mulig Tourette syndrom

[muf9htem]

Hei Jeg har de siste 5 årene slitt med hodeplager. I 5års alderen hadde jeg hjernehinnebetennelse og i 13års alderen hadde jeg et epileptisk liknende krampeanfall. Siden har jeg hatt intense hodesmerter, som kommer og går. Gikk til nevrolig med mulig migrene. Fikk medisiner mot dette, men det har vist seg å være feil diagnose. De siste 5 årene har det blitt en skummel utvikling. Her har jeg gått over i verbale anfall (rop,hyl, stygge ord) som går utover andre mennesker. Jeg er ikke klar over disse anfallene selv. På bakgrunn av dette har vi tatt MR, EEG, nevropsykologiske tester, IQ tester og spect test på UNN. Alle testene er kommet tilbake som normale. Nevrolog mener jeg har epilepsi, basert på dette nevnte krampeanfallet i 13års alderen og det faktum at jeg ikke er klar over at jeg har disse anfallene, når jeg har dem. Videre så var EEG testen normal, men med en liten sløv linje, hvilket er eneste lille symptomet vi har funnet på at det kan være epilepsi. Men testen ble tatt tidlig på morgenkvisten, og nevrolog mente også det kunne skyldes trøtthet. Likevel har jeg nå tatt Tegretol Retard 400mg. Vi begynte med 200mg, men det har ikke hjulpet. Det gjør heller ikke 400mg. Jeg har imidlertid ikke hodesmerter lengre. Så det kan hende medisinen virker på de symptomene. Ut ifra den nevropsykologiske testen, ble det antydet at jeg muligens har sosial fobi, men ellers støttet nevropsykologen opp om nevrologens diagnose om epilepsi. Alle andre tester har som nevnt kommet tilbake som normale. Jeg har gått til psykolog. Først til en psykologstudent, som var overbevist om at det var Tourettes syndrom og ikke epilepsi. Etter 6 mnd, fikk jeg time hos en praktiserende psykolog og han kunne ikke gi en diagnose på så kort tid, ettersom at vi bare hadde 1 time sammen. Men han var også innom Tourettes. Dette var for 2 år siden nå. I dag er anfallene fremdeles der. Det er typiske Tourettes liknende symptomer. Jeg kjenner at noe inne i meg bygger seg opp, og nesten eksploderer. Og så blir jeg veldig avslappet etterpå. Nevrolog mener da at dette også er typisk epilepsi. Spesielt dette med å være slapp etter anfall, men det er såvidt jeg veit veldig likt Tourettes også. Anfall kommer spesielt hvis jeg er stresset, har for lite søvn, nervøs eller ubekvem av en eller annen grunn. I tillegg har jeg en vanskelig bosituasjon, som gjør at jeg ikke slapper av og det gjør at jeg er enda mer sårbar for anfall. Jeg sliter også litt med tvangstanker, spesielt i forhold til låste dører og lamper. Men jeg kommer meg ut til slutt, så det er ikke avgjørende for min trivsel som sådan. Likevel har jeg nå i det siste merket at jeg snakker veldig mye med meg selv. Dette skjer når jeg er aleine. Jeg fungerer helt fint sammen med andre, men alene blir det tull. Og jeg lurer på om dette kommer av at jeg er ensom, og har ubevisst begynt å prate med meg selv for å trives bedre? Jeg vet at det liksom blir karakterisert som normalt at man prater med seg selv, men det har nesten blitt plagsomt for meg. Det er litt som de andre tvangstankene, at jeg klarer ikke å stoppe det. Jeg må anstrenge meg, eller konsentrere meg om å gjøre noe annet, for å stoppe pratingen. Og slik har det ikke vært før. Så jeg skriver til deg nå, for jeg lurer på om jeg har Tourette syndrom og at dette med prating, er blitt et nytt ledd i den diagnosen. For dette har jo gått gradvis, over kun de siste 5 årene. Først hadde jeg kanskje ett verbalt anfall i løpet av skoleåret, men så har det hyppig forverret seg. Og det hjalp godt å gå til psykolog, for på den tiden var jeg så redd for å være rundt andre mennesker at jeg virkelig trengte den hjelpen jeg fikk. Jeg var livende redd for å si noe stygt til folk på gata. Nå er jeg mye bedre, i den forstand at jeg ikke bryr meg om anfallene, når jeg har dem. Jeg lærte meg teknikker hos psykologen som gjør at disse anfallene bare preller av. Men dette med prating er slitsomt. Og som sagt så plages jeg bare med dette når jeg er aleine. Jeg fungerer helt normalt rundt andre mennesker, sett bort fra anfallene. Men at jeg har begynt å prate høyt med meg selv, når jeg er aleine, er blitt plagsomt. For folk rundt meg kan fort begynne å lure på om jeg er gal. Selv tenker jeg ikke i de baner, men det er blitt så plagsomt at jeg følte jeg måtte forhøre meg om hva jeg kan gjøre videre med dette. Jeg er i begynnelsen av 30-årene, har solid utdannelse innen musikk. Er utdannet fra musikkonservatoriet og trives veldig godt i jobb , gjerne jobb sammen med barn. Jobber for tiden i sfo og har veldig hyggelige kollegaer som aksepterer meg for den jeg er. Og derfor trives jeg veldig godt i jobben min. Men privat går det dessverre dårlig, og jeg er nødt til å ta grep. Derfor håper jeg at jeg kan få tips om hvilke steg jeg kan ta videre. Jeg går til årlig kontroll hos nevrolig, men siden medisinene ikke fungere og vi har doblet dosen, så begynner også han å bli usikker på hva vi kan gjøre videre der. Derfor skriver jeg nå til deg.

