Cluster hodepine

[randolf]

Hvordan stiller en diagnosen Cluster hodepine?

[Gjest Lege Nina Lindstad]

Til Randolf. Hovedsaklig utfra hva pasienten forteller; om svært sterke, skjærende smerter, gjerne rundt ene øyet, og samtidig tåreflod. Jobben blir å utelukke andre sykdommer som kan gi forvekslende like symptomer, som migrene, lokale svulster, nerveskader.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen Nina Lindstad, Spesialist allmennmedisin og idrettslege.

[SjefsTom]

Til Randolf. Hovedsaklig utfra hva pasienten forteller; om svært sterke, skjærende smerter, gjerne rundt ene øyet, og samtidig tåreflod. Jobben blir å utelukke andre sykdommer som kan gi forvekslende like symptomer, som migrene, lokale svulster, nerveskader.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen Nina Lindstad, Spesialist allmennmedisin og idrettslege.

Jeg har vært plaget av perioder med voldsom hodesmerte i 7 år. Har vært hos nevrologer på Ullevål og Volvat samt alle spesialister som har med hodet å gjøre, øre-nese-hals og tannlege. Etter en artikkel i VG forrige søndag om selvmordshodepine, cluster, har jeg endelig forstått hva jeg lider av. En i familien som hadde lest avisen tok den med seg til meg nå midt i uken. Hun sa dette var akkurat som å lese hva jeg har fortalt om min lidelse. Hvordan kan det ha seg at ingen har antydet denne diagnosen på meg? Det eneste jeg har fått er medisiner som ikke har hjulpet, heller gjort det verre, som f.eks. antidepressive, som jeg fikk da jeg sa jeg snart ikke orket å leve noe særlig lenger med det smertehelvete jeg var utsatt for? Jeg har alltid hatt sterk psyke, så jeg prøvde å forklare at det var smertene som var problemet, uten hell. De smertestillende jeg har fått, som Paralgin Forte og Nobligan har ikke hjulpet noe som helst, ei heller noen av de utallige migrenemedisinene jeg har prøvd. Det eneste som har hjulpet var en sprøyte jeg tror var morfin e.l som jeg fikk på legevakta før jeg en gang i all hast ble kjørt i ambulanse til sykehuset. Er denne diagnosen så sjelden at den er ukjent for de fleste legene? Jeg har time hos min fastlege førstkommende onsdag og kommer til å konfrontere ham med min oppdagelse. Det eneste jeg frykter er at så mange leger er redd for sin ære i å stille feil diagnose!

[bugge -jenta]

Jeg har vært plaget av perioder med voldsom hodesmerte i 7 år. Har vært hos nevrologer på Ullevål og Volvat samt alle spesialister som har med hodet å gjøre, øre-nese-hals og tannlege. Etter en artikkel i VG forrige søndag om selvmordshodepine, cluster, har jeg endelig forstått hva jeg lider av. En i familien som hadde lest avisen tok den med seg til meg nå midt i uken. Hun sa dette var akkurat som å lese hva jeg har fortalt om min lidelse. Hvordan kan det ha seg at ingen har antydet denne diagnosen på meg? Det eneste jeg har fått er medisiner som ikke har hjulpet, heller gjort det verre, som f.eks. antidepressive, som jeg fikk da jeg sa jeg snart ikke orket å leve noe særlig lenger med det smertehelvete jeg var utsatt for? Jeg har alltid hatt sterk psyke, så jeg prøvde å forklare at det var smertene som var problemet, uten hell. De smertestillende jeg har fått, som Paralgin Forte og Nobligan har ikke hjulpet noe som helst, ei heller noen av de utallige migrenemedisinene jeg har prøvd. Det eneste som har hjulpet var en sprøyte jeg tror var morfin e.l som jeg fikk på legevakta før jeg en gang i all hast ble kjørt i ambulanse til sykehuset. Er denne diagnosen så sjelden at den er ukjent for de fleste legene? Jeg har time hos min fastlege førstkommende onsdag og kommer til å konfrontere ham med min oppdagelse. Det eneste jeg frykter er at så mange leger er redd for sin ære i å stille feil diagnose!

