møte på Riksen i morgen:-(

[Madelenemie]

Hei!

 

Da jeg ikke har syntocinonspray (syntetisk oxytocin) så har jeg mistet mye av mine gode kommunikasjonsevner, øyekontakt og ikke minst ork og lyst til ¨å møte legene på riksen i morgen. (apoteket får ikke tak i den lenger)

 

Jeg skriver derfor et brev nå, fordi jeg mister såpass mye av evnen til å kommunisere uten oxytocin. Helt til nå har jeg "spilt" ikke autistisk, men sprayen har muliggjort det.

 

Jeg er lei meg nå, i morgen vil se en mor de ikke har sett før:-( og hva skal jeg gjøre? De vet ikke hva jeg har, altså autisme.

 

Jeg må nå skrive et brev, eller jeg skriver det jeg må si, fordi jeg ikke klarer si det.

Ja jeg kan lese og pugge det, men jeg vet det blir som før da, trykke på en knapp og alle tenker, at jeg ikke lytter, ikke er gjensidig, at de ikke når inn osv... På sett og vis er det riktig, jeg skrur på den innlærte teksten og slutter når den er ferdig, etter det hører jeg jo, men jeg er da så veelgid i min egen tankerekke at ikke før noen dager senere kan jeg gjøre meg evt nye tanker basert på evt nye innspill jeg får høre på møte i morgen.

 

Hadde jeg hatt sprayen, er jeg akkurat så mye mer gjensidig/fleksibel, at jeg klarer snakke uten tekst og da fremstår jeg ikke som en fryktelig autistisk mor:-(

 

Jeg vil ikke på møte i morgen, jeg gikk opp til barnepsykiateren nå kl 14.00 ca og spurte hvorfor begge foreldre måtte møte, men svaret var at det var et viktig møte, og mange leger er på det. Siden han sa han hadde dårlig tid, ville jeg ikke spørre mer, jeg gjorde tydelige tegn på at jeg ville gå, lukket glidlåsen på jakken min feks, så fikk jeg gå, jeg ville snakket med han om han hadde tid, men han sa før jeg kom inn på hans kontor at han hadde det travelt og var opptatt, og da ville jeg gå, fort. Da han bad meg sette meg, var jeg motvillig, jeg så på stolen og sofaen og tenkte på at han jo ikke hadde tid, og da hadde ikke jeg lyst til å sette meg!!

 

Jeg er usikker på møte i morgen, jeg har ingen spray og klarer ikke se han eller andre i øynene, jeg er i mine egne tanker og vil mer være i fred.

 

Da min mann kom på sykehuset, så jeg han komme bortover gangen med to leger, jeg vet ikke hvilke, jeg så ned og min mann og de sa hei, jeg holdt begge hendene for ørene, mens jeg sa "nå orker ikke jeg mer", også gikk jeg kjempefort bort fra sykehuset, til garasjeannlegget og kjørte like fort, hjem. Da jeg stoppet utenfor huset gråt jeg, jeg så det i speilet, øynene var fulle med tårer og blanke, jeg misliker sykehuset.

 

Og nå fikk disse legene se en helt annen meg, jeg gjorde nøyaktig det jeg ikke gjør mer, fordi jeg vet hva andre oppfatter det som, men de kom jo rett på meg, og jeg var frustrert og min mann rakk ikke si mer enn hei, før jeg var borte, inni heisen, og råkjørte ut av garasjeannlegget. Jeg bråstoppet foran fotgjengerfeltet på Riksen og bestemte meg for å ta det mer med ro.

 

Jeg er så fortvilt!!

[Madelenemie]

Hei!

 

Glemte!

 

Hva skal jeg gjøre?

 

Jeg overrakte før slike ark med mine egne tanker og planer før møtene, nå som jeg vet dette forbindes med pussighet, er det ikke så lett å gjøre det.

 

Så hva gjør jeg?

 

Sitte der å se ned i gulvet uten å si annet enn "mm " mens jeg lukker øynene og ser sur eller uinteressert ut? Jeg hilser veldig da, uansett , smiler og bukker alt det går greit, men jeg ser ikke opp!!

 

Eller gi dette brevet, med planene og mine tanker, som gjør det åpenbart for alle legene på Riksen at her sitter en autistisk mor? 

 

Jeg er fortvilt fordi ved det siste så tenker de kanskje at her er mitt barns problem, ja at det er meg!

