spinal muskelatrfi

[åtti-leo]

Hei. Jeg har en gutt på18nd med diagnose spinal muskelatrofi TYPE1, epilepsi og hjerneskade (hjernen vokser ikke).Og jeg lurte på om det var noen som hadde hørt om noen andre med alt dette på en gang. Legene vi har vert i kontakt med lurer på om han har en "egen" sykdom, men har ikke funnet noen lignende til nå. Epilepsien hens er ganske hard, han har perioder med anfall på 2 dager med ca 6 anfall i timen. Han har nå fått PEG da han ikke kan spise selv.

[Gemini]

Jeg kjenner ikke til sykdommen din sønn lider av, eller kombinasjonen, men du kan lese mer om spinal muskelatrafi her:

http://www.sos.se/smkh/1999-29-095/1999-29-095.HTM

http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/

http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_spma.htm

http://www.jtsma.org.uk/sma.html

http://www.altavista.com/sites/search/web?q=%22Spinal+Muscular+Atrophy%22+%22type+I%22&avkw=tgz&kl=XX

Lykke til videre!