Post Polio Syndromet

[leifen]

Jeg har fått påvist at jeg mest sannsynlig har Post Polio Syndrom. Jeg hadde akuttfase polio i 1953, 5 år gammel. Det som mest plager meg er utmattelse og behov for 2-3 kvileperioder i løpet av dagen.

Jeg går delvis sykemeldt og lurer på følgende: 1) ut i fra det jeg har lest av informasjon om sykdommen er det sannsynlig at sykdommen vil forverre seg dersom jeg ikke tar hensyn til behovet for avslappning og hvile. Er det riktig oppfattet?

[Blastoise]

Hei Leifen!

Det er nok viktig at du følger kroppens signaler, og nok hvile er svært viktig.

[Gjest Jan Petter Høeg, Allmenpraktiserende Leg]

Sykdomsbildet er ikke likt for alle som har denne lidelsen,men det er sikkert en fordel å begrense belastningen innenfor det du selv opplever som akseptabelt,og utifra hvordan du selv reagerer.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen Jan Petter Høeg,allmenlege

[leifen]

Hei Leifen!

Det er nok viktig at du følger kroppens signaler, og nok hvile er svært viktig.

Takk for svar. Ja jeg har erfart at hvile er svært viktig og det med å lytte til kroppens signaler. Det er forskjell på dagene og på dårlige dager nytter det ikke å tro at man skal få utrettet noe særlig ut over det å ligge på senga.

Hilsen Leifen.

[leifen]

Sykdomsbildet er ikke likt for alle som har denne lidelsen,men det er sikkert en fordel å begrense belastningen innenfor det du selv opplever som akseptabelt,og utifra hvordan du selv reagerer.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen Jan Petter Høeg,allmenlege

Takk for svar. Ja, det er klart at der kan være store variasjoner. Jeg trodde jo selv at jeg var frisk helt til for ett år siden. Når jeg i ettertid vet det jeg vet i dag er jeg klar over at sykdommen har påvirket meg over flere år, ja kanskje tiår. Jeg er selv sikker på at på grunn av overbelastning kom sykdommen tydelig fram med mange av de kjente symptomene. Derfor synes jeg det er naturlig å tenke at post polio kan forverre seg ved overbelastning. Som Blastoise skriver i et svar på min første melding erfarer jeg at det er svært viktig å få nok hvile ut i fra hvordan man selv føler det. Hvordan er det med kjennskap til Post Polio blant den norske legestand? Er temaet med i grunnutdanningen eller skjer det noe i form av etterutdanning? Til slutt vil jeg si at det er klart at jeg forholder meg ikke bare til svar angående dette på internett. Jeg har vært på EEG test og hos nevrolog. Men lokalt erfarer jeg at den som skal fungere som min primærlege ikke vet så mye om denne sykdommen. En av legene jeg var i kontakt med sidestilte Post Polio med fibromyalgi. Etter mitt syn må dette bli galt da Post Polio kan medføre store funksjonshemninger dersom den ikke blir tatt hensyn til.

[Gjest post]

Takk for svar. Ja jeg har erfart at hvile er svært viktig og det med å lytte til kroppens signaler. Det er forskjell på dagene og på dårlige dager nytter det ikke å tro at man skal få utrettet noe særlig ut over det å ligge på senga.

Hilsen Leifen.