 

Men det jeg skriver i brevet er at selv om jeg, ikke er flink på det emosjonelle, så har mitt barn en svært god far., og det er han, det ser jo ale, for de sa til meg i dag at "Ja far er her mye", og det stemmer jo, han er der mer enn meg, for jeg planlegger og undersøker jeg, jeg kommer innom med planene når jeg har funnet flere gode løsninger.

 

I dag syns min datter det ble voldsomt fordi jeg måtte ominnrede rommet, jeg forklarte at det måtte jeg fordi jeg skulle opp min PC, og jeg trengte da å ha bordet et bestemt sted og en stol som passet og en lenestol til far på den andre siden. Hun sa de ville syns det var rart om de kom inn når jeg gjorde så helt om på rommet, da spurte jeg om jeg skulle gå, men det skulle jeg ikke, så jeg gjorde det ferdig, jeg begynte å jobbe med oppkobling og fikk problemer med konfigurering, det er jo det de ikke forstod, jeg var altså frustrert da jeg dro, over datatrøbbel i tillegg til å se på at hun lider!! Jeg takler det bare ikke!

[tonie]

Kanskje du kan gjøre an avtale med din mann om at han står for pratingen? De synes sikkert det er fint om du også er der og hører hva som blir sagt selv om du ikke er aktiv i samtalen. Da vet de at dere begge har fått den samme informasjonen.

[Madelenemie]

Kanskje du kan gjøre an avtale med din mann om at han står for pratingen? De synes sikkert det er fint om du også er der og hører hva som blir sagt selv om du ikke er aktiv i samtalen. Da vet de at dere begge har fått den samme informasjonen.

Hei!

 

Ok.

 

Men da sitter jeg kun der, jeg ser ned, jeg ser så ned at jeg blir lei meg, for få dager siden så jeg opp og var glad, men altså etter at jeg for to dager siden ikke får med oxytocin så er det som om jeg stenger. (sikkert ikke lett å forstå for deg, men jeg har ikke evner til å noe annet, klarer ikke forklare.

 

Da leverer jeg ikke brevet.

 

Men min mann sendte meg en sms nå, om jeg henter vår sønn på kor, det kan jeg gjøre, men det rare er at han ikke spør hvorfor jeg holdt meg for ørene? det er flaut for meg, fordi begge legene og noen andre så det, men rart han ikke skriver en sms og spør hvorfor jeg holdt meg for ørene og sa "Nå orker ikke jeg mer", men jeg kommer aldri til å forstå meg på min mann, uansett hvor snilt menneske han er.

[Solemnity]

Men min mann sendte meg en sms nå, om jeg henter vår sønn på kor, det kan jeg gjøre, men det rare er at han ikke spør hvorfor jeg holdt meg for ørene? det er flaut for meg, fordi begge legene og noen andre så det, men rart han ikke skriver en sms og spør hvorfor jeg holdt meg for ørene og sa "Nå orker ikke jeg mer", men jeg kommer aldri til å forstå meg på min mann, uansett hvor snilt menneske han er.

 

Det er nok fordi han allerede vet og forstår hvorfor.

[stjernestøv]

Hei!

 

Ok.

 

Men da sitter jeg kun der, jeg ser ned, jeg ser så ned at jeg blir lei meg, for få dager siden så jeg opp og var glad, men altså etter at jeg for to dager siden ikke får med oxytocin så er det som om jeg stenger. (sikkert ikke lett å forstå for deg, men jeg har ikke evner til å noe annet, klarer ikke forklare.

 

Da leverer jeg ikke brevet.

 

Men min mann sendte meg en sms nå, om jeg henter vår sønn på kor, det kan jeg gjøre, men det rare er at han ikke spør hvorfor jeg holdt meg for ørene? det er flaut for meg, fordi begge legene og noen andre så det, men rart han ikke skriver en sms og spør hvorfor jeg holdt meg for ørene og sa "Nå orker ikke jeg mer", men jeg kommer aldri til å forstå meg på min mann, uansett hvor snilt menneske han er.

Jeg synes du burde gi brevet, da forstår de bedre hvorfor du oppfører deg som du gjør og du kan da slappe mer av.

[Madelenemie]

Det er nok fordi han allerede vet og forstår hvorfor.

Hei!

 

:-D

 

Glemte han har jo den der theory of mind, veldig utviklet:-)

 

Jeg elsker han for det også.

 

takk.

[Madelenemie]

Jeg synes du burde gi brevet, da forstår de bedre hvorfor du oppfører deg som du gjør og du kan da slappe mer av.

Hei!

