Syringomyeli og cervical ribbe h. side

[Gjest Syrinx]

Hei der!

Nylig var jeg innlagt på sykehus. Plassen hadde jeg ventet på i ett helt år. Grunnen var stadig tilbakevendende smerter i nakke, rygg, ben (spes. hø. s) og i tillegg leddsmerter, dovnende/stikkende hender, og til slutt et ribben som stikker opp mellom kravebenet og halsen. Dette utøver selvfølgelig press, slik at jeg har vondt for og løfte armen rett frem og opp. Det gnisser i kravebeinet når jeg forsøker. Altså, ble lagt inn den 9 oktober, på nevrologisk avdeling. Alt som skjedde var at de tok en ny MR (tok en i juni også pga. det samme) for å sammenlikne syrinxen i ryggmargen. For å sjekke om det var noen endringer. Selv var jeg ikke klar over at denne tilstanden også fantes på juni-bildene, og enda ble ingenting hverken gjort eller sagt. I tillegg til ny MR, ble refleksene mine testet 3 ganger i løpet av de 8 dagene jeg var innlagt. En blodprøve.

Det som plager meg mest er vel det at jeg er utdannet innenfor data, og trives utmerket foran pc'n. Men det går dårlig å sitte for lenge. I høyden 10 til 15 minutter. Og da har jeg skiftet stilling ca annethvert minutt pga smerter i ryggen. Syrinxen strekker seg fra nakken og ned til på midten av ryggen ca. Sier de i alle fall. Hvorfor får jeg disse infernalske smertene i armer og bein? Sykehuset skrev meg ut, med mere medisiner (Nevrontin) og de kan hjelpe litt, noen ganger.

Men noen diagnose? Se, det har jeg ikke fått. Om leddsmertene sier legen på sykehuset at jeg kanskje har en mild form for leddgikt som ikke dukker opp i blodprøvene.

Etter åtte dager skulle man vel kunne forvente en diagnose? Og hva betyr dette med medisinene? Er det et plaster på såret fordi de ikke turte operere hverken ribbeinet eller ryggen? I så fall er det ille stelt med sykehuslegene.

Kirurgen som foretok kirurgisk tilsyn sa følgende: Innenfor dagens fagkrets av leger, er det ikke vanlig å operere slike skuldre lenger, fordi det ikke vil utgjøre noen forskjell for pasienten...

Hva er dette? Jeg er syk, men jeg har mye sinne inni meg. På grunn av at jeg for det første ventet ett år (og ble avhengig av muskelavslappende midler) på å komme inn på Rikshospitalet - som avslo henvisningen med den begrunnelse at et annet sykehus var nærmere mitt hjemsted. Blablabla, du vet sikkert hva jeg mener. Tullball kaller jeg det! Hva betaler man skatt for egentlig? Sykehuset jeg var på har jeg nå døpt om til Rotehuset. Med GOD grunn. Dernest har vi jo ryggen da... Den legen jeg snakket med (han tok meg med på et annet rom) da jeg skulle skrives ut, sa at de ikke ville ta sjansen på å gjøre noe med tilstanden, fordi de var redd for å påføre meg permanent skade. Hva med pillene da? Gir ikke de permanent skade kanskje? JO!

Er det virkelig sant at man ikke kan operere skulderen min? Og ryggen? Er det meningen at jeg skal leve med smertene og dytte inn piller hver dag? Jeg begynner å bli lei dette smertehelvetet. Hadde det ikke vært for de menneskene jeg er glad i, ville jeg gjort det slutt på livet for et halvt år siden.

Du skjønner, året før der igjen hadde jeg ventet ett år pga galleblæra. Fryktelig vondt, og jeg var helt sikker p at jeg kom til å dø. Av smertene. Istedet fikk jeg muskelavslappende som til slutt ga meg epileptiske anfall. Så det er kanskje forståelig at jeg er lei, og at jeg som er syk - faktisk må styre med hele papirmølla. Har hatt nær kontakt med pasientombudet i de to årene. Jeg skrev sågar et brev til Kongen. Fikk svar fra kabinettsekretær at brevet mitt ble videresendt til rette vedkommende.

