Funksjonshemmet barn - alltid trist

[Gjest Tvillingen i Nord]

Barnet mitt har fått en sykdom som gjør at hørselen blir gradvis værre. Han er nå 6 år. Fremtiden er usikker, ingen kan si noe sikkert. Denne usikkerhetten gjør meg så uendelig trist og sliten. Skal jeg aldri føle glede igjen? Er redd for å få flere barn. Sykehus mm gjør meg syk fysisk (og psykisk), så redd er jeg...klarer ikke å være så åpen om dette. Begynner da bare å gråte. Kan du gi meg noen oppmuntrende ord/råd? Vil så gjerne tro at det blir bedre med tiden, men dette sliter veldig på alt.

[Gjest En sorg i seg selv.]

Det er en sorg,når man får et barn som ikke er som alle andre. Det beste en kan gjøre er å akseptere tingenes tilstand,du kommer til å få mange gleder fremover,sammen med ditt barn også :-)

Men du vil få det tyngre enn andre,og mange vil ikke forstå. Kanskje ikke så oppmuntrende dette,det er tungt men det kommer også positive stunder. Det hjelper å gripe dem,nyte dem. Og når det er tungt,må du tenke at solen vil skinne igjen :-)

[Gjest Fioletta]

Kjære deg!

Jeg skjønner at dette ikke er lett. Men du må se på alt det positivet! Du har et friskt og flott barn, av eget kjøtt og blod. Tenk på alle de der ute som aldri får oppleve det å få ett eget barn.

Du har et fantastisk barn som trenger en mor som elsker han for den han er.

Det å sette seg ned å grine hjelper verken deg eller ditt barn! Vær sterk! Se på alt det positive dere har.

Jeg vet det er vanskelig, men prøv! Jeg vet du vil greie det!

[Gjest Kusine Kristine]

Kusinen min fikk gradvis svekket hørsel som barn. De startet raskt med tegn-til-tale, og alle vi rundt henne lærte oss også mer og mer tegn-til-tale. Hun og foreldrene var hele tiden i "forkant" med å lære seg tegn-til-tale (begynte å lære dette med en gang de fikk vite om diagnosen, slik at og brukte alltid tegn sammen med talespråk også mens hun hørte ok) og etterhvert tegnspråk, slik at hun aldri opplevde å ikke kunne kommunisere med sine nærmeste, eller utnytte en profesjonell tolk på skolen og universitetet. I dag hører hun litt, men ikke mye.

Hun har gått på vanlig skole hele tiden, og er nå ferdig utdannet jurist og har fått seg en veldig fin jobb. HUn trenger minimalt med tilrettelegging, nå som alle bruker elektronikk til å kommunisere, trenger hun lite tilrettelegging for å leve et tilnærmet normalt liv, både på jobb og sosialt.

Ta for eksempel kontakt med lokal- eller fylkeslaget deres av norges døveforbund, og med ppt-tjenesten, og legene på sykehuset og fastlegen og alle andre instanser, for å få gode råd om hvordan dere skal tilnærme dere dette.

Mange av de samme instansene kan være gode samtalepartnere i å mestre sorgen / tapet dere opplever ved at datteren deres mister hørselen. Men å ta aktivt tak i problemene, vil være en god mestringsstrategi. Eterhvert må man klare å ikke være trist så mye på grunn av dette.

Å utnytte tiden mens hun fortsatt hører, til å lære henne og alle rundt henne gode måter å kommunisere på, er gull verdt. Et godt tegnspråk vil alltid være et pluss, uansett om hun vil kunne høre en del. Gjør en del av dette attraktivt, la henne ha den kuleste PC-en og etterhvert telefonen, lær henne å bruke sms, messseger, e-post,

Hvis hun trenger høreapparat, har du sikkert sett dagens apparater, som er så små at de ikke synes.

Å velge å utsette å forholde seg praktisk til det, vil bare gjøre vondt værre.

[Gjest]

Kusinen min fikk gradvis svekket hørsel som barn. De startet raskt med tegn-til-tale, og alle vi rundt henne lærte oss også mer og mer tegn-til-tale. Hun og foreldrene var hele tiden i "forkant" med å lære seg tegn-til-tale (begynte å lære dette med en gang de fikk vite om diagnosen, slik at og brukte alltid tegn sammen med talespråk også mens hun hørte ok) og etterhvert tegnspråk, slik at hun aldri opplevde å ikke kunne kommunisere med sine nærmeste, eller utnytte en profesjonell tolk på skolen og universitetet. I dag hører hun litt, men ikke mye.

