Er lei av bivirkninger

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Hvilken grad har du? Antar at du ikke er alvorlig rammet. 

Anonymkode: f7cb7...d47

Jeg har alvorlig grad av ME jo og er sengeliggende 24/7. hvordan kunne du anta at jeg ikke var alvorlig rammet?

Anonymkode: d8f7d...61f

[Livetsperle]

frosken skrev (52 minutter siden):

Ja, jeg har truffet et betydelig antall mennesker med ME. 

 

frosken skrev (1 time siden):

Det er utrolig synd at det blir oppfattet så negativt at noen samler historier fra folk som har blitt friske. Og det er helt feil det du sier om at nettsiden er laget for å reklamere for LP, - den ble vel laget for å løfte frem historier om tilfriskning, slik at andre muligens også kunne finne noe de kunne ha nytte av. Jeg synes f.eks denne historien er interessant, - ikke fordi alle kan ha nytte av det samme, men fordi det er en annen måte å tenke tilfriskning på.  Recovery Norge | “For meg har det vært viktig å stimulere den biten av hjernen som er engasjert og glad”

Jeg er egentlig ikke ute etter å diskutere her inne om ME for å forklare hvor livsinngripende denne sykdommen er, er faktisk utrolig vanskeligt når man leser slike innlegg som dette. Hvis en ME person som ligger i mørke og klarer ikke å gå på toalettet, spise omtrent eller snu seg i senga, skal bli kurert på ett 3 dagers kurs som omhandler om å si stopp til symptomene og bli kurert av det, ja da hadde Norge samt andre land brukt denne metoden for lenge siden. Dette er en privat praktiserende bedrift som ønsker å tjene penger på syke mennesker. Du vet at de med MS også ble behandlet på samme måte, til og med hiv og aids. Selv om det ikke er funnet noen test som kan bevise sykdomen, betyr det ikke at man ikke er syk. Man velger ikke å legge seg i senga for man ønsker det, men fordi man ikke har noe valg.

det er folk som er blitt bedre med å endre diett, kutte ut gluten, sukker, lavkarbo, veganer, vitamin tilskudd osv. Og mange med en ME diagnose har vært utbrent også, altså ikke hatt ME. Det er blitt en sekkediagnose desverre. 
Noen blir bedre av varme, mens andre blir dårligere. 
visste du og at ME er den diagnosen som er værst å leve med livskvalitets messig og de som ligger på alvorlig/svært alvorlig lever som en kreftpasient på siste stadiet? Men alikevell er det den diagnosn som får minst midler i støtte av penger i året av alle sykdommer som finnes? 
så å komme med slike artikler kan virke greit for deg som er frisk fysisk, men du må og tenke at en ME person har gjort ALT for å prøve å bli frisk. Og vi er en stor gruppe her i Norge som har laaang erfaring med LP og recovery samt legen. 
LP startet opprinnelig i England men var aldri ment for ME pasienter. Ja man kan gå på kurset men du blir ikke frisk. 
Live Landmark er personen som står bak LP i Norge.

 

beklager hvis jeg virker kvass, men er så lei av å leve i dette helvette og at det enda er så lite forståelse for denne sykdommen

[AnonymBruker]

frosken skrev (2 timer siden):

Det er utrolig synd at det blir oppfattet så negativt at noen samler historier fra folk som har blitt friske. Og det er helt feil det du sier om at nettsiden er laget for å reklamere for LP, - den ble vel laget for å løfte frem historier om tilfriskning, slik at andre muligens også kunne finne noe de kunne ha nytte av. Jeg synes f.eks denne historien er interessant, - ikke fordi alle kan ha nytte av det samme, men fordi det er en annen måte å tenke tilfriskning på.  Recovery Norge | “For meg har det vært viktig å stimulere den biten av hjernen som er engasjert og glad”

Når det gjelder ME har du og sikkert mange andre mye å lære. 
Det er lov å være litt ydmyk på at en kanskje ikke kan alt.

Anonymkode: 89f91...cfb

[frosken]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Når det gjelder ME har du og sikkert mange andre mye å lære. 
Det er lov å være litt ydmyk på at en kanskje ikke kan alt.