 

Ok, men kan du og tonie da avklare hvorfor dere mener ulikt, for jeg må vite hva gjøre i morgen.

 

Jeg liker dere begge, så kan dere snakke/ skrive sammen? så får jeg ett svar.

[AnonymBruker]

Hadde det ikke vært en fordel om din mann kunne fortalt sykehuset at du er autist? Om du ikke klarer det selv, mener jeg.

Sikkert greit at de vet..

Anonymous poster hash: b6ba4...4ab

[stjernestøv]

Hei!

 

Ok, men kan du og tonie da avklare hvorfor dere mener ulikt, for jeg må vite hva gjøre i morgen.

 

Jeg liker dere begge, så kan dere snakke/ skrive sammen? så får jeg ett svar.

Vi har sikkert ulike meninger da, men som anonym under her skriver kan jo bare mannen din si at du er autist og?

 

Jeg mener det sikkert blir lettere for deg hvis de vet det, og da vil de forstå bedre din oppførsel.

[slabbedask]

Hei!

 

Da jeg ikke har syntocinonspray (syntetisk oxytocin) så har jeg mistet mye av mine gode kommunikasjonsevner, øyekontakt og ikke minst ork og lyst til ¨å møte legene på riksen i morgen. (apoteket får ikke tak i den lenger)

 

 

Bare midlertidig, eller produseres den ikke lenger?

[Madelenemie]

Bare midlertidig, eller produseres den ikke lenger?

Hei!

 

De produserer den, men klarer ikke levere nok, etterspørselen er vist blitt så stor??

 

De har fått inn en annen type, samme virkestoff, jeg får den kanskje i morgen, istedet for 90 kr koster den 230 kr flasken, og jeg bruker en flaske på to dager, så dyrt!

 

Jeg er fortvilt, fordi nå som jeg vet og merker forskjellen, blir jeg ekstra fortvilt uten,

 

Men jeg holder på å finne ut om jeg kan importere selv fra USA, rett og slett fordi jeg er fortvilt, og syns dette blir veldig dyrt, jeg har jo sykt barn også, og bare i går betalte jeg 7000 kr på enda et laboratorium:-?

 

På sikt kommer den sikkert på blå resept, men min psykiater driver og sammenfatter og beskriver sin studie, den skal vist hjelpe på å få dekket det meste.

[Kayia]

Hei!

 

Jeg ser at du spurte legen i dag om dere begge måtte møte i morgen, og antar at dét betyr at det er sykehuset som har initiert og invitert til møte? Dersom dette stemmer er det ikke nødvendig at du forbereder noe som helst, hverken tanker eller skrevne ord. Snakk med mannen din i kveld, og be han om å ta seg av kommunikasjonen med legene. Din rolle i morgen kan godt kun bestå i å lytte, og så kan du heller tenke på det som blir sagt etterpå, i fred og ro.

 

Fokuser på og husk at møtet i morgen er til din datters beste, og at du er en som "skal informeres", ikke "vurderes" Dette er viktig, for det virker som du har viklet deg inn i tanker der du har en rolle (den som skal si noe) du ikke trenger å ha i morgen. Du er invitert som foresatt og tilhører, ikke som leverandør eller problemløser.

 

Diskuter ellers med din mann om hvorvidt det er på tide å meddele sykehuset at du har asberger syndrom. Jeg syns det er dumt at du føler at du må holde dette skjult, for som du selv vet er dette noe du ikke kan noe for og som du ikke på noe vis skal skamme deg over. Det er sånn, du har asberger syndrom, og det skaper innimellom noen artige situasjoner, innimellom noen svært interessante samtaler - og atter andre, som nå, noen komunikasjonsutfordringer. Sånn er det bare, og det er ikke "din feil" eller et problem for andre (selv om det er det for deg). For andre er det bare "noe man må forholde seg til" - og det gjør man lettest og best når man vet på forhånd og kan ta hensyn.

 

Lykke til, og ikke tenk mer på at du skal fikse noe i morgen. Du trenger bare lytte.

Endret 4. juni 2014 av Kayia

[frosken]

Jeg mener det er svært viktig at dere sørger for å fortelle legene på riksen om din autisme, dersom de ikke vet om det allerede. (Jeg er litt overrasket over at du mener de ikke vet det, for da skjønner jeg ikke helt det spørsmålet du fikk for noen dager siden mht om du hadde empati eller ikke?)

 

På møtet i morgen er det viktigste at du prøver å lytte til hva de sier. Det gjør ingenting om de oppfatter ting du sier eller gjør som autistisk, det som er viktig er innholdet det blir snakket om.

