Syringomyeli

[Gjest Katze]

Finnes det en forening for mennesker med Syringomyeli her i Norge?

[Ulv I Faarikaal]

Jeg vet ikke, men kan jeg spørre : hva er syringomyeli ?

[katze]

Jeg vet ikke, men kan jeg spørre : hva er syringomyeli ?

Syringomyeli er en lidelse der personen har et væskefylt hulrom inni ryggmargen som regel på nakke-nivå. Syringomyeli kan oppstå etter skade mot ryggmargen, men kan også være medfødt. Det finnes videre andre årsaker til dette også. Tilstanden kan gi nevrologiske utfall når det væskefylte hulrommet presser på ryggmargen.

Så jeg lurer på om det finnes en forening for dette, eller om det finnes noen som har dette og som kan gi meg mer informasjon hvordan det er å leve med syringomyeli.

[Gjest Milky]

Syringomyeli er en lidelse der personen har et væskefylt hulrom inni ryggmargen som regel på nakke-nivå. Syringomyeli kan oppstå etter skade mot ryggmargen, men kan også være medfødt. Det finnes videre andre årsaker til dette også. Tilstanden kan gi nevrologiske utfall når det væskefylte hulrommet presser på ryggmargen.

Så jeg lurer på om det finnes en forening for dette, eller om det finnes noen som har dette og som kan gi meg mer informasjon hvordan det er å leve med syringomyeli.

Prøv Frambu (senter for sjeldne funksjonshemninger - frambu.no) eller smågruppesenteret på rikshospitalet (også for sjeldne diagnoser). Der kan du jo se om du finner din diagnose.

[Dorthe]

Sjekk LARS, det er landsforeningen for ryggmargsskadde her i Norge. Adressen er www.lars.no

[funkis]

Det finnes nok ingen forening for syringomyeli i Norge. Du kan ev. bli medlem i LARS, som en annen har foreslått. I Patetra, medlemsbladet for LARS, er det en artikkel om "Syrings" i nummer 02/2002. Bladet får du ved å kontakte Norges Hanndikapforbund, www.nhf.no. Du kan også se på nettsidene til: www.syrings.org eller www.healthlinkusa.com

Hilsen funkis med nakkebrudd og syrings