Info om miller-diekers syndrom

[fresia]

Kjære doktor on-line!

Jeg skulle så gjerne visst mer om miller-diekers syndrom. Om hvordan dette syndromet utarter seg, hvilke handicap det er sannsynlig at barnet kan få. Undrer også hvordan prognosen er. Vet du hvor mange mennesker som har dette syndromet i Norge? Finnes det støtteforeninger? Kan noe gjøres for å forebygge vansker/komplikasjoner i forhold til syndromet? Grunnen til at jeg spørr så detaljert er at vi sliter med å få tilstrekkelig svar fra helsepersonell.Det ser ut til å herske en del uvitenhet om syndromet. Håper på litt informasjon. På forhånd svært takknemmelig!

[Gjest webmaster]

Du bør poste dette innlegget også på f.eks. forum for barnemedisin . Det er ingen leger som svarer her på webmasterforumet.

Vennlig hilsen