Hei!

Jeg kan selvsagt ikke si om du har rett i din antagelse om at det er clusterhodepine du lider av, men jeg er ei vanlig jente, som riktignok har vært utredet nevrologisk, men jeg har hørt om denne formen for hodepine i mange år.

Jeg har selv trigeminusnevralgi(atypisk) og det er heller ingen spøk. Du har kanskje hørt om den du(ikke mange har det heller) siden du har vært utredet for "hodet" på nevrologisk. Men de må garantert ha tenkt på den, og av en eller annen grunn trodd eller bestemt seg for at det var mer sannsynlig med migrene. De må i hvertfall vite om den.

vh bugge Hvordan kjennes hodepinen ut?

[SjefsTom]

Hei!

Jeg kan selvsagt ikke si om du har rett i din antagelse om at det er clusterhodepine du lider av, men jeg er ei vanlig jente, som riktignok har vært utredet nevrologisk, men jeg har hørt om denne formen for hodepine i mange år.

Jeg har selv trigeminusnevralgi(atypisk) og det er heller ingen spøk. Du har kanskje hørt om den du(ikke mange har det heller) siden du har vært utredet for "hodet" på nevrologisk. Men de må garantert ha tenkt på den, og av en eller annen grunn trodd eller bestemt seg for at det var mer sannsynlig med migrene. De må i hvertfall vite om den.

vh bugge Hvordan kjennes hodepinen ut?

Jeg har beskrevet smerten som en piggtråd som blir dratt inn bak høyre øye og ut ved tinningen. Legene har tvilt på om det er migrene fordi varigheten er betydelig lenger enn det som er vanlig. Kan på det verste ha de jævligste smertene i opptil flere dager sammenhengende. Dessuten sitter smerten hver gang på nøyaktig samme sted, noe som kom tydelig frem i VG-artikkelen forrige søndag som typisk for cluster hodepine. Vanlig hodepine og andre smerter jeg kjente tidligere, enser jeg knapt lenger. Har tydelig opparbeidet meg en høyere smerteterskel gjennom syv års mareritt.

[bugge -jenta]

Jeg har beskrevet smerten som en piggtråd som blir dratt inn bak høyre øye og ut ved tinningen. Legene har tvilt på om det er migrene fordi varigheten er betydelig lenger enn det som er vanlig. Kan på det verste ha de jævligste smertene i opptil flere dager sammenhengende. Dessuten sitter smerten hver gang på nøyaktig samme sted, noe som kom tydelig frem i VG-artikkelen forrige søndag som typisk for cluster hodepine. Vanlig hodepine og andre smerter jeg kjente tidligere, enser jeg knapt lenger. Har tydelig opparbeidet meg en høyere smerteterskel gjennom syv års mareritt.

Hei!

Det høres ikke godt ut. Mine migreneanfall er også svært langvarige, de varer ofte 3 døgn.I det siste et i uka. Det vil si jeg kan få det en torsdag, og være ordentlig på bena ut på søndagen, men jeg har ikke like sterke smerter den siste tredjedelen av

anfallet.

Tårer du, slik de beskriver at mange med clusterhodepine gjør? Jeg håper du finner ut av det, og at det er hjelp å få. Fikk bare lyst å svare deg, for det er så ensomt med disse smertene som ingen kan forstå rekkevidden av viss de ikke har opplevd det selv, og det er på et vis godt å høre at noen har hørt om det. Kan love deg at ikke mange har hørt om trigeminusnevralgi. Ikke engang alle nevrologene som gav meg diagnosen tidlig i 20 årene hadde hørt om noen så unge som meg. Stort sett rammer det eldre. Det var ensomt det.

Og har du lest om trigeminusnevralgi, bare for å utelukke at smertene ikke likner på dem. Det høres forsåvidt ikke slik ut.

Trigeminussmertene er egentlig ikke hodepine,(spør du meg) men smerter( de mest ubeskrivelige) i nerven på høyre side( i 90 % av tilfellene)og går inn mot øyet og ellers andre steder i ansiktspartiet.