Kjære deg. Hvordan går jeg fram for å få vite om jeg har Post Polio Syndromet. I 1953, 5 1/2 år, fikk jeg polio med lammelser, var meget syk med påfølgende opphold på sykehus. Min barndom var preget av dette uten at jeg fikk noen som helst støtte etter at lammelser var gått tilbake. Fra tidlig ungdom til nå voksen alder har mitt liv vært preget av sterk angst og depresjoner med stor trang til å isolere meg. Fordi jeg dessverre har et bra utseende og en velproposjonert kropp har jeg aldri blitt tatt alvorlig når jeg har fortalt om mine plager. Jeg har til tider vært så utmattet at eg har sovet i 12 - 14 timer i strekk for å klare en ny dag i full jobb. Akkurat nå er jeg sykemeldt for første gang i mitt liv på 7. uka - jeg bare møtte veggen. Min arbedisplass har vært nedbrytende for meg og jeg har vært for feig til å komme meg derfra, har vært der siden sist på -70 tallet. Der har jeg omtrent ikke blitt sett - min sjef har så og si aldri henvendt seg til meg alle disse årene hverken med tilbakemeldinger på arbeidet jeg har gjort eller som medmenneske ellers. Aldri en kommentar på arbeid jeg på eget initiativ har gått igang med og som har vært arbeidsbesparende for bedriften - alt har regelrett blitt oversett som ingenting. Engang sa han til meg at jeg ikke måtte legge så stor vekt på meg selv. Hva gjør slikt snakk for et menneske av kjøtt og blod - jo det tar bort all glede fra et arbeid jeg tross alt har likt godt, men nå klarer jeg nesten ikke løfte et papir lenger. All glede er borte - jeg vet bare ikke om jeg klarer å gå tilbake dit mer. Hva med meg da - blir jeg nødt til å gå fra hus og hjem. Har stor gjeld. Hvordan skal jeg klare å være noe for mine nærmeste som jeg er veldig glad i. I 6 mndr. har mitt følelsesliv vært døtt, jeg føler ingen glede over livet. Har jeg som ikke er noen ressursperson rett til noen hjelp. Jeg har ingen fine venner som stiller opp for meg. Selv har jeg aldri klart å stå fram med mitt rette meg. Jeg føler at mitt liv bare har vært en skygge - uten at min indre verden har fått ta del i livet. Er det håp for meg. Hilsen tufsa

- post

[Gjest Lege Nina Lindstad]

Kjære deg. Hvordan går jeg fram for å få vite om jeg har Post Polio Syndromet. I 1953, 5 1/2 år, fikk jeg polio med lammelser, var meget syk med påfølgende opphold på sykehus. Min barndom var preget av dette uten at jeg fikk noen som helst støtte etter at lammelser var gått tilbake. Fra tidlig ungdom til nå voksen alder har mitt liv vært preget av sterk angst og depresjoner med stor trang til å isolere meg. Fordi jeg dessverre har et bra utseende og en velproposjonert kropp har jeg aldri blitt tatt alvorlig når jeg har fortalt om mine plager. Jeg har til tider vært så utmattet at eg har sovet i 12 - 14 timer i strekk for å klare en ny dag i full jobb. Akkurat nå er jeg sykemeldt for første gang i mitt liv på 7. uka - jeg bare møtte veggen. Min arbedisplass har vært nedbrytende for meg og jeg har vært for feig til å komme meg derfra, har vært der siden sist på -70 tallet. Der har jeg omtrent ikke blitt sett - min sjef har så og si aldri henvendt seg til meg alle disse årene hverken med tilbakemeldinger på arbeidet jeg har gjort eller som medmenneske ellers. Aldri en kommentar på arbeid jeg på eget initiativ har gått igang med og som har vært arbeidsbesparende for bedriften - alt har regelrett blitt oversett som ingenting. Engang sa han til meg at jeg ikke måtte legge så stor vekt på meg selv. Hva gjør slikt snakk for et menneske av kjøtt og blod - jo det tar bort all glede fra et arbeid jeg tross alt har likt godt, men nå klarer jeg nesten ikke løfte et papir lenger. All glede er borte - jeg vet bare ikke om jeg klarer å gå tilbake dit mer. Hva med meg da - blir jeg nødt til å gå fra hus og hjem. Har stor gjeld. Hvordan skal jeg klare å være noe for mine nærmeste som jeg er veldig glad i. I 6 mndr. har mitt følelsesliv vært døtt, jeg føler ingen glede over livet. Har jeg som ikke er noen ressursperson rett til noen hjelp. Jeg har ingen fine venner som stiller opp for meg. Selv har jeg aldri klart å stå fram med mitt rette meg. Jeg føler at mitt liv bare har vært en skygge - uten at min indre verden har fått ta del i livet. Er det håp for meg. Hilsen tufsa

- post

Til Post. Det høres mest ut som en depresjon det du nå beskriver, og du ser jo årsakene også. vanskelig å si om din polio i barneårene har noe å si; dersom du har smerter, kan dette forsterke eller utløse en depresjon. Du bør snakke med legen din om dette, behandling og samtaler for depresjon hjelper ofte godt, samtidig som det må gjøres noe med arbeidssituasjonen din.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen Nina Lindstad, Spesialist i allmennmedisin og idrettslege.