Hun har gått på vanlig skole hele tiden, og er nå ferdig utdannet jurist og har fått seg en veldig fin jobb. HUn trenger minimalt med tilrettelegging, nå som alle bruker elektronikk til å kommunisere, trenger hun lite tilrettelegging for å leve et tilnærmet normalt liv, både på jobb og sosialt.

Ta for eksempel kontakt med lokal- eller fylkeslaget deres av norges døveforbund, og med ppt-tjenesten, og legene på sykehuset og fastlegen og alle andre instanser, for å få gode råd om hvordan dere skal tilnærme dere dette.

Mange av de samme instansene kan være gode samtalepartnere i å mestre sorgen / tapet dere opplever ved at datteren deres mister hørselen. Men å ta aktivt tak i problemene, vil være en god mestringsstrategi. Eterhvert må man klare å ikke være trist så mye på grunn av dette.

Å utnytte tiden mens hun fortsatt hører, til å lære henne og alle rundt henne gode måter å kommunisere på, er gull verdt. Et godt tegnspråk vil alltid være et pluss, uansett om hun vil kunne høre en del. Gjør en del av dette attraktivt, la henne ha den kuleste PC-en og etterhvert telefonen, lær henne å bruke sms, messseger, e-post,

Hvis hun trenger høreapparat, har du sikkert sett dagens apparater, som er så små at de ikke synes.

Å velge å utsette å forholde seg praktisk til det, vil bare gjøre vondt værre.

Takk for et konstruktivt svar. Ja, høreapparat på plaa, fungerer ok. Men det har ikke vært noe snakk om tegn til tale. Har nå et lett hørselstap, men kanskje vi skal lære oss på egenhånd? sikkert en god ide. Var fint at du fortalte om din kusine, vår sønn er veldig ressurssterk på andre områder, både kognitivt og sosialt. men vi er i villrede.kjenner ingen med samme problem. Har ingen rolleforbilder. Det er så mange terskler, og selv om jeg er en person som griper fatt i ting har jeg fått en knekk mtp på dette og blitt litt paralysert.

[Gjest Nerda]

Det er en sorg,når man får et barn som ikke er som alle andre. Det beste en kan gjøre er å akseptere tingenes tilstand,du kommer til å få mange gleder fremover,sammen med ditt barn også :-)

Men du vil få det tyngre enn andre,og mange vil ikke forstå. Kanskje ikke så oppmuntrende dette,det er tungt men det kommer også positive stunder. Det hjelper å gripe dem,nyte dem. Og når det er tungt,må du tenke at solen vil skinne igjen :-)

Ett råd: Kom i kontakt med en audiopedagog tidligst mulig om dere ikke alt er i kontakt med en. De har en enorm kompetanse innen tilrettelegging for hørselshemmede. PPT har kanskje en tilknyttet, ellers skal det være slik kompetanse på hjelpemiddelsentralen i fylket deres.

Pedagogene kan tingene - vet masse om hvordan man kan legge til rette både i hverdag, skole, fritid, etter hvert jobb. De skal også ha inngående kjennskap til hvilke tekniske hjelpemidler som finnes/er aktuelle.. Det er mine foreldres erfaring med synspedagog (og etter hvert også min erfaring)i alle fall. "Jeg aner ikke hva jeg hadde gjort uten synspedagog" sa mora mi til meg en gang. Etter at både brodern og jeg ble født med sterkt svekket syn.

Dette er selvsagt også veldig tøft for dere alle! Når man oppdager en sykdom som vil medføre en funksjonshemming, er det alltid et stort sjokk. En ting jeg tror er viktig, er å skaffe seg mest mulig kunskaper om den aktuelle sykdommen, for leger her og der vet ikke så mye om alt mulig. Jeg har selv fra legehold fått noen ganske merkelige spørsmål fra leger. Jeg er generelt av den oppfatning at kunnskap man får igjennom både papir og erfaring gjør det lettere å takle sykdommen.

Ønsker dere lykke til på veien, og håper den ikke blir for humpete!

[Gjest togli]

Jeg kan bare skrive under på svaret til "Kusine Kristine"! Jeg er selv døv (fungerer som tunghørt med høreapparat) og har aldri noensinne egentlig savna å høre. Livet er like godt for oss som er døve som for dere som hører. Har man et dårlig liv, så er det ikke pga manglende hørsel

Når det gjelder tegn til tale/tegnspråk, så kan jeg ikke si mer enn det "kusine Kristine" sier - anbefaler dere å lære norsk med tegnstøtte (tegn til tale) eller norsk tegnspråk (som er et fantastisk rikt og spennende språk:)). Fordelen med å kunne tegnspråk er at man da kommer seg fram her i livet fordi man kan bruke tegnspråktolk i utdanning, jobb etc.