Lykke til med videre utredning.

Vennlig hilsen bugge

[SjefsTom]

Hei!

Det høres ikke godt ut. Mine migreneanfall er også svært langvarige, de varer ofte 3 døgn.I det siste et i uka. Det vil si jeg kan få det en torsdag, og være ordentlig på bena ut på søndagen, men jeg har ikke like sterke smerter den siste tredjedelen av

anfallet.

Tårer du, slik de beskriver at mange med clusterhodepine gjør? Jeg håper du finner ut av det, og at det er hjelp å få. Fikk bare lyst å svare deg, for det er så ensomt med disse smertene som ingen kan forstå rekkevidden av viss de ikke har opplevd det selv, og det er på et vis godt å høre at noen har hørt om det. Kan love deg at ikke mange har hørt om trigeminusnevralgi. Ikke engang alle nevrologene som gav meg diagnosen tidlig i 20 årene hadde hørt om noen så unge som meg. Stort sett rammer det eldre. Det var ensomt det.

Og har du lest om trigeminusnevralgi, bare for å utelukke at smertene ikke likner på dem. Det høres forsåvidt ikke slik ut.

Trigeminussmertene er egentlig ikke hodepine,(spør du meg) men smerter( de mest ubeskrivelige) i nerven på høyre side( i 90 % av tilfellene)og går inn mot øyet og ellers andre steder i ansiktspartiet.

Lykke til med videre utredning.

Vennlig hilsen bugge

Godt å ha noen å snakke med som selv har en forutsetning for å vite hva det er snakk om. Jeg unngår mest mulig å snakke om mine plager med folk som jeg vet ikke har noen anelse om hva det dreier seg om. Inntil for ca. 7 år siden var jeg svært frisk og sporty, da var jeg selv irritert over folk som prata om sykdommer, det ble for mye negativ syting for en som aldri har hatt problemer den veien. Men, den erfaringen og forutsetningen for å vite hva det er snakk om unner jeg ingen! Jeg er heldigvis sterk psykisk, noe også en psykolog jeg ble henvist til konkluderte med, allikevel skriver de ut resepter på antidpressive medisiner liksom for å få noe ut av det? Både leger og psykologer, bare på grunnlag av mine karakteristikker av mine voldsomme smerter som er så ille at jeg i verste fall er villig til å gjøre det slutt for godt. Hadde jeg ikke hatt familie og venner som jeg er glad i og som jeg vet er glad i meg, så vet jeg ikke? Jeg har alt for mye å leve for til å gjøre alvor av det, på det verste må jeg konsentrere meg om nettopp det, ellers kan veien bli kort. Jeg er også en positiv person og jeg vil kjempe for å bevare det best mulig selv om det kan virke mot sin hensikt. Jeg mener at min positivitet også kan påvirke legene til å undervurdere hvordan jeg egentlig har det. For å beskytte mine nærmeste har jeg også flyttet for meg selv fordi jeg ikke ønsker å plage dem med at de skal ta hensyn til min sykdom, samtidig som jeg får ro uten å bry andre. Det har fungert utmerket for alle, men situasjonen er jo slettes ikke ønskelig. Mitt ønske er å bli så frisk igjen at jeg kan gå tilbake til den jobben jeg hadde, selv om jeg har god kontakt med arbeidsgiver, så er det en grense for hvor lenge det vil være aktuelt. 7 år til nå er allerede veldig lang tid. Ellers takk til deg "bugge-jenta", godt med en god "lytter" som kommer med gode innspill. Kommer tilbake med innlegg etter neste legebesøk, nå føler jeg å ha litt mer å henvise til. Positivt eller negativt?;-)

[SjefsTom]

