praeder - willy syndrom

[funksjonshemmet]

Jeg har en datter på 6 år, tvilling-jente, som kanskje har dette syndromet. Er det noen der ute som kan fortelle meg mer om dette syndromet?

På forhånd takk

[frosken]

Vet ikke om du allerede har sett dette: http://www.frambu.no/modules/module_109/diagnose.asp?iEntityId=212

[Gjest (ikke undertegnet)]

Vet ikke om du allerede har sett dette: http://www.frambu.no/modules/module_109/diagnose.asp?iEntityId=212

Det har jeg ikke sett før, takk for tipset

[Gjest syndrom-mor]

Typisk at det ikke blir oppdaget før barnet er så stort! I det tempoet barn utredes i Norge - og den uviljen det er mht. å stille diagnoser, er jo barna nesten i konfirmasjonsalderen før diagnosen er stilt.... Nå setter jeg litt på spissen - men barnet mitt har vært til utredninger i snart 3 år, uten å komme nærmere, og Prader Willi har vært en av mulighetene. Uansett hvilken instans det er som utreder, er det vi foreldre som må foreslå, komme med innspill til hva de skal se etter/undersøke.

Det er en veldig god PWS-forening i USA - med enormt mye nyttig informasjon. Jeg hadde stor glede av de kontaktene jeg fikk der mens min datter var under denne mistanken. Ellers er det en del informasjon på den engelske PWS-siten. Det er også en PWS forening i Norge - men

den er veldig anonym og tafatt. Den danske er adskillig mer offensiv og har mer for seg, etter min erfaring.

Lykke til!

[Gemini]

Svensk infoside:

http://www.sos.se/smkh/1997-29-021/1997-29-021.htm

Dansk infoside:

http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/prader_willi_syndrom.html

Håper dette er info som du vil få noe ut av...