[leifen]

Kjære deg. Hvordan går jeg fram for å få vite om jeg har Post Polio Syndromet. I 1953, 5 1/2 år, fikk jeg polio med lammelser, var meget syk med påfølgende opphold på sykehus. Min barndom var preget av dette uten at jeg fikk noen som helst støtte etter at lammelser var gått tilbake. Fra tidlig ungdom til nå voksen alder har mitt liv vært preget av sterk angst og depresjoner med stor trang til å isolere meg. Fordi jeg dessverre har et bra utseende og en velproposjonert kropp har jeg aldri blitt tatt alvorlig når jeg har fortalt om mine plager. Jeg har til tider vært så utmattet at eg har sovet i 12 - 14 timer i strekk for å klare en ny dag i full jobb. Akkurat nå er jeg sykemeldt for første gang i mitt liv på 7. uka - jeg bare møtte veggen. Min arbedisplass har vært nedbrytende for meg og jeg har vært for feig til å komme meg derfra, har vært der siden sist på -70 tallet. Der har jeg omtrent ikke blitt sett - min sjef har så og si aldri henvendt seg til meg alle disse årene hverken med tilbakemeldinger på arbeidet jeg har gjort eller som medmenneske ellers. Aldri en kommentar på arbeid jeg på eget initiativ har gått igang med og som har vært arbeidsbesparende for bedriften - alt har regelrett blitt oversett som ingenting. Engang sa han til meg at jeg ikke måtte legge så stor vekt på meg selv. Hva gjør slikt snakk for et menneske av kjøtt og blod - jo det tar bort all glede fra et arbeid jeg tross alt har likt godt, men nå klarer jeg nesten ikke løfte et papir lenger. All glede er borte - jeg vet bare ikke om jeg klarer å gå tilbake dit mer. Hva med meg da - blir jeg nødt til å gå fra hus og hjem. Har stor gjeld. Hvordan skal jeg klare å være noe for mine nærmeste som jeg er veldig glad i. I 6 mndr. har mitt følelsesliv vært døtt, jeg føler ingen glede over livet. Har jeg som ikke er noen ressursperson rett til noen hjelp. Jeg har ingen fine venner som stiller opp for meg. Selv har jeg aldri klart å stå fram med mitt rette meg. Jeg føler at mitt liv bare har vært en skygge - uten at min indre verden har fått ta del i livet. Er det håp for meg. Hilsen tufsa

- post

Takk for svar. Jeg ser at du har hatt det vanskelig med en del ting gjennom livet. Årsaken kan ligge i mange forhold. Men du sier du har hatt polio og da er det ikke umulig at dine plager kan skyldes det. Vi er jo en gruppe mennesker som er blitt betraktet som friske etter at akuttfasen var over, og polio trodde man var en utryddet sykdom etter at vaksinen kom i 1954/55. Det å få nedsatt arbeidsevne med mindre energi å rutte med enn folk flest, uten selv å være klar over at det er slik, kan skape ei alvorlig belastning over år. Jeg er sikker på at hadde jeg ikke fått høre om muligheten for at jeg hadde post polio så ville jeg ennå ha stått på og kommet til kort i massevis nu når jeg så tydelig har fått symptomene. Og det ville jo i høyeste grad ha påvirket meg mentalt, hvordan jeg forholder meg til andre og kanskje medført depresjon. Kanskje det du beskriver er noe av et reaksjonsmønster for oss som har hatt polio. Det er en kjent sak blant oss med seinskader at vi er en gruppe mennesker som gjerne vil utmerke oss i forhold til andre. Vi står gjerne på litt ekstra for å vise at vi kan. Når så vi må gi tapt fordi vi ikke har tilstrekkelig energi så er det naturlig at det gir en psykisk belastning, så lenge vi ikke forstår hvorfor.