Anonymkode: 89f91...cfb

Når det gjelder ME, så er det vel ingen som "kan alt". Men det er trist at det virker så triggende at noen personer er opptatt av å samle historier om folk som er blitt bedre. Nettsiden jeg henviste til, er ikke en LP-nettside, men et sted hvor man samler historier fra folk - som i ulike grad har vært plaget med ME og andre former for utmattelse - og som har blitt friske. Ikke fordi alle kan bli friske hvis "de bare gjør som dem" - men fordi _noen_ kan lese noe som kan være til hjelp for dem. I tillegg forsøker noen forskere å få midler til forskningsprosjekter hvor en ser nærmere på slike historier, akkurat som man har forsker på pasienthistorier fra mennesker med andre sykdommer. 

 

[frosken]

Livetsperle skrev (2 timer siden):

 

Jeg er egentlig ikke ute etter å diskutere her inne om ME for å forklare hvor livsinngripende denne sykdommen er, er faktisk utrolig vanskeligt når man leser slike innlegg som dette. Hvis en ME person som ligger i mørke og klarer ikke å gå på toalettet, spise omtrent eller snu seg i senga, skal bli kurert på ett 3 dagers kurs som omhandler om å si stopp til symptomene og bli kurert av det, ja da hadde Norge samt andre land brukt denne metoden for lenge siden. Dette er en privat praktiserende bedrift som ønsker å tjene penger på syke mennesker. Du vet at de med MS også ble behandlet på samme måte, til og med hiv og aids. Selv om det ikke er funnet noen test som kan bevise sykdomen, betyr det ikke at man ikke er syk. Man velger ikke å legge seg i senga for man ønsker det, men fordi man ikke har noe valg.

det er folk som er blitt bedre med å endre diett, kutte ut gluten, sukker, lavkarbo, veganer, vitamin tilskudd osv. Og mange med en ME diagnose har vært utbrent også, altså ikke hatt ME. Det er blitt en sekkediagnose desverre. 
Noen blir bedre av varme, mens andre blir dårligere. 
visste du og at ME er den diagnosen som er værst å leve med livskvalitets messig og de som ligger på alvorlig/svært alvorlig lever som en kreftpasient på siste stadiet? Men alikevell er det den diagnosn som får minst midler i støtte av penger i året av alle sykdommer som finnes? 
så å komme med slike artikler kan virke greit for deg som er frisk fysisk, men du må og tenke at en ME person har gjort ALT for å prøve å bli frisk. Og vi er en stor gruppe her i Norge som har laaang erfaring med LP og recovery samt legen. 
LP startet opprinnelig i England men var aldri ment for ME pasienter. Ja man kan gå på kurset men du blir ikke frisk. 
Live Landmark er personen som står bak LP i Norge.

 

beklager hvis jeg virker kvass, men er så lei av å leve i dette helvette og at det enda er så lite forståelse for denne sykdommen

Som jeg har sagt flere ganger, så handler mange av historiene på nettsiden om helt andre ting enn LP. 

Jeg skjønner ikke hva du mener med henvisningen til MS og hiv/aids?

Jeg synes fortsatt det er konstruktivt at noen forsøker å se på  erfaringene til folk som har blitt friske igjen, akkurat som det er konstruktivt med andre tilnærminger for å få økt kunnskap. At denne nettsiden finnes, innebærer ikke at de som står bak påstår at folk som er syke selv er skyld i sin sykdom eller at alle ville kunne blitt friske med bestemte metoder. 

En av grunnene til at det ikke forskes mer på ME, er at forskere opplever det som belastende med all aggresjonen de utsettes fra enkelte miljøer. Dersom flinke forskere skal lage gode prosjekter som oppnår finansiering, så trenger de også faglig frihet noe som viser seg vanskelig innen ME-forskning. 

[AnonymBruker]

frosken skrev (21 minutter siden):

Som jeg har sagt flere ganger, så handler mange av historiene på nettsiden om helt andre ting enn LP. 

Jeg skjønner ikke hva du mener med henvisningen til MS og hiv/aids?

Jeg synes fortsatt det er konstruktivt at noen forsøker å se på  erfaringene til folk som har blitt friske igjen, akkurat som det er konstruktivt med andre tilnærminger for å få økt kunnskap. At denne nettsiden finnes, innebærer ikke at de som står bak påstår at folk som er syke selv er skyld i sin sykdom eller at alle ville kunne blitt friske med bestemte metoder. 

En av grunnene til at det ikke forskes mer på ME, er at forskere opplever det som belastende med all aggresjonen de utsettes fra enkelte miljøer. Dersom flinke forskere skal lage gode prosjekter som oppnår finansiering, så trenger de også faglig frihet noe som viser seg vanskelig innen ME-forskning. 

