Nefrotisk syndrom

[roland]

Hei !

Jeg skrev til deg for ca 3 uker siden vedrørende min datter (2 1/2 år) som har nefrotisk syndrom. Vi fikk igår beskjed fra Rikshospitalet at patalogene som undersøkte vevsprøver fra begge nyrene ikke har greid å plassere henne i noen kjent undergruppe. Det må foretaes nye undersøkelser av vevet eventuelt ny biobsi.

Hva vil dette egentlig si, vi vet jo at hun har skader på begge nyrene, og disse skadene bør vel undersøkelsene greie å finne ut av ? I tillegg vet vi jo ikke om noen videre behandlingsform, da det var så viktig å få svar på biobsen først!

Vi har fått beskjed fra legen at dette kan ta opptill flere uker før vi vet noe mer (om de greier å finne ut av det).

Er det så vanskelig å kategorisere nefrotisk syndrom og hva skjer hvis man ikke klarer det ? Blir man satt på en behandlingskurs på "måfå" (vi er jo forespeilet cellegift som ett alternativ)

Håper at du har noen generelle svar, da jeg vet at du ikke kan svare konkret på vårt tilfelle.

Men som jeg sa til deg tidligere, denne usikkerheten tar snart knekken på meg.

Ønsker deg ett godt nyttår, og håper på noen svarord fra deg.

Hilsen bekymret mor.

[Trygve Talseth, Urolog]

Det er en rekke sykdomstilstander i nyrevevet som kan gi sykdom med sviktende nyrefunksjon. Det er ikke alltid at disse forandringene er like typiske i alle områder av nyrene.Når man tar en vevsprøve (biopsi) får man bare ut en svært liten prøve fra en del av nyren. Det er ikke sjelden - hverken ved biopsi ra nyrer eller fra andre organer - at man må ta flere prøver for å bli sikker på hvilken sykdom det er.

Det er vel nettopp for at det ikke skal være en behandling på "måfå" at de vil ta nye prøver for å være sikker på at behandlingen kan rettes så godt som mulig mot den sykdomsprosessen som foreligger.