Depresjon vs. ME

[frosken]

Og jeg har, som du forstår, IKKE den tiltroen.

Når de får publisere i BMJ, så er det all mulig grunn til å ha tiltro til deres faglighet.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Når de får publisere i BMJ, så er det all mulig grunn til å ha tiltro til deres faglighet.

Du kan ikke forvente at de som i slike spørsmål velger å forholde seg til sin egen tro/tiltro, engang vet hva BMJ er og eller står for :-)

[Mirabell]

Når de får publisere i BMJ, så er det all mulig grunn til å ha tiltro til deres faglighet.

Ja, jeg vil korrigere meg selv litt, det er DM's dekning av temaet over tid jeg er skeptisk til, ikke artikkelen i BMJ. Jeg har ikke lest hele artikkelen i BMJ ennå, men har begynt. Og NHD antyder at jeg ikke forholder meg til evidensbaserte råd og at jeg ikke vet hva BMJ står for. Han er på villspor, for å si det sånn...

[AnonymBruker]

Jeg har hatt moderat ME men etter behandling på Lillestrøm Helseklinikk er jeg nå "frisk". Ikke så sprek som jeg var før men fungerer helt greit. Jeg vil nok aldri kunne springe maraton dog.

Mine symptomer var lite energi, hoste som kom og gikk og ikke ville gi seg, musklene protesterte mer og mer på trening, jeg fikk kramper i hele kroppen - men mest i lårene (syklet mye). Og jeg var en aktiv, veldig godt trent kvinne. Prøvde fastlege, fysioterapi etc men de bare ristet på hodet. Jeg VISSTE jo at dette var fysisk og var slett ikke deprimert el. Det var kroppen som ikke virket lengre. Ble verre og verre og måtte gi opp alt av trening. Men ble enda verre og verre. Til slutt klarte jeg så vidt å gå opp trapp - ble sliten av å vaske håret etc. Men dumme meg gikk på jobb 100% hele tiden. Ikke en dag var jeg borte. På det verste lå jeg i sengen alt utenom jobb - ettermiddager, kvelder og alt. Fikk ikke fulgt opp barn, husarbeid mann etc...

I begynnelsen prøvde jeg jo å trene mer, men kroppen protesterte vilt. Fysioterapeuten som jeg oppsøkte for å hjelpe meg - ba meg om å sykle 5 min pr dag men han så selv at jeg ble verre og verre av det. Han ga meg opp - bare han rørte musklene mine protesterte de. Jeg tålte altså ikke den minste trening.

Jeg klarte faktisk å holde motet oppe og var aldri deprimert. Men veldig irriterende ja - å hele tiden bli møtt med fordommer om at dette jo måtte være psykisk. Eller "prøv LP - så blir du helt frisk på 3 dager". Så jeg sa til slutt ikke at jeg hadde ME til noen.

Leste altså på nettet og kom bla over denne klinikken. Tok masse prøver og de fant at jeg hadde en ubehandlet mykoplasma infeksjon, MYE matintoleranser, mangler på magnesium, selen og andre mineraler, pluss noe med immunforsvaret. Fikk langvarig antibiotikabehandling, kosttilskudd etc. Ble sakte bedre og bedre. Men det var vanskelig å vite hvor mye jeg etter hvert kunne gjøre - prøvde jeg feks å gå/jogge litt kom det kramper tilbake og spesielt sår hals var symptomene. Samt utslitthet. Så det tok flere år før jeg til slutt ble så bra at jeg nå faktisk også kan jogge litt uten å få de symptomene.

Det er masse forskning som pågår - jeg har også prøvd andre ting og det jeg tror mest på er det som heter "lekk tarm". Det har jeg (hatt) - ingen tvil om. Jeg tar også Papaya tabletter fordi jeg fikk påvist "Myntruller" i blodet hos en sånn som ser på blodet i mikroskop. Siden jeg har prøvd mye forskjellig er det vanskelig å si akkurat hva som har hjulpet mest men det viktigste er at jeg er nesten frisk. Dette er det sikkert mange av de som vil ha ME i "psykisk" sekken som mener bare er humbug men for meg som var så uheldig å få dette så VET jeg hva som er rett - for meg ihvertfall. Dette har kostet meg mye økonomisk og jeg skulle virkelig ønske at det var en større forståelse og aksept i det offentlige helsevesenet.