Av dine utsagn bare her viser hvor lite du forstår når det gjelder ME og hva det egentligt er. Det er ikke snakk om å være negativ eller ikke prøve ting som blir foreslått, da dette er blitt forsøkt i maange år, å tenke seg frisk. Og når man fremdeles står og stanger i veggen med det samme og ingenting blir bedre, ja da vlir du oppgitt. Det er liv det er snakk om. Hvis det hadde vert så enkelt som du viser frem i innleggene dine.. hvorfor dør folk av ME da? Kroppen svikter med organ svikt til slutt. Vi prøver så godt vi kan å bli hørt og vi sier dette hjelper ikke, men alikevell så blir vi ikke hørt men kallet for vanskelige? Unnskyld meg men nitt liv betyr noe og jeg kjempe for å bli hørt! Jeg har vert hos nevrolog, lege spesialister, psykolog, terapi, kurs for alt mulig. Endret mat jeg spiser, vitaminer osv.. Virkelig stått på for å bli frisk men alikevell blir jeg ikke bedre. Vil jeg ikke bli frisk da? Er det det du sier? Da gjør jeg meg vanskelig for jeg sier dette gjør meg ikke bedre. Og hva har ME foreningen med dette å gjør? 

jeg legger dette til så kan du lese litt på dette. Og husk å trø litt forsiktig neste gang du kommer over noen med ME og komme med slike ting som du gjør. Jeg tåler det men det er mange som virkelog sliter og dette er som å sparke noen som allerede ligger nede. 
 

Når en ME-syk sier "Jeg orker ikke" betyr det noe ganske annet enn når det kommer fra en som er frisk - med mindre begge av en eller annen rimelig grunn er helt utslitte. Men slitenhet ved ME har som regel ingen rimelig grunn, det er en sykelig form for slitenhet, og "Jeg orker ikke" er derfor det en slik pasient sier når det er for mye smerter, kvalme eller utmattelse inne i bildet eller det simpelthen er for mye å reise seg opp eller løfte armene uten at det kommer en kraftig symptomøkning og langvarig restitusjonsfase. 

Når en ME-syk ikke orker, har det altså med sykdommen å gjøre og ikke med lyst eller motivasjon. Den syke har egentlig ikke noe valg. Å snakke til en ME-syk som om det å ikke orke har noe å gjøre med lyst eller motivasjon, kan derfor virke ganske sårende.

Ofte nok må ME-syke gjøre noe de ikke orker, simpelthen for å overleve fra dag til dag. De fleste foretrekker å klare mest mulig selv og leve så normalt som mulig innenfor sine tålegrenser. "Jeg orker ikke" kan derfor også bety at -Nei, det kan jeg ikke uten å sprenge tålegrensene, og da kommer en straff som jeg ikke orker. 

I slike situasjoner blir en ofte møtt med at -Du kan vel hvis du vil, eller -Du klarte da ditt eller datt eller -Du gjorde det da i går. Og enda verre: Det er sikkert bra for deg ... . Så mye stillesitting/-ligging og/eller sosial isolasjon kan da ikke være bra for noen.

Ved ME er det gjerne rekylen som er problemet, og slike bemerkninger ikke bare sårer, de røper fundamental mangel på kunnskap. Når den syke allerede er avskåret fra de fleste av livets gleder og forventes å ikke klage over smerter, kvalme og problemer med å holde seg oppreist, kan det bli litt overveldende i blant. Imens hoper det seg opp med ugjorte gjøremål som bare må utsettes på ubestemt tid.

Men det har ingen hensikt å prøve å forklare eller rettferdiggjøre seg, det gjør bare vondt verre. Folk får heller tenke og tro hva de vil. For de fleste som er så heldige å ha helsen i behold, eller i alle fall en god porsjon valgfrihet i tilværelsen, er terskelen som oftest for høy. Den mentale anstrengelsen ved å sette seg inn i hva ME gjør med folk, er for stor. Det er ikke nødvendigvis mangel på empati som ligger under. De orker simpelthen ikke. 

Åndelig latskap er akseptabelt så lenge gruppen holder sammen. Så får de heller også mene hva de vil om at ME-pasientene søker seg til hverandre. Den mistenkeliggjøringen som blir ME-syke til del, er likevel uverdig og kan ramme helt grunnleggende rettigheter. Her må legestanden ta seg på tak og våge å være pasientenes advokat. Det nytter ikke å vente på forskningen.

