Kan jeg ha Ehlers Danlos Syndrom???

[tuula]

Jeg er en jente i slutten av 20 åra som har fått vite at jeg sannsynligvis har noe som heter Ehlers Danlos Syndrom. Jeg har ustabile ledd som svært lett går enten delvis ut av ledd og ganske ofte også helt ut av ledd. Ble operert i et kne , hvor kneet ble stabilisert , og har dessuten stivet av en tå. Det er mye mulig at jeg må stive av nok en tå , samt få gjort inngrep i det andre kneet og i det ene håndleddet.

Jeg har vært *slarkete* i samtlige ledd hele livet , men i de siste årene har leddutglidningene blir svært hyppige og kjeveleddet går delvis ut av ledd flere ganger om dagen.

Jeg har ikke fått denne diagnosen ennå , men legen som gjorde inngrepet i kneet mitt, mente at sannsynligheten for EDS var stor.

Jeg skal til legen om noen dager og kommer til å få han til å henvise meg videre.

Det jeg lurer på nå er følgende ( og jeg håper noen kan svare meg) :

Hva er det smart å spørre legen om i min situasjon?

jeg vet egentlig veldig lite om EDS , og vet ikke helt hvordan jeg skal legge fram dette problemet for fastlegen min. Er EDS et sjeldent syndrom? Finnes det noen medisinsk behandling , eller går beh. mest ut på kirurgi? Hva med kosthold, trening osv?

Hvordan forklare EDS for folk som ikke har peiling? Jeg er så lei av å føle meg som en hypokonder...Jeg får ofte den følelsen når jeg ikke kan forklare folk hvorfor jeg til stadighet havner på legevakt og sykehus med utglidde ledd. Jeg burde vel ha fått klippekort på legevakta for lenge siden!

Dette ble et temmelig rotete innlegg , men jeg håper at noen kan svare likevel.

Takk & takk!

[Gjest prust]

Hei!

Ser at du skrev dette innlegge for mange måneder siden, men jeg svarer deg kort likevel.

Fikk vite på tirsdag at min sønn på 4 år sannsynligvis har eds. Har lest det jeg kan om syndromet, og har lært en del. Sjekk http://www.eds-foreningen.no/

og ta evt kontakt med noen der. Du kan også lese tråden om dette de siste dagene under Åpent

[Gjest snusi]

Hei!

Ser at du skrev dette innlegge for mange måneder siden, men jeg svarer deg kort likevel.

Fikk vite på tirsdag at min sønn på 4 år sannsynligvis har eds. Har lest det jeg kan om syndromet, og har lært en del. Sjekk http://www.eds-foreningen.no/

og ta evt kontakt med noen der. Du kan også lese tråden om dette de siste dagene under Åpent

ja du kan ha eds. Gå inn å se på TRS, der har de mye kompetanse om eds