Godt å ha noen å snakke med som selv har en forutsetning for å vite hva det er snakk om. Jeg unngår mest mulig å snakke om mine plager med folk som jeg vet ikke har noen anelse om hva det dreier seg om. Inntil for ca. 7 år siden var jeg svært frisk og sporty, da var jeg selv irritert over folk som prata om sykdommer, det ble for mye negativ syting for en som aldri har hatt problemer den veien. Men, den erfaringen og forutsetningen for å vite hva det er snakk om unner jeg ingen! Jeg er heldigvis sterk psykisk, noe også en psykolog jeg ble henvist til konkluderte med, allikevel skriver de ut resepter på antidpressive medisiner liksom for å få noe ut av det? Både leger og psykologer, bare på grunnlag av mine karakteristikker av mine voldsomme smerter som er så ille at jeg i verste fall er villig til å gjøre det slutt for godt. Hadde jeg ikke hatt familie og venner som jeg er glad i og som jeg vet er glad i meg, så vet jeg ikke? Jeg har alt for mye å leve for til å gjøre alvor av det, på det verste må jeg konsentrere meg om nettopp det, ellers kan veien bli kort. Jeg er også en positiv person og jeg vil kjempe for å bevare det best mulig selv om det kan virke mot sin hensikt. Jeg mener at min positivitet også kan påvirke legene til å undervurdere hvordan jeg egentlig har det. For å beskytte mine nærmeste har jeg også flyttet for meg selv fordi jeg ikke ønsker å plage dem med at de skal ta hensyn til min sykdom, samtidig som jeg får ro uten å bry andre. Det har fungert utmerket for alle, men situasjonen er jo slettes ikke ønskelig. Mitt ønske er å bli så frisk igjen at jeg kan gå tilbake til den jobben jeg hadde, selv om jeg har god kontakt med arbeidsgiver, så er det en grense for hvor lenge det vil være aktuelt. 7 år til nå er allerede veldig lang tid. Ellers takk til deg "bugge-jenta", godt med en god "lytter" som kommer med gode innspill. Kommer tilbake med innlegg etter neste legebesøk, nå føler jeg å ha litt mer å henvise til. Positivt eller negativt?;-)

Legen var nå enig i at det mest sannsynlig er cluster hodepine jeg lider av. Gjennom dagbøker med beskrivelser av hvordan ting har vært de syv siste år er det liten tvil. Jeg trodde jeg var alene om denne typen ubeskrivelige smerter, men beskrivelsene i oppslagsverk som legene bruker viser nesten ordrett mine lidelser som jeg selv har prøvd å beskrive det i dagbøkene. En lettelse selvsagt, nå gjenstår det å prøve mine nye medisiner ved neste anfall. Er faktisk litt redd og usikker på å sette sprøyte på meg selv, vet ikke så mye om virkningen bortsett fra at det virker raskt. Usikkerhet fordi jeg er helt alene og at jeg er var for bivirkninger. Uansett, får jeg et sterkt anfall er jeg villig til å gjøre hva som helst som kan hjelpe.

[Knaitis]

Legen var nå enig i at det mest sannsynlig er cluster hodepine jeg lider av. Gjennom dagbøker med beskrivelser av hvordan ting har vært de syv siste år er det liten tvil. Jeg trodde jeg var alene om denne typen ubeskrivelige smerter, men beskrivelsene i oppslagsverk som legene bruker viser nesten ordrett mine lidelser som jeg selv har prøvd å beskrive det i dagbøkene. En lettelse selvsagt, nå gjenstår det å prøve mine nye medisiner ved neste anfall. Er faktisk litt redd og usikker på å sette sprøyte på meg selv, vet ikke så mye om virkningen bortsett fra at det virker raskt. Usikkerhet fordi jeg er helt alene og at jeg er var for bivirkninger. Uansett, får jeg et sterkt anfall er jeg villig til å gjøre hva som helst som kan hjelpe.

Hei Sjefs Tom!

Jeg er en mann på 45 som har fått diagnosen kronisk Cluster. Noe som er nytt, og som du kanskje ikke vet er at Norges Migrene Forbund har startet en støttegruppe for Cluster-pasienter under navnet "Clustercompagniet". Hvis du sender meg din E-post adresse, skal jeg tipse deg om adressen til foreningen.