Forskjellen på ME og depresjon? Man får vel ikke de fysiske symptomene, hoste, sår hals, muskelkramper, treningsintoleranse osv ved depresjon? Og - dersom en spør en med ME om hva han vil gjøre når han blir frisk vil han nok ramse opp alle mulige ting mens en med depresjon vil ha vanskeligheter med å komme på noe.

Anonymous poster hash: 0c5e8...498

En god beskrivelse av ME. Det er et veldig markert funksjonsfall. Forskjellen fra depresjon er at du vil fungere, du vil opp å gå. Mange presser og prøver, har planer og mål for framtiden, men kroppen vil ikke være med. Det er en enorm utmattelse/slitenhet som gjør at alle inntrykk og belastninger gjør deg mer sliten. Det er sterke smerter og lysskyhet. Jeg må si at det ofte er veldig ensidige framstillinger og oppfatninger av ME-pasienter. Alle er ikke med i ME-foreningen og enige med de i alt, eller mener at det er bra på sikt å være med i en slik forening. Alle mener ikke at det ikke er noen psykiske aspekter som er med på å opprettholde symptomene i åresvis (det vil ikke dermed si at det er en psykisk sykdom). Noen prøver alt mulig av behandlingsopplegg pga fortvilelse og vilje til å bli bedre. Noen prøver å trene/holde seg i litt fysisk aktivitet selv om det kan føre til energikollaps og flere dager i senga. Mange kjemper en kamp hver dag mot smerter og fysisk utmattelse, setter seg mål og forsiktig økning av aktivitet. Noen er for syke i den akutte fasen og i måneder/år til at de klarer noe særlig av aktivitet. Hvis du lurer på hvordan ME er så er det som om du driver med et alt for hardt treningsopplegg i idrett hver eneste dag selv om du nesten ikke har bevegd på deg. Det er som om du ligger over mållinjen. Du har kramper i muskler og kan føle en sterk sult som om musklene ikke får nok næring, i motsatt fall orker du nesten ikke spise. Du er så sliten/utmattet at alle lyder rundt deg gjør vondt, lys gjør vondt, å forholde seg til mennesker kan gjøre vondt for du er for sliten til å føre en samtale. Du orker bare mørke og mennesker som tar hensyn. Er det slik mennesker med ME ønsker å ha det - nei. Kan de noe for at behandlingsopplegg ikke fungerer? For mange handler det om å ha tålmodighet til å bli frisk/friskere over år, for en vil så gjerne delta i arbeidslivet, vil så gjerne trene og veldig mange prøver om og om igjen. Men kroppen tåler det ikke lenger. Heldigvis blir mange bedre over tid/år.

Anonymous poster hash: 7b0e6...136

[Mirabell]

Når de får publisere i BMJ, så er det all mulig grunn til å ha tiltro til deres faglighet.

Jeg har nå lest det meste av artikkelen i BMJ, og at man skal prioritere å komme fram til virksomme behandlinger, er jeg selvsagt helt enig i! Selvfølgelig kan kognitiv terapi hjelpe noen ME-pasienter. Det kan også være til hjelp for andre langtidssyke, men det skal ikke være primærbehandlingen hvis virksom behandling finnes. En kreftpasient dropper ikke primærbehandling, selv om terapi kan bedre hverdagen og evt. prognosen. Men pr i dag finnes ikke virksom behandling for ME, bare måter å bedre symptomene noe og kanskje korte ned forløpet. Bortsett fra medisiner til å bedre søvnen (søvnforstyrrelser er et veldig sentralt problem med ME), det kan gi god bedring for mange.

[fineline]

Jeg tror vi får noen svar om en stund, men vi må vente. I mellomtiden må vi andre høre snakket om sykdommen i timesvis. Det er mange som reagerer på hvor selvopptatte ME pasienter er. Det er flere som ikke blir hørt av leger og så er det en god del som blir hørt. Interessant samtaleemner er dette ikke i hverdagen.

[Mirabell]

Jeg tror vi får noen svar om en stund, men vi må vente. I mellomtiden må vi andre høre snakket om sykdommen i timesvis. Det er mange som reagerer på hvor selvopptatte ME pasienter er. Det er flere som ikke blir hørt av leger og så er det en god del som blir hørt. Interessant samtaleemner er dette ikke i hverdagen.