[hvorfor skjer dette??]

Hei!

Jeg er ikke lege (ennå), og skal ikke vikle meg inn i noe komplisert jeg ikke har forutsetning for. Men en tanke slo meg - har det vært snakk om at dette kan være en temporallappsepilepsi?

[muf9htem]

Hei!

Jeg er ikke lege (ennå), og skal ikke vikle meg inn i noe komplisert jeg ikke har forutsetning for. Men en tanke slo meg - har det vært snakk om at dette kan være en temporallappsepilepsi?

hei. det er det nevrologen har gitt som sin diagnose. temporallapsepilepsi. bare så synd at medisiner som ifølge ham, normalt skal fjerne symptomer. men det gjør de altså ikke. og ikke har det hjulpet å øke dosen heller.

[hvorfor skjer dette??]

hei. det er det nevrologen har gitt som sin diagnose. temporallapsepilepsi. bare så synd at medisiner som ifølge ham, normalt skal fjerne symptomer. men det gjør de altså ikke. og ikke har det hjulpet å øke dosen heller.

Slår du / deg han seg til ro med dette? Burde du vært henvist videre, til en "super-spesialist"?

[muf9htem]

Slår du / deg han seg til ro med dette? Burde du vært henvist videre, til en "super-spesialist"?

Jeg vet liksom ikke hva mer vi kan gjøre? Jeg ønsker jo å bli frisk. Men det er liksom blitt slik at vi har tatt alle mulige tester, og alle er normale. Likevel har jeg disse anfallene,og medisinen jeg tar mot diagnosen nevrologen har satt, hjelper ikke. Så han er vel veldig usikker på hva mer han kan gjøre. Samtidig så har jeg vært hos psykolog, og der ble jeg bare sendt ut igjen med melding om at jeg ikke trengte å komme tilbake. Og når også nevropsykolog er enig med nevrologs diagnose, så vet jeg ikke hvem flere jeg kan spørre. Har vært i kontakt med Tourette foreningen, og de var selvsagt bombesikker på at det var Tourette, men de kunne ikke gi endelig svar før jeg hadde vært til DPS. Og da blir det snakk om innleggelse og det koster også penger. Klart det hadde vært kjekt å fått det bekreftet/avkreftet, men jeg er student og har ikke alverdens økonomi til den typen behandlingstilbud. Det innebærer bl.a. at jeg må reise fra mitt nåværende bosted, for så å bli innlagt og så bli nøye observert. Er ikke redd for selve prosessen, men det er som sagt mange faktorer involvert. Og når det ikke finnes spor av Tourettes i familien, eller generasjoner i familien tilbake i tid, så er også den diagnosen heller tvilsom, selv om Tourette foreningen mener at det finnes avvik.

Så jeg er vel i bunn og grunn fortvilet. Jeg står på stedet hvil. Her går jeg til årlig sjekk hos nevrolog, bare for å prate om akkurat det samme vi prata om året i forvegen.Og det blir ikke akkurat noen fremgang av det. Og jeg vet heller ikke hvem flere jeg kan gå til, eller hvilke andre spesialister som finnes der ute.

[hvorfor skjer dette??]

Jeg vet liksom ikke hva mer vi kan gjøre? Jeg ønsker jo å bli frisk. Men det er liksom blitt slik at vi har tatt alle mulige tester, og alle er normale. Likevel har jeg disse anfallene,og medisinen jeg tar mot diagnosen nevrologen har satt, hjelper ikke. Så han er vel veldig usikker på hva mer han kan gjøre. Samtidig så har jeg vært hos psykolog, og der ble jeg bare sendt ut igjen med melding om at jeg ikke trengte å komme tilbake. Og når også nevropsykolog er enig med nevrologs diagnose, så vet jeg ikke hvem flere jeg kan spørre. Har vært i kontakt med Tourette foreningen, og de var selvsagt bombesikker på at det var Tourette, men de kunne ikke gi endelig svar før jeg hadde vært til DPS. Og da blir det snakk om innleggelse og det koster også penger. Klart det hadde vært kjekt å fått det bekreftet/avkreftet, men jeg er student og har ikke alverdens økonomi til den typen behandlingstilbud. Det innebærer bl.a. at jeg må reise fra mitt nåværende bosted, for så å bli innlagt og så bli nøye observert. Er ikke redd for selve prosessen, men det er som sagt mange faktorer involvert. Og når det ikke finnes spor av Tourettes i familien, eller generasjoner i familien tilbake i tid, så er også den diagnosen heller tvilsom, selv om Tourette foreningen mener at det finnes avvik.

