møte på Riksen i morgen:-(

[Madelenemie]

Jeg synes ikke det er rart at du ikke ønsker å fremstå som autistisk, men jeg mener at du av hensyn til din datter plikter å informere sykehuset om dette. Din autisme _har_ betydning for din datters hverdagsliv, det er viktig at sykehuset får et realistisk forhold til hvilken type tiltak du kan klare å iverksette hjemme og hva du ikke kan klare, slik at din datter kan få hjelp fra andre til det du ikke kan orke.

Hei!

 

? Hm

 

Min psykiater syns ikke det var så viktig at jeg informerte om dette, hun mente som meg at det er på siden av tema.

 

Men min psykiater tar også feil ikke så ofte :-) men av og til :-)

 

Hun tror ofte jeg fungerer så kjempebra, det er derfor jeg blir forundret over at hun er så sikker på at jeg har asperger syndrom. Pga av min barnejournal fra jeg var 6-7 år er jeg temmelig sikker selv, men den hadde jo ikke hun sett, likevel ble hun og den Aanonsen så sikker. 2 psykiatere pluss min mann, jeg skjønner jo at flertallet har rett, og i tillegg spesialister på området,

 

Feks er hun ikke i tvil om at jeg vil bli en god mattelærer, forsker osv... hun mener bare jeg må på rett hylle:-D

 

Dette mener jeg er uaspergerisk, være gift, mor, yrkesaktiv, autisme osv...

men min psykiater som mener asperger er en alvorlig diagnose mener jeg har den:-)

Komisk.

[Madelenemie]

Når man diskuterer et sykt barn, så er det også relevant å diskutere forhold som har med barnets familie å gjøre. Derfor tror jeg at din autisme har vært nevnt i tverrfaglig møte.

Hei!

 

:-)

 

Ok

 

Kan jeg spørre om dette imorgen?

 

Feks denne setning: Vet dere at mitt barns mor har en autismediagnose?

 

Da får jeg se om du har rett:-)

[frosken]

Hei!

 

:-)

 

Ok

 

Kan jeg spørre om dette imorgen?

 

Feks denne setning: Vet dere at mitt barns mor har en autismediagnose?

 

Da får jeg se om du har rett:-)

Det er bedre at du sier "Jeg antar at dere er klar over at jeg har en autismediagnose?"  Det blir litt rart at du omtaler deg selv som "ditt barns mor", bruk "jeg" når du snakker om deg selv.

[Madelenemie]

Det er bedre at du sier "Jeg antar at dere er klar over at jeg har en autismediagnose?"  Det blir litt rart at du omtaler deg selv som "ditt barns mor", bruk "jeg" når du snakker om deg selv.

Hei!

 

Takk da gjør jeg det.

 

Jeg ser at i brevet skriver jeg nokså formelt om mitt barn som pasient og om meg selv  som pasientens mor.

 

Nå bytter jeg og skriver jeg :-)

 

Lurt, 

 

Dette vet ikke du, men da jeg var liten pleide jeg si "Heidi vil ha..." for å informere andre om hva jeg ville ha, jeg sa ikke jeg :-D Jeg lærte først ca da jeg ble tenåring å beskrive meg selv i jeg-form.

Jeg tror pga av bøkene jeg leste.

[frosken]

Håper det blir et bra møte:-)

 

En kommentar til det med at din psykiater ikke var så opptatt av at du burde informere, at dere tenkte det var på siden av saken: Grunnen til at jeg mener det er viktig med denne informasjonen til sykehuset, er at jeg mener din annerledeshet medfører både noen styrker og svakheter som har betydning for din datters hverdag i tiden som kommer. Din autisme skaper ikke hennes vansker, men samspillet mellom dere vil kunne få stor betydning for hvordan hun klarer å håndtere sin sykdom.

 

I tillegg tror jeg også at sykehuset lettere aksepterer om du av og til kan bli litt vel insisterende/dominerende når de vet om din autisme. Dette er også viktig, slik at de ikke vender seg mot dere som familie og tenker at dere "får holde på selv" uten deres hjelp.

[påskelilje]

Ønsker deg lykke til på møtet!