Arbeidsforholdet er det svært viktig at du får ordnet opp i. Ta helst kontakt med tillitsvalgt og verneombud og drøft hva du skal gjøre med det. Når du begynner å sette ord på det, snakke med andre om det så vil det strakts bli bedre. Og dersom det er slik at du fortier det for andre på jobben så tror jeg du vil merke at du vil selv vokse på det med at du viser at du tør å stå fram med saken. Men du må passe på at ikke følelsene tar overhånd slik at du sier og gjør ting du vil angre på. Tenk igjennom på forhånd hva som vil gagne deg på sikt og hvor langt du kan gå i å vise din aggresjon som du sikkert føler overfor sjefen. Forsøk å være så korrekt som mulig og bruk det støtteapparatet som finnes for å kunne håndtere slike ting på en arbeidsplass. Det vil du tjene på.

[Gjest post]

Takk for svar. Jeg ser at du har hatt det vanskelig med en del ting gjennom livet. Årsaken kan ligge i mange forhold. Men du sier du har hatt polio og da er det ikke umulig at dine plager kan skyldes det. Vi er jo en gruppe mennesker som er blitt betraktet som friske etter at akuttfasen var over, og polio trodde man var en utryddet sykdom etter at vaksinen kom i 1954/55. Det å få nedsatt arbeidsevne med mindre energi å rutte med enn folk flest, uten selv å være klar over at det er slik, kan skape ei alvorlig belastning over år. Jeg er sikker på at hadde jeg ikke fått høre om muligheten for at jeg hadde post polio så ville jeg ennå ha stått på og kommet til kort i massevis nu når jeg så tydelig har fått symptomene. Og det ville jo i høyeste grad ha påvirket meg mentalt, hvordan jeg forholder meg til andre og kanskje medført depresjon. Kanskje det du beskriver er noe av et reaksjonsmønster for oss som har hatt polio. Det er en kjent sak blant oss med seinskader at vi er en gruppe mennesker som gjerne vil utmerke oss i forhold til andre. Vi står gjerne på litt ekstra for å vise at vi kan. Når så vi må gi tapt fordi vi ikke har tilstrekkelig energi så er det naturlig at det gir en psykisk belastning, så lenge vi ikke forstår hvorfor.

Arbeidsforholdet er det svært viktig at du får ordnet opp i. Ta helst kontakt med tillitsvalgt og verneombud og drøft hva du skal gjøre med det. Når du begynner å sette ord på det, snakke med andre om det så vil det strakts bli bedre. Og dersom det er slik at du fortier det for andre på jobben så tror jeg du vil merke at du vil selv vokse på det med at du viser at du tør å stå fram med saken. Men du må passe på at ikke følelsene tar overhånd slik at du sier og gjør ting du vil angre på. Tenk igjennom på forhånd hva som vil gagne deg på sikt og hvor langt du kan gå i å vise din aggresjon som du sikkert føler overfor sjefen. Forsøk å være så korrekt som mulig og bruk det støtteapparatet som finnes for å kunne håndtere slike ting på en arbeidsplass. Det vil du tjene på.

Tusen takk for et klokt og vennlig svar. Spesielt med tanke på min arbeidssituasjon, er ditt råd i takt med min egen forståelse av forbedring av min hverdag. Jeg har allerede tatt første skritt på jobb og det hjalp utrolig godt. Det med å vise aggresjon overfor de som ikke har så stor empati for

andre, tror også jeg man skal være forsiktig med. For sin egen helse og for fred med seg selv og andre, er det viktig å ikke miste fokus på målet med kampen for en bedre hverdag - som iallefall for meg er gleden ved livet - gleden for alt og gleden for slett ingen ting.

Ha en god dag og klem fra meg.