[Madelenemie]

Hei!

 

Jeg skammer meg ikke for asperger syndrom, jeg vil ha noen deler ved det, det jeg har tenkt ut er ærligheten, jeg liker min egen ærlighet og kompromissløshet.

 

Men så ville jeg ønsket å være flinkere sosialt, og ikke bli såå sliten av mennesker og ordene de sier, tulleordene som ofte er helt uten betydning, de er bare vås, og sånt som de hygger seg med??

 

Men jeg blir glad for å fungere så bra sosialt at det ikke er opplagt at jeg er noe annet enn helt gjennomsnitlig, jeg har feks hatt akademisk samtale med barnepsykiateren forrige uke, og det selv om han er den eneste som vet at jeg har asperger, han vet det fordi min datter har sagt det blant annet.

 

Men revmatologene og endokrionologene vet det ikke, og i morgen er det tverrfaglig møte.

 

Jeg forbereder meg som regel så godt på møter at jeg kan stå i fare for å "lede dem" også når jeg ikke skal, det var en venn med meg på et av møtene for noen uker siden, og vennen sa til meg etterpå " det var like før jeg måtte be deg, på møte, høre litt på de andre også", jeg ble forundret, for jeg var da veldig innstilt på å lytte også fordi det satt tre leger der ved siden av en rekke andre, men jeg kjørte på med mine saker sa vennen. 

 

Etter at jeg fikk vite dette, tok jeg kontakt med barnelegen og beklaget det hvis jeg hadde oppført meg sjefete, styrete el.l. men han hadde ikke det inntrykket. Nå visste hele barneavdlingen på ullevål at jeg har asperger, fordi fastlegen skrev det i innleggelsespapirene, men de var så hyggelige der, og det var ikke noe ubehagelig. På riksen derimot, er vi ikke like komfortable, det er ikke så hyggelig der... selv om de nå, har snudd og blitt veeeldig hyggelige.

 

Dette etter at jeg irettesatte en lege i korridoren, en lege med blå joggesko, min datter gråt og da jeg fikk satt sammen ordene skjønte jeg at ble brukt voksenterror mot et barn, og da måtte jeg ordne opp, etter det har alt vært bare hyggelig, alle er så søte mot min datter, og de smiler til meg, og hilser, jeg smiler tilbake men jeg aner ikke hvem de er.

 

Bortsett fra den ene revmatologen, hun er såpass ulegete. i følge min datter og mann, at jeg kjenner henne igjen, hun ar tuppert hår, leopardspenne, knallrød lebestift, og svarte strømter under legefrakken, pluss merkesko, slik at hun skiller seg ut, men også hun er veldig hyggelig.

 

Jeg passer nok best blant de mer vanlige uten sminke, og bare med enkle klær, men jeg ser jo fordelene av å være såpass utspjåket at selv jeg ser det er noe avvikende. Hun kommer på møtet i morgen, pluss barnepsykiateren, endokrinologen og smertelegen.

 

De hadde møte i dag kl 15.00 jeg burde vært der og lyttet, fordi mitt problem, som min psykiater sa er at jeg ikke som vanlige mennesker trenger ett møte, jeg trenger ett møte for å lytte så en tids pause så ett nytt møte der jeg kan komme med spørsmål.

 

Det er bare min egen psykiater som vet så mye om hvordan jeg bør ha det.

 

Men barnepsykiateren fortalte meg at den tidligere statsministeren i Sverige hadde asperger, dette var nytt for meg, lurer på hvem det kan være?

[Madelenemie]

Jeg mener det er svært viktig at dere sørger for å fortelle legene på riksen om din autisme, dersom de ikke vet om det allerede. (Jeg er litt overrasket over at du mener de ikke vet det, for da skjønner jeg ikke helt det spørsmålet du fikk for noen dager siden mht om du hadde empati eller ikke?)

 

På møtet i morgen er det viktigste at du prøver å lytte til hva de sier. Det gjør ingenting om de oppfatter ting du sier eller gjør som autistisk, det som er viktig er innholdet det blir snakket om.

Hei!

 

Det er bare barnepsykiater dr Skage førde som vet det med asperger :-)

 

Ikke de andre spesialistene.

 

Barnepsykiateren liker jeg best, han spurte meg om vi kunne ta en akademisk diskusjon først, jeg ble glad, og vi var uenige, men utvekslet nyttig og interessant informasjon. Jeg liker han, han lytter og er respektfull

 

Jeg skjønner det virker rart for deg og andre at jeg ikke vil fremstå autistisk, men jeg er så redd for å gjøre noe galt, jeg må få alle til å gjøre det beste for barnet mitt, jeg vil ikke de skal begynne tenke at jeg er problemet...