Stakkars deg som må høre på dette, det må være gruuusomt for deg :-p

[AnonymBruker]

Jeg vil bare påpeke at denne grusomme sykdommen også rammer barn, helt ned i 4-5-årsalderen. Selv har jeg nå to barn som er rammet, og de er ikke deprimerte, de er psykisk friske.

Eksempel: Min datter var på teater med bestemor, hun ble kjørt til døra, hentet ved døra når teaterstykket var ferdig. Tre dager etter teaterturen fikk hun kraftig symptomøkning. Leddsmerter, muskelsmerter, hodepine, magesmerter, lav feber, utmattelse. Dette varte en ukes tid før hun gradvis begynte å bli bedre igjen.

Slik arter ME seg. Pasientene kan til en viss grad overstyre symptomene "ta seg sammen" gjerne hvis det er noe de veldig gjerne vil være med på, men det straffer seg kraftig etterpå.

Min datter har ikke gått på skolen full tid siden hun var 8 år. Nå er hun 12 og greier såvidt en time hjemmeundervisning i uka uten å bli sykere. Hennes høyeste ønske er å kunne gå på skolen. Hun er ikke deprimert, hun er i forbausende godt humør, ser gleder i de små ting i livet og har en positiv innstilling til det meste (kanskje untatt til doktorer og legebesøk!)

Jeg anbefaler også som flere tidliger bloggen www.fryvil.com for mer info om hvordan det er å være forelder til barn med ME. Bloggerne Lillelabyrint og SerendipityCat gir god informasjon og eksempler på hvordan det arter seg for voksne

Jeg blir virkelig trist og oppgitt når jeg leser at NHD fremdeles ikke er faglig oppdatert på ME. Han er dessverre ikke den eneste i det norske miljøet.

Anonymous poster hash: f48d6...197

[Madelenemie]

Noe av utgangspunktet for diskusjonen i denne tråden var linken nhd la ut til nyheten i Dagens medisin om at det ikke er vitenskapelig hold for de ME-kriteriene som enkelte fagmiljøer mener kan skille ut ME som egen diagnose:

 

Jeg har tilstrekkelig tiltro til Kunnskapssenterets folk til å tro at deres standpunkt er tatt på grunnlag av en solid kunnskapsgjennomgang og at det ikke handler om "prestisje" slik du antyder.

Hei!

 

Det er store problemer med ME forskningen også fordi gruppen mest sannsynlig innh mange ikke ME syke,, utbrente, deprimerte osv... i tillegg til de som er virkelige ME syke.

 

Vi har en "ME syk" nabo som stadig henger på kiosken :-D Det syns jeg er komisk og tankevekkende, tror den nabo orker det vedkommende ønsker:-D Er også aktiv på FB, bare å gå på skolen er fryktelig vondt....

 

Det interessante er at kreftlegene fra haukland var dette bevisst da de valgte ut pasienter til studien, så får vi håpe de går enda videre og publiserer i anerkjente tidskrift,

 

Det er ganske oppløftende at 67% av pasientene ble bedre og friske av Retuximab.

 

Og godt at man har leger som dette:-)

 

http://mariasmetode.wordpress.com/2011/10/19/sensasjonelt-gjennombrudd-viser-vei-i-me-forskningen/

[Madelenemie]

Jeg vil bare påpeke at denne grusomme sykdommen også rammer barn, helt ned i 4-5-årsalderen. Selv har jeg nå to barn som er rammet, og de er ikke deprimerte, de er psykisk friske.

Eksempel: Min datter var på teater med bestemor, hun ble kjørt til døra, hentet ved døra når teaterstykket var ferdig. Tre dager etter teaterturen fikk hun kraftig symptomøkning. Leddsmerter, muskelsmerter, hodepine, magesmerter, lav feber, utmattelse. Dette varte en ukes tid før hun gradvis begynte å bli bedre igjen.

Slik arter ME seg. Pasientene kan til en viss grad overstyre symptomene "ta seg sammen" gjerne hvis det er noe de veldig gjerne vil være med på, men det straffer seg kraftig etterpå.

