cluster

[rajsa]

Hei

Etter 17 år (nå snart 40, jente) med halvsidig hodepine v. side. Blitt behandlet for Trigimenus nevrokirugisk avd. RiT, dette er noen år siden, TNS, blokkade, Tegretol uten resultat. Ble senere overført til nev. avd RiT, fikk veldig bra oppfølling der til min, da faste lege gikk av med pensjon. Jeg har ikke fått noen diagnose, men blir ganske godt hjulpet av Indometacin, 100 - 250mg. etter styrke på anfall. Jeg har flere ganger vært inne på Cluster men har bare blitt avfeid, det er jo veldig vanskelig å finne noe utdypende littratur om denne hodepinen. det blir veldig vanskelig å være pasient når du ikke har noen rene fakta å komme med. Snørr og tårer, pulsering, sprenging, stikking, varme pluss noen helt fantastiske urolige ben (restless legs) Anfallene varierer, perioder på 2-4 mnd. med anfall 2-3 ganger pr. dag, 2-6 timer avhengig av intensiteten, dess vondere dess lengere. (A prep. har ingen effekt) Opphold med kanskje 1 anfall i uka. TINNING, øre, øye, øverste del av kjeven samt, som et nålestikk på nesetippen. Alkohol er bannlyst, også i bittesmå mengder. CT og MR er tatt, ingenting.

Dette er ikke et spørsmål om diagnose, heller ikke et rop om hjelp, men du forstår 17 år!!! Jeg står igjen på venteliste nev. avd. Så kommer spørsmålet, er jeg helt på jordet?? Hvis ikke- hva skal jeg gjøre for å få de til å forstå, hva skal jeg spørre om? Har du eventuelt noe litteratur å anbefale? RiT har bibiliotek for studenter, som også er tilgjengelig for legfolk.

På forhånd stor takk Rajsa

[Rolf Salvesen, spesialist i nevrologi]

Kjære rajsa !

Mye av det du forteller kan passe med clusterhodepine, evt med en variant som kalles paroxysmal hemicrani. Neurologisk avdeling ved RiT har flere spesialister som er meget oppdatert på clusterhodepine, så jeg tror nok du vil få tilstrekkelig info der. Hva angår litteratur om clusterhodepine, er nok det aller meste (alt ??) skrevet for leger.

[rizzla]

Jeg er en dame på 41 år som har hatt cluster hodepine i 6 år.

Jeg bruker surstoff, ketogan supp. og nobligan.Dette er ikke mye til hjelp når anfallene er som værts.

Hvor kan jeg hendvende meg for å få hjelp for cluster hodepine