 

Som Frosken sier, så tror jeg også det er viktig at sykehuset vet om din autismediagnose. Den griper så mye inn i hele familiens hverdag (på godt og på vondt) at det er essensielt at dette legges inn som en viktig faktor når din datters behandling skal vurderes.

 

Fortell dem at du i dag bare vil lytte, og la din mann føre ordet. Du kan sikkert be om et oppfølgingsmøte fordi du trenger tid til å fordøye det som sies i dag. Da kan du forberede deg med spørsmål ut fra det som sies i dag.

[Solemnity]

I møte med profesjonelle bruker jeg ofte autismediagnosen min som et skjold, jeg holder den opp foran meg slik at de bruker litt bedre tid på forklaringer og ikke bombarderer meg med ord i for raskt tempo. Ting går litt bedre da.

[Madelenemie]

Håper det blir et bra møte:-)

 

En kommentar til det med at din psykiater ikke var så opptatt av at du burde informere, at dere tenkte det var på siden av saken: Grunnen til at jeg mener det er viktig med denne informasjonen til sykehuset, er at jeg mener din annerledeshet medfører både noen styrker og svakheter som har betydning for din datters hverdag i tiden som kommer. Din autisme skaper ikke hennes vansker, men samspillet mellom dere vil kunne få stor betydning for hvordan hun klarer å håndtere sin sykdom.

 

I tillegg tror jeg også at sykehuset lettere aksepterer om du av og til kan bli litt vel insisterende/dominerende når de vet om din autisme. Dette er også viktig, slik at de ikke vender seg mot dere som familie og tenker at dere "får holde på selv" uten deres hjelp.

Hei!

 

:-) det ble et ok møte.

 

Vi ble ikke ferdige, så vi må fortsette i morgen.

 

Jeg fikk ikke sagt det der med autismen, men barnepsykiateren ledet, og han visste jo.

 

Men jeg sa det andre du bad meg nevne, jeg sa det fort, og at jeg vil ha det skriftlig at Riksen utelukker MS. Jeg instruerte barnepsykiateren om hva som skal stå, før jeg godtar utskriving. Han skjønte det, og noterte det. Jeg liker han best. Til og med sa han flere ganger til meg, "det var godt og tydelig sagt", samt, "det er et viktig poeng". Han bad meg til og med lage en oversikt til i morgen, en systematisk oversikt over kontaktpersoner, over undersøkelser gjort andre steder, samt skole m.m. Jeg ble veldig glad, til og med er han ryddig, effektiv og ansvarlig.

 

Jeg forklarte at jeg er lei av "pratemøter" jeg ønsker at hver oppgave skal ha et navn bak seg forklarte jeg, slik at det blir lett å ta tak i hvem som i fremtiden ikke gjør jobben sin, han noterte det også, og syns det var et godt poeng. 

 

Da han/de forsøkte seg med å si at de er et landsdekkende spesialistsykehus forklarte jeg at det kunne de være, men jeg forlangte videre oppfølging der. da sa han at de hadde begrenset kapasitet osv osv...

jeg svarte at jeg hører dere sier dette, men så får dere begynne å dra til byen å demonstrere for å påvirke til et bedre helsevesen i det minste for barn. Da skjedde det, jeg fikk mye prinsipielt jeg ville si, helt til min mann grep meg i hånden og sa at vi skulle ta en liten pause før vi fortsatte, jeg svarte ok.

 

Min mann sa etter møte at de nok aldri hadde fått beskjed om å begynne å demonstrere, han syns de trengte høre det, og selv var han svært sterk og kompromissløs selv, jeg ble imponert over han, og i morgen skal han presisere sine gode poenger, vi ble enige nå, og det er fint når man har en slik tøff partner.

 

Sykepleier kom til oss etterpå og sa hun forstod vår sak, sett fra vår foreldrerolle, hun er hyggelig, og gjorde det klart at hun også selv var mor, og derfor ikke hadde problemer med å skjønne våre krav.

 

nå skal jeg starte på oversikten til psykiateren, :-)

[Madelenemie]

Ønsker deg lykke til på møtet!