Min datter har ikke gått på skolen full tid siden hun var 8 år. Nå er hun 12 og greier såvidt en time hjemmeundervisning i uka uten å bli sykere. Hennes høyeste ønske er å kunne gå på skolen. Hun er ikke deprimert, hun er i forbausende godt humør, ser gleder i de små ting i livet og har en positiv innstilling til det meste (kanskje untatt til doktorer og legebesøk!)

Jeg anbefaler også som flere tidliger bloggen www.fryvil.com for mer info om hvordan det er å være forelder til barn med ME. Bloggerne Lillelabyrint og SerendipityCat gir god informasjon og eksempler på hvordan det arter seg for voksne

Jeg blir virkelig trist og oppgitt når jeg leser at NHD fremdeles ikke er faglig oppdatert på ME. Han er dessverre ikke den eneste i det norske miljøet.

Anonymous poster hash: f48d6...197

Hei!

Viktig poeng!!

 

Jeg trodde selv det var psykisk, helt til min fastlege sa "nei det er det ikke" og jeg startet lese.

 

Han spurte om mitt barn kunne ha ME og jeg svarte nei, er jo fysisk syk, har mistet alt håret og smertene er av revmatisk type. Så svarte han. "mange ME syke mister håret og får smerter i kroppen, fryktelige smerter"..

 

 

Jeg tenkte litt sånn, "nja", men så googlet jeg og fikk to ting inn:

 

1) Det er meget mulig en immunsviktsykdom

 

2) Jeg personlig fikk økt ydmykhet. (og det trengs også)

 

Har selv et fryktelig sykt barn, håper bare de finner noe på testene..

 

Mistet alt hår:-( bare morfin dlyver smertene:-( Nå vet jeg mer av hvordan sykdom kan snu livet.

[eksGA]

Så leit å høre om barnet ditt Madeleinemie. Ja, ME kan gi forferdelige smerter.

-til den studien som NHD la ut artikkelen om i Dagens Medisin, denne er ganske omdiskutert, hvis dere er interesserte kan dere lese her inne hvor det ligger en del innvendinger til studien. Min mening er at det er bias så det holder i denne studien... http://bmjopen.bmj.com/content/4/2/e003973/reply#bmjopen_el_7783

[frosken]

Hei!

 

Det er store problemer med ME forskningen også fordi gruppen mest sannsynlig innh mange ikke ME syke,, utbrente, deprimerte osv... i tillegg til de som er virkelige ME syke.

 

Dette er jo nettopp en av grunnene til at den artikkelen som er omtalt i denne tråden er viktig. Dersom man antar at det er viktig med ulike undergrupper av "utmattelse" for de pasientenes problematikk er grunnleggende forskjellig, så trenger man diagnostiske kriterier som gjør at man virkelig kan skille mellom gruppene, noe man ikke kan med nåværende kriterier.

 

For øvrig helt enig i at et av problemene knyttet til ME-feltet nettopp er at det er grunn til å tro at ulike sykdommer blir gruppert sammen til en.

[AnonymBruker]

Alle dere som tror på ME og er så forferdelig fortvilte over egen situasjon:

 

Er noen av dere sånne med ME som daglig oppdaterer facebooken deres om hvor mye godteri dere har mumset i dere, at nå er det onsdagskos, torsdagskos, mums mums, og ALDRI har trent?

Anonymous poster hash: 2981e...bbf

[frosken]

 

Alle dere som tror på ME og er så forferdelig fortvilte over egen situasjon:

 

Er noen av dere sånne med ME som daglig oppdaterer facebooken deres om hvor mye godteri dere har mumset i dere, at nå er det onsdagskos, torsdagskos, mums mums, og ALDRI har trent?

Anonymous poster hash: 2981e...bbf

 

Nå synes jeg du sporer av diskusjonen i en respektløs retning.

[Madelenemie]

Dette er jo nettopp en av grunnene til at den artikkelen som er omtalt i denne tråden er viktig. Dersom man antar at det er viktig med ulike undergrupper av "utmattelse" for de pasientenes problematikk er grunnleggende forskjellig, så trenger man diagnostiske kriterier som gjør at man virkelig kan skille mellom gruppene, noe man ikke kan med nåværende kriterier.