Anonymkode: d8f7d...61f

[frosken]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Av dine utsagn bare her viser hvor lite du forstår når det gjelder ME og hva det egentligt er. Det er ikke snakk om å være negativ eller ikke prøve ting som blir foreslått, da dette er blitt forsøkt i maange år, å tenke seg frisk. Og når man fremdeles står og stanger i veggen med det samme og ingenting blir bedre, ja da vlir du oppgitt. Det er liv det er snakk om. Hvis det hadde vert så enkelt som du viser frem i innleggene dine.. hvorfor dør folk av ME da? Kroppen svikter med organ svikt til slutt. Vi prøver så godt vi kan å bli hørt og vi sier dette hjelper ikke, men alikevell så blir vi ikke hørt men kallet for vanskelige? Unnskyld meg men nitt liv betyr noe og jeg kjempe for å bli hørt! Jeg har vert hos nevrolog, lege spesialister, psykolog, terapi, kurs for alt mulig. Endret mat jeg spiser, vitaminer osv.. Virkelig stått på for å bli frisk men alikevell blir jeg ikke bedre. Vil jeg ikke bli frisk da? Er det det du sier? Da gjør jeg meg vanskelig for jeg sier dette gjør meg ikke bedre. Og hva har ME foreningen med dette å gjør? 

jeg legger dette til så kan du lese litt på dette. Og husk å trø litt forsiktig neste gang du kommer over noen med ME og komme med slike ting som du gjør. Jeg tåler det men det er mange som virkelog sliter og dette er som å sparke noen som allerede ligger nede. 
 

Når en ME-syk sier "Jeg orker ikke" betyr det noe ganske annet enn når det kommer fra en som er frisk - med mindre begge av en eller annen rimelig grunn er helt utslitte. Men slitenhet ved ME har som regel ingen rimelig grunn, det er en sykelig form for slitenhet, og "Jeg orker ikke" er derfor det en slik pasient sier når det er for mye smerter, kvalme eller utmattelse inne i bildet eller det simpelthen er for mye å reise seg opp eller løfte armene uten at det kommer en kraftig symptomøkning og langvarig restitusjonsfase. 

Når en ME-syk ikke orker, har det altså med sykdommen å gjøre og ikke med lyst eller motivasjon. Den syke har egentlig ikke noe valg. Å snakke til en ME-syk som om det å ikke orke har noe å gjøre med lyst eller motivasjon, kan derfor virke ganske sårende.

Ofte nok må ME-syke gjøre noe de ikke orker, simpelthen for å overleve fra dag til dag. De fleste foretrekker å klare mest mulig selv og leve så normalt som mulig innenfor sine tålegrenser. "Jeg orker ikke" kan derfor også bety at -Nei, det kan jeg ikke uten å sprenge tålegrensene, og da kommer en straff som jeg ikke orker. 

I slike situasjoner blir en ofte møtt med at -Du kan vel hvis du vil, eller -Du klarte da ditt eller datt eller -Du gjorde det da i går. Og enda verre: Det er sikkert bra for deg ... . Så mye stillesitting/-ligging og/eller sosial isolasjon kan da ikke være bra for noen.

Ved ME er det gjerne rekylen som er problemet, og slike bemerkninger ikke bare sårer, de røper fundamental mangel på kunnskap. Når den syke allerede er avskåret fra de fleste av livets gleder og forventes å ikke klage over smerter, kvalme og problemer med å holde seg oppreist, kan det bli litt overveldende i blant. Imens hoper det seg opp med ugjorte gjøremål som bare må utsettes på ubestemt tid.

Men det har ingen hensikt å prøve å forklare eller rettferdiggjøre seg, det gjør bare vondt verre. Folk får heller tenke og tro hva de vil. For de fleste som er så heldige å ha helsen i behold, eller i alle fall en god porsjon valgfrihet i tilværelsen, er terskelen som oftest for høy. Den mentale anstrengelsen ved å sette seg inn i hva ME gjør med folk, er for stor. Det er ikke nødvendigvis mangel på empati som ligger under. De orker simpelthen ikke. 