 

Som Frosken sier, så tror jeg også det er viktig at sykehuset vet om din autismediagnose. Den griper så mye inn i hele familiens hverdag (på godt og på vondt) at det er essensielt at dette legges inn som en viktig faktor når din datters behandling skal vurderes.

 

Fortell dem at du i dag bare vil lytte, og la din mann føre ordet. Du kan sikkert be om et oppfølgingsmøte fordi du trenger tid til å fordøye det som sies i dag. Da kan du forberede deg med spørsmål ut fra det som sies i dag.

Hei!

 

I dag sa jeg mye, jeg husket det jeg hadde skrevet, og skrudde på prateknappen når ulike temaer kom opp, og avsnitt av min egen tekst passet inn, jeg passet også på å skru av knappen inni mellom, jeg ser da opp, ser inn i ansiktene og lurer på hva de uttrykker, de uttrykker ingenting, alltid:-( så da tenker jeg etter en stund at jeg likevel skrur av, også skrur jeg på, når neste avsnitt passer inn.

 

I morgen skal min mann snakke, og jeg lager en liste nå:-) barnepsykiateren bad om det:-)

Og gjett om jeg ble glad:-)

Endret 5. juni 2014 av Madelenemie

[Madelenemie]

I møte med profesjonelle bruker jeg ofte autismediagnosen min som et skjold, jeg holder den opp foran meg slik at de bruker litt bedre tid på forklaringer og ikke bombarderer meg med ord i for raskt tempo. Ting går litt bedre da.

Hei!

 

Da har jeg noe å lære!

 

Jeg er alltid opptatt av hva er saken, så jeg finner aldri noe sted der den opplysningen passer.

 

Og jeg har skrevet det før her inne men jeg gjentar det, jeg misliker sterkt diagnosprat, i vertfall liker jeg ikke å få spørsmål om autisme, jeg har ingenting å si, og blir da taus, mutt og ser nok sur ut, det er mer at jeg er fortvilt, jeg aner ingenting å si om autisme.

 

Jeg er så redd fr å få spørsmål om autisme, det er det mest vriene.

 

Får du spørsmål om autisme?

[Solemnity]

Får du spørsmål om autisme?

 

Nei, men de har veldig mange fordommer. Da hender det jeg må si: "Men akkurat slik er ikke jeg", som da koordinatoren min spurte om jeg hadde OCD fordi jeg liker å ha det ryddig rundt meg. Det tror jeg ikke hun hadde spurt noen som ikke har en autisme-diagnose, bare fordi de ikke liker rot.

[Madelenemie]

Nei, men de har veldig mange fordommer. Da hender det jeg må si: "Men akkurat slik er ikke jeg", som da koordinatoren min spurte om jeg hadde OCD fordi jeg liker å ha det ryddig rundt meg. Det tror jeg ikke hun hadde spurt noen som ikke har en autisme-diagnose, bare fordi de ikke liker rot.

Hei!

 

Ok

 

Hvis du er ordentlig autistisk håper jeg du sender meg en pm.

 

Jeg er av og til litt lei av skapautistene.

 

Kjendisautistene m.fl.

 

Jeg ville like å møte noen som HAR autisme, dvs der det ikke er tvil.

 

Jeg er kvinne med autisme, og ingen rainman, men jeg ser jo at jeg etterlater meg autismeavtrykk til sjokk, overraskelse for andre, forklart og utdypet av min mann og andre.

 

Jeg tror selv om jeg ikke liker henne , at jeg har mer til felles med standardautistene feks temple Grandim m.fl. jeg er direkte og liker ikke at hun tramper inn med gjørmestøvler, men jeg tramper jo inn med upassende ord, og glemmer at for andre er det ikke store forskjellen.

[slabbedask]

Hei!

 

Ok

 

Hvis du er ordentlig autistisk håper jeg du sender meg en pm.

 

Jeg er av og til litt lei av skapautistene.

 

Kjendisautistene m.fl.

 

Jeg ville like å møte noen som HAR autisme, dvs der det ikke er tvil.

 

Gå du ikke i aspergergruppe da?