 

For øvrig helt enig i at et av problemene knyttet til ME-feltet nettopp er at det er grunn til å tro at ulike sykdommer blir gruppert sammen til en.

Hei!

 

Flott.

 

Men er det ikke flott at 67 % av pasientene ble bedre og friske? :-)

 

Det er en glad nyhet som er gått inn hos mange, så mange at ME syke nordmenn reiser til utlandet for Retuximab behandling.

 

Hadde mitt barn fått denne diagnosen... ville jeg reist etter retuximab, garantert. Forsøket verdt.

 

Jeg trodde før ME var en psykisk lidelse, men jeg ser nå at lidelsen er nokså ekstrem og ufattelig mye preget av smerter og ikke bare økt sovebehov, jeg skal virkelig tenke meg 10 ganger om før jeg hevder noe sånt igjen.

Også fordi det legger sten til byrde til de mange syke.

 

Ikke de som orker litt vel mye, som feks naboen som er sååå syk, men orker henge på kiosken, kanskje er fordelen at mor er fastlege og har kontakter... vet ikke, men helt utrolig!!

 

Hadde mitt barn sagt at uff jeg er sååå syk, men orket henge på kisoken etter kl 16.00 så hadde selv jeg, og jeg er nokså naiv, tenkt "noe stemmer ikke" :-)

 

Jeg tror nå ME er fysisk, da mener jeg de som er ME syke.

 

Som med asperger, det er en del som får asperger fordi de har dystymi/depresjon, de opplever ikke sjelden autisme som et gode, og sin nedstemhet som problemet, dette fordi de ikke egentlig vet hvor alvorlig og dyptgripende det er å være født med autisme.

[Madelenemie]

Så leit å høre om barnet ditt Madeleinemie. Ja, ME kan gi forferdelige smerter.

-til den studien som NHD la ut artikkelen om i Dagens Medisin, denne er ganske omdiskutert, hvis dere er interesserte kan dere lese her inne hvor det ligger en del innvendinger til studien. Min mening er at det er bias så det holder i denne studien... http://bmjopen.bmj.com/content/4/2/e003973/reply#bmjopen_el_7783

Hei!

 

Takk for omtanke.

 

Ja det er utrolig trist.

 

En god ting har det imidlertid medført, jeg har satt meg inn i ME og endret syn, og uansett forstått mer av ME. Jeg skal ikke uttale meg så bastant om forhold som er svært alvorlige for de som rammes.

Og jeg har endret meg, som de fleste gjør til det bedre når man rammes av livets alvorligheter.

 

Mitt barn har mistet alt hår, og smertene er grusomme, hun får morfin,  Da hun er sta som en gjeit og nekter godta at hun er syk, fikk hun nettopp av meg sats medlemskap, hun trente 2 timer og etter disse to timene, ble hun så syk at ligget med enorme smerter i en uke.

 

Min mann er rasende på meg, fordi jeg tillot dette, men jeg tenkte "har man vondt, tren det bort"

 

Det ble en tragedie, :-(

 

Hun legges inn mandag og hun er syk, selv om alle blodprøver så langt viser at alt er bra.

 

På mange måter som jeg sa til henne en dag, "vær glad du har mistet håret, derfor får du hjelp og derfor tror andre dette er en fysisk sykdom, uten, ville de sagt, sikkert psykisk", hun svarte meg, "mamma det tror jeg også".

 

Men det er tøft å være nettopp tenåring og miste alt hår, men som hun sier, håret tenker jeg ikke på, men smertene vil jeg ha hjelp med.

[AnonymBruker]

ME er egentlig lett å kjenne igjen sier de legene som har sett mange tilfeller. -og det finnes diagnosekriterier. Problemet er at det finnes flere, og de videste kriteriene fanger nok opp mange med annen problematikk. Dersom man ser på de internasjonale konsensuskriteriene så er de ganske strenge. Pediater dr Nigel Speight er en av mange som har latt seg intervjue om ME, søk ham opp og kikk på intervjuene av ham på youtube.

Kardinalsymptomet på ME er såkalt Post Exertional Malaise, altså at musklene hos ME pasientene ikke restituerer seg normalt. Dette er dokumentert bl.a. i USA ved bruk av en sykkeltest. Pasientene yter normalt på sykkeltest dag èn , så gjentas testen noen dager etter, og de som har ME yter MYE dårligere. Dette forsøket gjentas i disse dager av Katarina Lien ved Oslo Universitetssykehus.