 

Barnepsykiateren fortalte meg en rekke tilfeller der nettopp også miljøet hadde betydning, jeg snakket om det med han, feks startet jeg med å snakke om den nye måten å dele barna på ved skillsmisse, barn må være pendlere mellom mor og far fra de er små når de skiller lag sa jeg, pluss en hel del annet, jeg mener dette er en av mange faktorer som bidrar til uro hos barn. Men det var han enig i, og nettopp dette var det som gjorde at han spurte om vi kunne ta en akademisk diskusjon først, jeg ble da så glad, at jeg så rett på han, han så da en annen vei, og da er han jo min mann :-)

[frosken]

Hvis barnepsykiateren vet at du har autisme, så vet sannsynligvis også de andre legene det. De har også møter uten at dere er tilstede, og barnepsykiateren har sannsynligvis informert de andre legene om din autisme der.

[frosken]

 

 

Jeg skjønner det virker rart for deg og andre at jeg ikke vil fremstå autistisk, men jeg er så redd for å gjøre noe galt, jeg må få alle til å gjøre det beste for barnet mitt, jeg vil ikke de skal begynne tenke at jeg er problemet...

 

Barnepsykiateren fortalte meg en rekke tilfeller der nettopp også miljøet hadde betydning, jeg snakket om det med han, feks startet jeg med å snakke om den nye måten å dele barna på ved skillsmisse, barn må være pendlere mellom mor og far fra de er små når de skiller lag sa jeg, pluss en hel del annet, jeg mener dette er en av mange faktorer som bidrar til uro hos barn. Men det var han enig i, og nettopp dette var det som gjorde at han spurte om vi kunne ta en akademisk diskusjon først, jeg ble da så glad, at jeg så rett på han, han så da en annen vei, og da er han jo min mann :-)

Jeg synes ikke det er rart at du ikke ønsker å fremstå som autistisk, men jeg mener at du av hensyn til din datter plikter å informere sykehuset om dette. Din autisme _har_ betydning for din datters hverdagsliv, det er viktig at sykehuset får et realistisk forhold til hvilken type tiltak du kan klare å iverksette hjemme og hva du ikke kan klare, slik at din datter kan få hjelp fra andre til det du ikke kan orke.

[Madelenemie]

Hvis barnepsykiateren vet at du har autisme, så vet sannsynligvis også de andre legene det. De har også møter uten at dere er tilstede, og barnepsykiateren har sannsynligvis informert de andre legene om din autisme der.

Hei!

 

Nei det tror jeg ikke.

 

På møtene diskuterer de kun mitt barn, og holder seg strengt til tema.

 

Men etter i dag :-( ja min mann så at legen gjorde store øyne da jeg holdt meg for ørene og mesrjerte forbi med ordene "nå orker ikke jeg mer!".

 

Så nå kan det hende det er nytteløst å tenke de ikke lurer...

 

da er det bedre de vet om autisme enn at de tror jeg er psykisk syk.

 

Jeg holdt meg for begge ørene og marsjerte rett forbi og gjennom alle, og min mann kommenterte det ikke, fordi han tenkte han måtte skaffe meg oxytocin, så nå ringer han USA.

 

Det er hyggelig, han merker forskjellen, og han merker det bedre enn meg selv.

[frosken]

Hei!

 

Nei det tror jeg ikke.

 

På møtene diskuterer de kun mitt barn, og holder seg strengt til tema.

 

Men etter i dag :-( ja min mann så at legen gjorde store øyne da jeg holdt meg for ørene og mesrjerte forbi med ordene "nå orker ikke jeg mer!".

 

Så nå kan det hende det er nytteløst å tenke de ikke lurer...

 

da er det bedre de vet om autisme enn at de tror jeg er psykisk syk.

 

Jeg holdt meg for begge ørene og marsjerte rett forbi og gjennom alle, og min mann kommenterte det ikke, fordi han tenkte han måtte skaffe meg oxytocin, så nå ringer han USA.

 

Det er hyggelig, han merker forskjellen, og han merker det bedre enn meg selv.

Når man diskuterer et sykt barn, så er det også relevant å diskutere forhold som har med barnets familie å gjøre. Derfor tror jeg at din autisme har vært nevnt i tverrfaglig møte.