Hva autisme er eller ikke er.

[Madelenemie]

Hei!

Jeg har kommet frem til at for meg og mine barn er det ikke viktig hva autisme defineres som, dvs som sykdom av nevropsykologisk eller psykisk art, eller lyte, eller annerledeshet., helt til man når ytterligheten i påstandene, autisme er supert å ha, der stopper det for meg.

Vi er tjent med hjelpemessig at det er klassifisert i dsm-IV, på en sånn måte at våre behov for utstrakte og sammensatte og livslange hjelpetiltak blir sett, beskrevet og tatt på alvor.

Siden autisme er tydelig for de fleste med kompetanse fra babystadiet, er medfødt, og medfører store og livslange behov for hjelp, så er det viktigere å fokusere på hva vi med autisme trenger for å leve gode liv.

For ja, jeg har autisme, og om noen sier jeg er autist, så er det også greit, jeg ser ikke den stoore forskjellen.

Noen mener man ikke er en diagnose, men enten man sier "å er du diabetiker" eller" Å er du tunghørt", så skjønner vi jo alle at en autist, eller en diabetiker eller en døv eller en blind, er mer enn det, selv om man også er det.

Jeg syns ikke det er så greit, å ha en funksjonshemning, der jeg har gode teoretiske evner, men ellers er født med klovnesko i de mellommenneskelige rellasjoner. Det gir meg sorg, det gir meg tidvise vansker og utfordringer, og mye avhengig av personlighet farges våre vansker av også det.

20% ca av autismespekterforstyrrelser er i dag kartlagt genetisk, oftest er det lettere å kartlegge de syndromer der man finner feilen på en lesjon på ett kromosom, gjerne undersøkt/forsket etter, fordi noe ytre tydet på "noe",  litt lavtstående ører, eller noe annet,  feks som angelmanns syndrom, men stadig snirkler vi oss inn på hvilke genkombinasjoner som gir andre typer former for autisme, og såklart, har man et sterkt avvikende utseende så er det mer sannsynlig å finne feil på et kromosom, enn for autismespekterforstyrrelser uten så tydelige ytre tegn på avvik, men likevel tidlige og tydelige tegn på autistisk atferd.

Man har i dag funnet at autisme er sterkt arvelig og at vårt genom, er spesielt sårbart for mutasjoner, så det går fremover, om man i fremtiden, kan gi oss autistiske mammer større doser med folinsyre eller sulforofan før og i svangerskap, så vil kanskje autismen i våre barn begrenses/forhindres, det ville være flott for barna våre.

Jeg er glad for forskningsframskritt som stadig skjer og i økende tempo hva angår genomet vårt, 

men for oss som er født med autisme og alle de som blir født med autisme i mange år fremover, så er det en ting vi trenger og det er at våre behov blir enda bedre beskrevet, slik at vi tidligst mulig, helst på 6 mnd kontrollen får en oppfølging i forhold til vår autistiske uoppmerksomhet på vår mamma eller vår pappa. 

Hadde jeg hatt den kunnskap jeg har i dag, ville jeg oppsøkt hjelpen som fins for oss med autisme enda tidligere, fordi jeg har erfart hvor avgjørende tidlig diagnostisering og innsetting av hjelp og tiltak er for oss med utviklingsofrstyrrelser.