Anonymous poster hash: f48d6...197

[Madelenemie]

ME er egentlig lett å kjenne igjen sier de legene som har sett mange tilfeller. -og det finnes diagnosekriterier. Problemet er at det finnes flere, og de videste kriteriene fanger nok opp mange med annen problematikk. Dersom man ser på de internasjonale konsensuskriteriene så er de ganske strenge. Pediater dr Nigel Speight er en av mange som har latt seg intervjue om ME, søk ham opp og kikk på intervjuene av ham på youtube.

Kardinalsymptomet på ME er såkalt Post Exertional Malaise, altså at musklene hos ME pasientene ikke restituerer seg normalt. Dette er dokumentert bl.a. i USA ved bruk av en sykkeltest. Pasientene yter normalt på sykkeltest dag èn , så gjentas testen noen dager etter, og de som har ME yter MYE dårligere. Dette forsøket gjentas i disse dager av Katarina Lien ved Oslo Universitetssykehus.

Anonymous poster hash: f48d6...197

Hei!

 

Interessant.

 

Og jeg kjenner dr katarina Lien fra en annen sammenheng:-)

 

Det blir som med asperger, maange som plutselig blir 40 ellrer 50 år får tegn på asperger og dessverre diagnosen. De opplever den gjerne som en berikelse, et gode osv... for de har jo aldri strevd som barn....

 

Men egentlig skal ikke diagnosen asperger settes uten tydelige og overbevisende symptomer og tegn fra tidlig barndom, autisme oppstår ikke plutselig, men er medfødt.

 

Så man bør absolutt rette et kritisk søkelys på måten visse diagnoser settes, særlig de som ikke utgjør noen rakettvitenskap.

 

Jeg tror også ME kan settes med større sikkerhet, om man forolder seg til grunnleggende kriterier, og tenker at disse bør være oppfylt.

[Magda]

Se for deg to mennesker, en med ME og en med depresjon.

 

Spør hva de ville gjøre dersom de våknet opp friske i morgen. Personen med depresjon vil antakelig ikke ha så mange ønsker. Mens personen med ME kan ramse opp lange lister.

 

Enkelt sagt. 

 

Det finnes strenge diagnosekriterier for å få ME, det viktigste av disse er anstrengelsesutløst utmattelse. Det betyr at fysisk påkjenning medfører at kroppen kollapser. Hvor mye anstrengelse som tåles er individuelt. Symptomer er bl.a følelse av fyllesyke, influensa, sår hals, stive ledd, konsentrasjonsvansker, forvirring, desorientering, osv. 

 

Depresjon kan selvsagt oppstå samtidig som ME, gjerne sekundært som følge av at livet ikke kan leves i normal grad. Men depresjon har ikke samme symptombilde som ME.

[Madelenemie]

Se for deg to mennesker, en med ME og en med depresjon.

 

Spør hva de ville gjøre dersom de våknet opp friske i morgen. Personen med depresjon vil antakelig ikke ha så mange ønsker. Mens personen med ME kan ramse opp lange lister.

 

Enkelt sagt. 

 

Det finnes strenge diagnosekriterier for å få ME, det viktigste av disse er anstrengelsesutløst utmattelse. Det betyr at fysisk påkjenning medfører at kroppen kollapser. Hvor mye anstrengelse som tåles er individuelt. Symptomer er bl.a følelse av fyllesyke, influensa, sår hals, stive ledd, konsentrasjonsvansker, forvirring, desorientering, osv. 

 

Depresjon kan selvsagt oppstå samtidig som ME, gjerne sekundært som følge av at livet ikke kan leves i normal grad. Men depresjon har ikke samme symptombilde som ME.

Hei!

 

Takk, ser at dette er et poeng, jeg opplevde nettopp at hard trening ga ekstrem sykdom:-( og forverring, jeg tenker alltid slik, "føler du deg syk, grav et dypt hull (det gjør jeg) eller løp et par mil, så er det orden.

 

Det var helt uforberedt at noen kunne bli så syke av å trene...

 

Derfor er min mann mildt sagt forbanna.(sa han selv)