Påvist hjertefeil

[Gjest Carola]

Tanta mi venter baby, men da de var på ultralyd fant de ut at ikke alt var som det skulle være. De fant hjertefeil.

Og hjertefeilen på fosteret heter noe som HLVS eller HLHS..

Er dette farlig? Går det bra med babyen?

Klem: Carola

[Lillemus]

Regner med du mener HVHS? Hypoplastisk Venstre Hjertesyndrom heter den, i Norge også kjent som Lasse-Liten-Syndromet etter det første norske barnet som overlevde denne hjertefeilen. Han er vel nå rundt 15 år (?) gammel og lever i beste velgående så vidt jeg vet.

Dessverre er vel ikke prognosene ekstremt gode, men de blir bedre hele tiden ettersom operasjonsteknikkene blir bedre og bedre. Tidligere ble disse barna sendt til USA eller Sveits like etter fødselen, men siden 1. januar 1999 blir de operert på Riksen her i Norge. Nå vet jeg ikke hvordan statistikken der er nå, men kirurgene er i alle fall på linje med de beste barnehjertekirurger i verden. Poden min er et levende eksempel på det, nå har ikke han HVHS, men noe som ligner veldig (Shones complex). Han er 3 1/2 år og det er umulig å se på ham at han har vært gjennom 3 store operasjoner, hvorav to har vært så alvorlige at vi ikke har visst om vi fikk ham levende ut av operasjonsstua igjen...

Når det gjelder HVHS vil barnet trenge 3 operasjoner, den første bare noen dager etter fødselen, den andre (kalles halvfontan) et halvt års tid senere og den tredje (fullfontan) varierer det litt når de tar. I USA tar de denne når barnet er ca. 12 mnd, men noen steder drøyer de det lenger for at barnet skal bli så sterkt som mulig.

Jeg kjenner en gutt med HVHS, han blir 4 år nå i sommer, er operert i USA og i full fart hele dagen! ) Skikkelig artig krabat! Så det kan gå riktig så bra, men man bør kanskje prøve å være så realistisk man kan. Min andre hjertefeil-nevø døde dessverre før fødselen av HVHS, men der var det _masse_ komplikasjoner i tillegg.

Ta gjerne kontakt om du vil "prate" litt - [email protected] og se gjerne på hjemmesiden til Foreningen for hjertesyke barn også - http://www.ffhb.no

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Svar til Carola.

HLHS betyr "hypoplastic left heart syndrome" og er en alvorlig, medfødt tilstand. Den er forbundet med flere misdannelser i hjertet og årene omkring. Det er imidlertid varierende grad av forandringene, og det er avgjørende hvor affisert de enkelte klaffer og skillevegger i hjertet er.

Jeg går ut fra at din tante har fått inngående informasjon om hva dette dreier seg om, og hvilke konsekvenser tilstanden kan få. Det er bare på grunnlag av ultralydfunnene man kan ha en kvalifisert mening om det enkelte tilfellet.