Åndelig latskap er akseptabelt så lenge gruppen holder sammen. Så får de heller også mene hva de vil om at ME-pasientene søker seg til hverandre. Den mistenkeliggjøringen som blir ME-syke til del, er likevel uverdig og kan ramme helt grunnleggende rettigheter. Her må legestanden ta seg på tak og våge å være pasientenes advokat. Det nytter ikke å vente på forskningen.

Anonymkode: d8f7d...61f

Hvis folk ikke tåler at man legger ut link til en nettside med historier fra folk som har blitt bedre, så bør man nok heller ikke skrive på forum. Jeg har ikke på noe tidspunkt verken pålagt deg noe eller beskyldt deg for noe - jeg la kun ut en link til en nettside med et håp om at den kunne være nyttig for deg. At kun det å nevne nettsiden  i stedet ser ut til å virke triggende for deg, det tenker jeg at du må ta ansvar for selv. 

Denne diskusjonen ser for øvrig ikke til å føre til noe godt, så kanskje like greit at vi avslutter her. 

[AnonymBruker]

frosken skrev (46 minutter siden):

Når det gjelder ME, så er det vel ingen som "kan alt". Men det er trist at det virker så triggende at noen personer er opptatt av å samle historier om folk som er blitt bedre. Nettsiden jeg henviste til, er ikke en LP-nettside, men et sted hvor man samler historier fra folk - som i ulike grad har vært plaget med ME og andre former for utmattelse - og som har blitt friske. Ikke fordi alle kan bli friske hvis "de bare gjør som dem" - men fordi _noen_ kan lese noe som kan være til hjelp for dem. I tillegg forsøker noen forskere å få midler til forskningsprosjekter hvor en ser nærmere på slike historier, akkurat som man har forsker på pasienthistorier fra mennesker med andre sykdommer. 

 

Du skriver som du kan og lever selv med ME og vet bedre enn de som lever med det dagligt? At du nevner en nettside betyr ikke at det ikke er prøvdt for vedkommende, eller at det er fasiten til å bli frisk. Det er mange som påstår at de er blitt bedre/frisk av det ene og det andre. Det er glad historier i alle former av sykdommer der den ene gjor ditten og datten for å bli bedre. Det viktigste er å faktisk lytte til pasienten, noe som ikke er blitt gjort i denne pasient gruppen. Og når de sier ifra, ja da er de vanskelige? ME er en nevrologisk sykdom, og nårtid kunne man tenke seg frisk fra det? Kn man tenke seg frisk fra kreft? Vet du om alle de andre forskningene som har blitt gjort av funn som er blitt tatt av ME pasienter? Forskning har aldri blitt priotert for det er en pasient gruppe som er "usynlig syke" 

Anonymkode: d8f7d...61f

[AnonymBruker]

frosken skrev (3 minutter siden):

Hvis folk ikke tåler at man legger ut link til en nettside med historier fra folk som har blitt bedre, så bør man nok heller ikke skrive på forum. Jeg har ikke på noe tidspunkt verken pålagt deg noe eller beskyldt deg for noe - jeg la kun ut en link til en nettside med et håp om at den kunne være nyttig for deg. At kun det å nevne nettsiden  i stedet ser ut til å virke triggende for deg, det tenker jeg at du må ta ansvar for selv. 

Denne diskusjonen ser for øvrig ikke til å føre til noe godt, så kanskje like greit at vi avslutter her. 

Som jeg skrev tidligere så er ikke dette noen kur og det handler om LP, noe du selv benekter. Du godtok ikke svaret og mente nesten at du visste bedre enn hva jeg som lever med dette på 12 året kan. 
 

Ja jeg er ikke inntresert å undervise om ME inne på dette forumet, så vi legger det nå dødt

Anonymkode: d8f7d...61f

[frosken]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du skriver som du kan og lever selv med ME og vet bedre enn de som lever med det dagligt? At du nevner en nettside betyr ikke at det ikke er prøvdt for vedkommende, eller at det er fasiten til å bli frisk. Det er mange som påstår at de er blitt bedre/frisk av det ene og det andre. Det er glad historier i alle former av sykdommer der den ene gjor ditten og datten for å bli bedre. Det viktigste er å faktisk lytte til pasienten, noe som ikke er blitt gjort i denne pasient gruppen. Og når de sier ifra, ja da er de vanskelige? ME er en nevrologisk sykdom, og nårtid kunne man tenke seg frisk fra det? Kn man tenke seg frisk fra kreft? Vet du om alle de andre forskningene som har blitt gjort av funn som er blitt tatt av ME pasienter? Forskning har aldri blitt priotert for det er en pasient gruppe som er "usynlig syke" 

Anonymkode: d8f7d...61f

Jeg har da aldri sagt at den nettsiden er fasit til å bli frisk? 