Så jeg er vel i bunn og grunn fortvilet. Jeg står på stedet hvil. Her går jeg til årlig sjekk hos nevrolog, bare for å prate om akkurat det samme vi prata om året i forvegen.Og det blir ikke akkurat noen fremgang av det. Og jeg vet heller ikke hvem flere jeg kan gå til, eller hvilke andre spesialister som finnes der ute.

Jeg forstår veldig godt fortvilelsen din.

Slik jeg forstår det, er iallefall epilepsidiagnosen verifisert og sikker, men du er ikke utredet med tanke på Tourettes Syndrom. Symptomene du har gjør jo absolutt at en tenker på det, og jeg forstår godt at en interesseforening har de "rette brillene på" når de får en slik henvendelse ;-)

Det er jo absolutt mulig å ha to ulike lidelser på en gang, og hadde det vært meg, ville jeg ønsket å bli utredet for dette. Forstår jeg det slik at du ikke har vært til psykiater? Du skriver at det koster penger i forbindelse med DPS, men det er isåfall bare tapt arbeidsinntekt om du er student. Det er gratis å være innlagt på DPS.

Det høres heller ikke veldig konstruktivt ut å gå til årskontroll hos nevrolog uten å komme noe videre. Jeg ville anbefalt en second opinion hos en annen nevrolog. Fastleger er til for å hjelpe å finne frem i jungelen av spesialister. Hun kan henvise deg til en annen nevrolog for å få historien din vurdert med nye øyne.

Selv om det alltid vil være noen en ikke klarer å stanse anfallene hos, er generelt behandlingen ved epilepsi i dag god. Noen må dog under kniven før de blir kvitt anfallene.

[Mary Poppins]

Jeg er ingen fagperson, men jeg synes dette høres veldig ut som Tourettes syndrom. Jeg ville definitivt tatt meg bryet og bli utredet for Tourettes om jeg var deg, selv om det er litt stress. Det må være en forferdelig frustrerende situasjon å ikke vite hva som feiler en.

[frosken]

Jeg vet liksom ikke hva mer vi kan gjøre? Jeg ønsker jo å bli frisk. Men det er liksom blitt slik at vi har tatt alle mulige tester, og alle er normale. Likevel har jeg disse anfallene,og medisinen jeg tar mot diagnosen nevrologen har satt, hjelper ikke. Så han er vel veldig usikker på hva mer han kan gjøre. Samtidig så har jeg vært hos psykolog, og der ble jeg bare sendt ut igjen med melding om at jeg ikke trengte å komme tilbake. Og når også nevropsykolog er enig med nevrologs diagnose, så vet jeg ikke hvem flere jeg kan spørre. Har vært i kontakt med Tourette foreningen, og de var selvsagt bombesikker på at det var Tourette, men de kunne ikke gi endelig svar før jeg hadde vært til DPS. Og da blir det snakk om innleggelse og det koster også penger. Klart det hadde vært kjekt å fått det bekreftet/avkreftet, men jeg er student og har ikke alverdens økonomi til den typen behandlingstilbud. Det innebærer bl.a. at jeg må reise fra mitt nåværende bosted, for så å bli innlagt og så bli nøye observert. Er ikke redd for selve prosessen, men det er som sagt mange faktorer involvert. Og når det ikke finnes spor av Tourettes i familien, eller generasjoner i familien tilbake i tid, så er også den diagnosen heller tvilsom, selv om Tourette foreningen mener at det finnes avvik.

Så jeg er vel i bunn og grunn fortvilet. Jeg står på stedet hvil. Her går jeg til årlig sjekk hos nevrolog, bare for å prate om akkurat det samme vi prata om året i forvegen.Og det blir ikke akkurat noen fremgang av det. Og jeg vet heller ikke hvem flere jeg kan gå til, eller hvilke andre spesialister som finnes der ute.

Skriv et ryddig brev til nevrologen din hvor du stiller omtrent de samme spørsmålene som du har gjort i dette innlegget.

Kanskje ville du hatt nytte av en innleggelse på statens senter for epilepsi (Epilepsisenteret) dersom du ikke allerede har vært der. http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/page/no/pages/klinikkene/lokasjon?p_doc_id=24971

Antar at de vil kunne organisere både en mer effektiv behandling av din epilepsi, om det er det som er årsaken til anfallene dine, eller evt. avklare at dette ikke er epilepsi men noe annet.

[Gjest touretter]

Høres ut som tourettes, bortsett fra dette med at du ikke vet om anfallene når du har de? Har du forresten forsøkt mer enn én type epilepsi? Det finnes jo også medisiner som skal hjelpe mot tics som du kan prøve, f.e. Risperdal.