på glutenfri diett.

Vet inntak av mye hvetestivelse får hun også vondt i magen.

spørsmålet mitt var altså om det er sannsynlig at hun ikke tåler melk? Uansett hvilken type "allergi" det er snakk om.

Det er ikke kjekt å vite at hun går rundt med betennelse i magen.

jeg har heller ingen problemer med å skille de forskjellige typer allergiene/intoleransene fra hverandre bare så det er sagt.... Jeg er bare interressert i disse immunstoffene slik at jeg kan forstå litt mer av hele logikken!