4 åring med ferritin verdi under 2!

[Ritst]

 

Hei.

barnet vårt har vært inn og ut på sykehuset i 3 år nå, og vi står fortsatt uten noen forklaring på hans problemer. Skriver litt om problematikken her under.

startet med at han like etter sommeren i 2021 fikk en langvarig diare i flere måneder, alt han spiste gikk «rett gjennom» og han ble gradvis mer og mer irritabel og veldig sliten. Tok han med til lege for og få sjekket blodprøver, da mangler på vitaminer og mineraler begynte og bekymre oss mtp allmentilstanden. Prøvene viste lavt jernlager og forhøyet crp. Ble sendt hjem fra legen med tips og råd om hvordan han skulla holde på maten og hva han burde spise, samt startet med vitaminbjørner og reseptfrie jerndråper. Ting ble ikke bedre, og ble omsider sendt til sykehus på barneavd for utredning (da hadde han fått en stor hoven kul under en fot, som gjorde at legen tenkte hjertefeil). Hjertefeil ble utelukket på sykehus, men fant ut at han siste året hadde gått ned 1,5kg, nye blodprøver viste mangel på folat og lavere ferritin nivå. Tok prøver som utelukket cøliaki, leukemi, borrelia, chrons, blødersykdom og glutenallergi. Spinalveskeprøve viste at han hadde gått gjennom en E-coli infeksjon. Sendt hjem med reseptfritt jern og fortsatte med vitaminbjørner med folat i. Etter et halvt år begynte prøvene og bedre seg og vi fikk beskjed om og stoppe med tilskudd. 3 mnd senere får vi tlf fra sykehuset om at vi har fått feil prøvesvar, som gjorde at de ville ta nye blodprøver (da de siste prøvene faktisk viste seg og være dalende). Blodprøvene viste da ferritin verdi under 3! Og folat verdi på 10, men normal hemoglobin. Startet med reseptbelagt jerndråper i ganske høy dose og folattilskudd. Var på barneavd for jernbelastningstest etter ca 2 mnd, de var fornøyd med opptaket ved testen, men så at ferritin hadde steget lite på den tiden han har tatt tilskudd. 4 mnd senere tar vi kontrollprøver, som viser at folat har steget til 33, men ferritin har falt ned til under 2 😯 

han har nå fått resept på høyest dose jerntilskudd som et så lite barn kan få, i tillegg må vi fortsette og ta folat tilskudd og må starte med movicol for og få fart på magen.

Så mine spørsmål:

hvor lenge kan et barn ta jerntilskudd? Og hvor lenge kan det ta før jernlagret går opp?

Synes det tar unormalt lang tid! barnelegen skulle samsnakke med lege på st.olavs, da hun faktisk ikke vet hva hun skal se etter lenger. Det er også tatt avføringsprøver for og se etter evt parasitter eller blod i avføring - men avf prøvene var fine.

gutten er det siste halvåret blitt mer og mer irritabel og har fått et ekstremt sinne, og blir veldig fort sliten. Orker nesten ingenting etter en dag i barnehagen. Barnehagen har og kalt inn PPT for og observere han pga sinne og impulsmangel. Han er og blitt veldig distre og uheldig/uoppmerksom.
Legen sier stadig at vi ikke må bekymre oss, at vi bare må finne årsaken til at kroppen hans ikke holder på jernet selv ved tilskudd. Hva kan være årsaken til dette? Og bør vi være bekymret for utviklingen hans? 
 

ser og at han har veldig høy puls ved hvile, som om natten når han sover. Men merker ikke noe til det på dagtid🤔 han blør og lett neseblod, pga tynne årer i neseveggen, spesielt ved forkjølelse. Kan da ta opp til 30 minutter og få stoppet blødning. Bhg’en har sendt han hjem flere ganger pga langvarig neseblødning. Han har et sunt og variert kosthold, og spiser veldig mye mat og har jernrik kost minst 5 dager i uka.

hva bør vi evt be lege se etter videre?

hilsen en veldig fortvilet og bekymret småbarnsmor.
 

[Trinity80]

Ta full sjekk av tykktarmen, Ulcerøs Colitt spesielt. Barn skal IKKE ha jerntilskudd over lange perioder, og spesielt ikke om det kan være mulig med betennelse i tarmen. Jern/ vitaminer/ mineraler irriterer da tarmen mer og øker infeksjonen/ tarmirritabiliteten.

Ta en fecaltest, be om full koloskopi. Vondt, men bare ved å sjekke ham innvendig kan dere utelukke det jeg mistenker - irritabel tarm syndrom eller uc.

Jeg gikk gjennom dette selv, og pga sløve leger mistet jeg min tykktarm ganske så dramatisk i 2008.

Norsk helsevesen kan dessverre ikke nok og er lite oppdatert på sykdom i fordøyelsessystemet, tiltross for at Norge ligger i topp i antall pasienter. Følg barne godt opp og stol på magefølelsen som foreldre ❤️

[Ritst]

Trinity80 skrev (5 timer siden):

Ta full sjekk av tykktarmen, Ulcerøs Colitt spesielt. Barn skal IKKE ha jerntilskudd over lange perioder, og spesielt ikke om det kan være mulig med betennelse i tarmen. Jern/ vitaminer/ mineraler irriterer da tarmen mer og øker infeksjonen/ tarmirritabiliteten.

Ta en fecaltest, be om full koloskopi. Vondt, men bare ved å sjekke ham innvendig kan dere utelukke det jeg mistenker - irritabel tarm syndrom eller uc.

Jeg gikk gjennom dette selv, og pga sløve leger mistet jeg min tykktarm ganske så dramatisk i 2008.

Norsk helsevesen kan dessverre ikke nok og er lite oppdatert på sykdom i fordøyelsessystemet, tiltross for at Norge ligger i topp i antall pasienter. Følg barne godt opp og stol på magefølelsen som foreldre ❤️

jeg mener de sjekket for ulcerøs colitt samtidig som de sjekket for chrons. De var litt obs på akkurat dette, siden jeg (mor) selv har diagnosen chrons. Men dette ble utelukket av blodprøvet og avf prøver. Men de har ikke tatt noe koloskopi av ham, og mener og huske at det var akkurat den gastro og rektoskopien som avslørte at det var chrons jeg hadde - ingen andre prøver ga legene noen vinkling mot at det var chrons som var problemet🤔

magefølelsen min sier meg at det er noe legene ikke har fått med seg, men at det ikke nødvendigvis er alvorlig sykdom. For jamt over er han en omsorgsfull og glad gutt  frykter bare at det kan være noe som over tid kan gi problemer med helse og evt utvikling om det går ubehandlet. Er veldig spent på hva de har og si på st.olavs sykehus. De er nok mer erfarne der enn på vårt lille sykehus.

hva er årsaken til at barn ikke skal gå lenge på jern? Og hva anses som lenge? 
På de 3 siste årene har han hadd opphold på tilskudd 3 ganger mener jeg, da var det lengste oppholdet på 3 mnd - den gangen de hadde gitt oss feil blodprøvesvar. Men ved hvert opphold av tilskuddene, har ferritin verdiene gått drastisk ned. 
var og en runde med blodprøver som viste at han hadde for lite friske røde blodceller, men disse var vist bedret seg nå på siste blodprøve.

Endret 20. november av Ritst

[Trinity80]

St Olavs og Ullevål er de mest kunnskapsrike når det gjelder fordøyelsessykdommer i Norge. Ønsker dere og småen lykke til!

Jern er som sagt veldig irriterende for tarmsystemet. Det er bare å google seg frem!