Akkurat den nettsiden jeg var så "uheldig" å nevne, har lyttet til de pasientene som har blitt friske - fordi de tenker at disse historiene kan være nyttige for noen. At de ikke er nyttige for andre, er helt greit. 

 

[frosken]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Som jeg skrev tidligere så er ikke dette noen kur og det handler om LP, noe du selv benekter. Du godtok ikke svaret og mente nesten at du visste bedre enn hva jeg som lever med dette på 12 året kan. 
 

Ja jeg er ikke inntresert å undervise om ME inne på dette forumet, så vi legger det nå dødt

Anonymkode: d8f7d...61f

Jeg har ikke uttalt meg om ME overhodet, men derimot om nettsiden til recovery norge. Jeg har også sagt at en del av de påstandene du har fremmet om denne nettsiden er feilaktige og at nettsiden har et mye bredere perspektiv enn å promotere LP. 

[AnonymBruker]

frosken skrev (6 minutter siden):

Jeg har ikke uttalt meg om ME overhodet, men derimot om nettsiden til recovery norge. Jeg har også sagt at en del av de påstandene du har fremmet om denne nettsiden er feilaktige og at nettsiden har et mye bredere perspektiv enn å promotere LP. 

Hvorfor er det så viktig for deg å få det siste ordet?

Anonymkode: 89f91...cfb

[bibben]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Av dine utsagn bare her viser hvor lite du forstår når det gjelder ME og hva det egentligt er. Det er ikke snakk om å være negativ eller ikke prøve ting som blir foreslått, da dette er blitt forsøkt i maange år, å tenke seg frisk. Og når man fremdeles står og stanger i veggen med det samme og ingenting blir bedre, ja da vlir du oppgitt. Det er liv det er snakk om. Hvis det hadde vert så enkelt som du viser frem i innleggene dine.. hvorfor dør folk av ME da? Kroppen svikter med organ svikt til slutt. Vi prøver så godt vi kan å bli hørt og vi sier dette hjelper ikke, men alikevell så blir vi ikke hørt men kallet for vanskelige? Unnskyld meg men nitt liv betyr noe og jeg kjempe for å bli hørt! Jeg har vert hos nevrolog, lege spesialister, psykolog, terapi, kurs for alt mulig. Endret mat jeg spiser, vitaminer osv.. Virkelig stått på for å bli frisk men alikevell blir jeg ikke bedre. Vil jeg ikke bli frisk da? Er det det du sier? Da gjør jeg meg vanskelig for jeg sier dette gjør meg ikke bedre. Og hva har ME foreningen med dette å gjør? 

jeg legger dette til så kan du lese litt på dette. Og husk å trø litt forsiktig neste gang du kommer over noen med ME og komme med slike ting som du gjør. Jeg tåler det men det er mange som virkelog sliter og dette er som å sparke noen som allerede ligger nede. 
 

Når en ME-syk sier "Jeg orker ikke" betyr det noe ganske annet enn når det kommer fra en som er frisk - med mindre begge av en eller annen rimelig grunn er helt utslitte. Men slitenhet ved ME har som regel ingen rimelig grunn, det er en sykelig form for slitenhet, og "Jeg orker ikke" er derfor det en slik pasient sier når det er for mye smerter, kvalme eller utmattelse inne i bildet eller det simpelthen er for mye å reise seg opp eller løfte armene uten at det kommer en kraftig symptomøkning og langvarig restitusjonsfase. 

Når en ME-syk ikke orker, har det altså med sykdommen å gjøre og ikke med lyst eller motivasjon. Den syke har egentlig ikke noe valg. Å snakke til en ME-syk som om det å ikke orke har noe å gjøre med lyst eller motivasjon, kan derfor virke ganske sårende.

Ofte nok må ME-syke gjøre noe de ikke orker, simpelthen for å overleve fra dag til dag. De fleste foretrekker å klare mest mulig selv og leve så normalt som mulig innenfor sine tålegrenser. "Jeg orker ikke" kan derfor også bety at -Nei, det kan jeg ikke uten å sprenge tålegrensene, og da kommer en straff som jeg ikke orker. 