Det er ingen tragedie å ikke høre. Masse flotte tekniske hjelpemidler finnes. Fodelen for ditt barn er også at han, dersom han lærer tegn, vil bli funksjonelt tospråklig. Han kan norsk talespråk og vil nok kunne vedlikeholde dette godt siden han har progredierende hørselstap. Blir han tospråklig har han alle muligheter i livet - han vil kunne ha en fot i tegnspråklige miljøer og en fot i talespråklige miljøer. Tegnspråk vil også hjelpe ham til å bli en habil munnavleser, og det vil han nyte godt av sammen med ikke-tegnspråklige.

Du har kanskje hørt om cochlea implantat (høreimplantat)? Hvis han blir døv, så vil han trolig kunne få et slikt implantat, og siden han før har hørt, så vil han mest sannsynlig ha god nytte av implantatet. Du kan jo søke om info om dette på nettet. Står mye bra der

Jeg gikk integrert på hørende skole de første åtte årene av grunnskolen. Det niende skoleåret gikk jeg på døveskole (et fantastisk skoleår!!!!) Etter 9.klasse gikk jeg på videregående skole for tunghørte elever og stortrivdes Videre gikk ferden til universitetet og lærerskolen, samt at jeg tok spes-ped og grunnfag og mellomfag i norsk tegnspråk. Det er faktisk flere døve prosentvis som tar høyskole- og universitetsutdanning enn hørende - slå den

Jeg forstår forøvrig godt sorgen du føler nå, for dette er ukjent farvann for deg - men jeg er sikker på at dersom du jobber med å se framover og gjøre sønnen din sterk og stolt av seg selv - samt ser alle mulighetene hans framfor begrensningene, så hjelper du både ham og deg selv. Se på dette som en spennende reise i noe nytt og ukjent

Lykke til!

[Gjest Elextra]

Jeg kan bare skrive under på svaret til "Kusine Kristine"! Jeg er selv døv (fungerer som tunghørt med høreapparat) og har aldri noensinne egentlig savna å høre. Livet er like godt for oss som er døve som for dere som hører. Har man et dårlig liv, så er det ikke pga manglende hørsel

Når det gjelder tegn til tale/tegnspråk, så kan jeg ikke si mer enn det "kusine Kristine" sier - anbefaler dere å lære norsk med tegnstøtte (tegn til tale) eller norsk tegnspråk (som er et fantastisk rikt og spennende språk:)). Fordelen med å kunne tegnspråk er at man da kommer seg fram her i livet fordi man kan bruke tegnspråktolk i utdanning, jobb etc.

Det er ingen tragedie å ikke høre. Masse flotte tekniske hjelpemidler finnes. Fodelen for ditt barn er også at han, dersom han lærer tegn, vil bli funksjonelt tospråklig. Han kan norsk talespråk og vil nok kunne vedlikeholde dette godt siden han har progredierende hørselstap. Blir han tospråklig har han alle muligheter i livet - han vil kunne ha en fot i tegnspråklige miljøer og en fot i talespråklige miljøer. Tegnspråk vil også hjelpe ham til å bli en habil munnavleser, og det vil han nyte godt av sammen med ikke-tegnspråklige.

Du har kanskje hørt om cochlea implantat (høreimplantat)? Hvis han blir døv, så vil han trolig kunne få et slikt implantat, og siden han før har hørt, så vil han mest sannsynlig ha god nytte av implantatet. Du kan jo søke om info om dette på nettet. Står mye bra der

Jeg gikk integrert på hørende skole de første åtte årene av grunnskolen. Det niende skoleåret gikk jeg på døveskole (et fantastisk skoleår!!!!) Etter 9.klasse gikk jeg på videregående skole for tunghørte elever og stortrivdes Videre gikk ferden til universitetet og lærerskolen, samt at jeg tok spes-ped og grunnfag og mellomfag i norsk tegnspråk. Det er faktisk flere døve prosentvis som tar høyskole- og universitetsutdanning enn hørende - slå den

Jeg forstår forøvrig godt sorgen du føler nå, for dette er ukjent farvann for deg - men jeg er sikker på at dersom du jobber med å se framover og gjøre sønnen din sterk og stolt av seg selv - samt ser alle mulighetene hans framfor begrensningene, så hjelper du både ham og deg selv. Se på dette som en spennende reise i noe nytt og ukjent

Lykke til!

Så fint svar, togli

[Gjest togli]

Så fint svar, togli

Takk - så ærlig og greit som jeg kunne få det