Nefrotisk syndrom

[roland]

Hei !

Vi har en datter på 2 og ett halvt år som har fått diagnosen nefrotisk syndrom. Vi vet enda ikke omfanget av skadene på nyrene, da vi tok en nyrebiobsi på Rikshospitalet i forrige uke. Det vi vet er at hun har skader på begge nyrene. Prednisolon virket ikke (hun gikk på dette i 6 uker - 30 mg pr. dag)

For øyeblikket får hun 20 mg annen hver dag.

Hun har ingen veldig fremtredene ødemer, selv om hun om morgenen noen dager er mer hoven rundt øynene enn normalt.

Det som plager meg er at legen absolutt ikke ville uttale seg før han har fått biobsi svarene, noe som tar minst 14 dager. Både jeg om min mann vet ikke hva vi kan vente oss. Hva er prognosene for å bli bra ? Noe statistikk finnes vel ?

Jeg vet det er vanskelig å si noe om dette når man ikke vet hva slags undergruppe av nefrotisk syndrom hun har, men jeg går og er redd for nyresvikt og i verste fall nyre transplantasjon. En stor risiko i seg selv for et lite barn.

Behøver jeg å være redd for å at dette i værste fall kan gå galt ? Har barn med denne lidelsen som ikke har blitt friske med prednisolon måtte ta nyre transplantasjon ? Har noen "dødd" av dette noen gang ?

Du lurer sikkert på hvorfor jeg spør slike spørsmål, men jeg får ikke sove om natten, jeg gruer meg for svarene fra prøvene. VI er deprimerte, og det er jo forferdelig hvis det strengt tatt ikke er nødvendig. Vi prøvde å ta dette opp med vår lege på Rikshospitalet (A.K.- skriver ikke hele navnet for det er ikke nødvendig på barneavdelingen) men han ville ikke uttale seg i det hele tatt før svarene forelå.

Kan du berolige meg om eventuelle prognoser og ulike behandlingsformer. Det vi vet er at cellegift er et alternativ - men det er også det hele !

Veldig takknemmelig for svar, den uroligheten om hva som venter er veldig vond å bære!

God Jul forresten !

Hilsen N.

[Trygve Talseth, Urolog]

Jeg er veldig lei meg, men du forstår sikkert at det for en utenforstående er umulig å svare på spørsmålene dine. Når legen ikke ville svare på dette før han har svarene, er det fordi han ikke KAN svare. Før han har alle opplysninger er det ikke mulig å gi dere sikre informasjoner.

Jeg forstår godt at ventetiden er lang. Jeg vil råde deg til å skrive ned alle spørsmålene som dere har. Når dere snakker med legen, er det fort gjort at halvparten av alt dere har tenkt på - ikke blir snakket om.

Vi synes alltid det er fint når pasienter (foreldre) forbereder seg med spørsmål som de har skrevet ned på forhånd.

Lykke til!