I slike situasjoner blir en ofte møtt med at -Du kan vel hvis du vil, eller -Du klarte da ditt eller datt eller -Du gjorde det da i går. Og enda verre: Det er sikkert bra for deg ... . Så mye stillesitting/-ligging og/eller sosial isolasjon kan da ikke være bra for noen.

Ved ME er det gjerne rekylen som er problemet, og slike bemerkninger ikke bare sårer, de røper fundamental mangel på kunnskap. Når den syke allerede er avskåret fra de fleste av livets gleder og forventes å ikke klage over smerter, kvalme og problemer med å holde seg oppreist, kan det bli litt overveldende i blant. Imens hoper det seg opp med ugjorte gjøremål som bare må utsettes på ubestemt tid.

Men det har ingen hensikt å prøve å forklare eller rettferdiggjøre seg, det gjør bare vondt verre. Folk får heller tenke og tro hva de vil. For de fleste som er så heldige å ha helsen i behold, eller i alle fall en god porsjon valgfrihet i tilværelsen, er terskelen som oftest for høy. Den mentale anstrengelsen ved å sette seg inn i hva ME gjør med folk, er for stor. Det er ikke nødvendigvis mangel på empati som ligger under. De orker simpelthen ikke. 

Åndelig latskap er akseptabelt så lenge gruppen holder sammen. Så får de heller også mene hva de vil om at ME-pasientene søker seg til hverandre. Den mistenkeliggjøringen som blir ME-syke til del, er likevel uverdig og kan ramme helt grunnleggende rettigheter. Her må legestanden ta seg på tak og våge å være pasientenes advokat. Det nytter ikke å vente på forskningen.

Anonymkode: d8f7d...61f

Det er utrolig trist å se hvilken aggresjonsberedskap som mobiliseres i møte med informasjon som er egnet til å gi nøytralt og positivt håp for personer som har opplevd denne tilstanden. I stedenfor å møte denne informasjonen med åpenhet skapes en voldsom og fiendtlig front som er uegnet til å fremme konstruktiv meningsutveksling. 
Ville det være bedre å motta en link der det uttrykkes at alt håp er ute for alle ME-pasienter? Eller er det ok å lese at i alle fall noen opplever bedring? Så vidt jeg kan se fremgår det ikke av linkene at LP er den enerådende og saliggjørende behandlingen.

Det er ikke vanskelig å forstå at det er fortvilende å ha en lidelse som vanskelig lar seg behandle men jeg tror det er uklokt å innta en så krass og aggressiv posisjon. Hvis ME-pasientgruppen ønsker engasjement fra medmennesker og forskermiljø som ønsker å hjelpe, er nok første bud å gå inn i dialog med en vennlig og imøtekommende holdning. Det å lage fraksjoner og tilskrive andre manglende forståelse, kunnskap og godvilje vil ikke gavne pasientgruppens fremtid.

 

[AnonymBruker]

bibben skrev (32 minutter siden):

Det er utrolig trist å se hvilken aggresjonsberedskap som mobiliseres i møte med informasjon som er egnet til å gi nøytralt og positivt håp for personer som har opplevd denne tilstanden. I stedenfor å møte denne informasjonen med åpenhet skapes en voldsom og fiendtlig front som er uegnet til å fremme konstruktiv meningsutveksling. 
Ville det være bedre å motta en link der det uttrykkes at alt håp er ute for alle ME-pasienter? Eller er det ok å lese at i alle fall noen opplever bedring? Så vidt jeg kan se fremgår det ikke av linkene at LP er den enerådende og saliggjørende behandlingen.

Det er ikke vanskelig å forstå at det er fortvilende å ha en lidelse som vanskelig lar seg behandle men jeg tror det er uklokt å innta en så krass og aggressiv posisjon. Hvis ME-pasientgruppen ønsker engasjement fra medmennesker og forskermiljø som ønsker å hjelpe, er nok første bud å gå inn i dialog med en vennlig og imøtekommende holdning. Det å lage fraksjoner og tilskrive andre manglende forståelse, kunnskap og godvilje vil ikke gavne pasientgruppens fremtid.

 

Det var vel ikke linken i seg som var problemet, men måten den ble promotert på.

Anonymkode: 89f91...cfb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Det var vel ikke linken i seg som var problemet, men måten den ble promotert på.

Anonymkode: 89f91...cfb

Nemlig

Anonymkode: d8f7d...61f