Det som skjedde da, var at jeg fikk ett brev fra Helse- og sosialdep. helt uten noe konkret. Sist i brevet står det at jeg skal ha lykke til, være ved godt mot, og ikke gi opp. Pffffffffff.... De kunne like gjerne gitt blaffen i å sende det brevet. Vurderer nå å skrive til Kongen igjen, og legge med brevet fra departementet. Helsevesen i Norge.... Kaller det heller uvesen jeg men.

hva vil du råde meg til å gjøre?

Håper på snarlig svar, da jeg har så inderlig vondt.

Vennligst,

Katla Dragen

[Christian Anker, spesialist i allmennmedisin]

Du er åpenbart sterkt plaget, og det er forståelig at du er frustrert. For å gi et godt svar på problemstillingen du tar opp er det nødvendig med spesiallistkompetanse innen ortopedi, nevrologi og/eller nevrokirurgi, og det har jeg dessverre ikke. Jeg beklager derfor at jeg ikke kan være til hjelp.

Kredittkortet ditt blir ikke belastet for henvendelsen til Doktor Onlines forum om allmennmedisin.

[Gjest Syrinx]

Du er åpenbart sterkt plaget, og det er forståelig at du er frustrert. For å gi et godt svar på problemstillingen du tar opp er det nødvendig med spesiallistkompetanse innen ortopedi, nevrologi og/eller nevrokirurgi, og det har jeg dessverre ikke. Jeg beklager derfor at jeg ikke kan være til hjelp.

Kredittkortet ditt blir ikke belastet for henvendelsen til Doktor Onlines forum om allmennmedisin.

Forsent, det er allerede trukket fra på kontoen såvidt jeg kan se....

[Gjest Webmaster, Teknisk støtte]

Forsent, det er allerede trukket fra på kontoen såvidt jeg kan se....

Hei Syrinx

100 kroner er blitt "forpliktet" fra din konto, når vi ikke tar oss betalt for noe, kan det ta noe tid til beløpet igjen er "frigitt" av kredittkortselskapet (opp til 3 arbeidsdager).

Er det noe som ikke fungerer kan du ta kontakt med oss på [email protected] - vi ordner gjerne opp i eventuelle problemer. Husk å sende de siste 4 siffrene på kredittkortet du brukte og helst tidspunkt og forum spørsmålet ble stilt i.

Med vennlig hilsen

[Gjest Sint Syrinx]

Du er åpenbart sterkt plaget, og det er forståelig at du er frustrert. For å gi et godt svar på problemstillingen du tar opp er det nødvendig med spesiallistkompetanse innen ortopedi, nevrologi og/eller nevrokirurgi, og det har jeg dessverre ikke. Jeg beklager derfor at jeg ikke kan være til hjelp.

Kredittkortet ditt blir ikke belastet for henvendelsen til Doktor Onlines forum om allmennmedisin.

Hei dr. kvakk. Jeg skal bli frisk? Skjønner du det? Jeg lar meg ikke kvele av alle disse bortforklaringene lenger. En lege sier en ting, en annen sier noe annet.

Dette gjør meg så sprø at jeg ikke får sove om natta. I tillegg til smertene gjør ikke de meg ikke mindre rolig akkurat.

Her er et svar jeg har fått fra Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin

Re: Syringomyeli operasjon i Sverige?

Skjønner at du er frustrert. Jeg kjenner dessverre heller ikke til rutiner for "syrinx-operasjoner". Det finnes jo en ordning i Norge; "utenlandsbroen", som dekker utgifter til behandling i utlandet. Men dette gjelder nok kun operasjoner som er bevist effektive, og noen ganger er kravet at operasjonen også gjøres i Norge, men at ventetiden er for lang. Muligens kan Rikstrygdeverket gi deg noe informasjon. Rygg-ortopeder bør også kunne svare deg. Slike finnes på de fleste ortopediske avdelinger. Kanskje har de mer greie på det på private klinikker, eks. Norsk nakke og rygg-klinikk i Oslo. Ekstra cervikal ribbe kan opereres ved Haukeland sykehus. Operasjonen er ganske omfattende, og man skal være sikre på at ribben er årsak til smertene/ubehaget.

- Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin

Norsk nakke og rygg-klinikk i Oslo har jeg forsøkt. Det lettet smertene i 10-15 minutter. Og det koster flesk, for å si det rett ut. Jeg har ikke råd til dette, og jeg aner ikke hvajeg skal gjøre nå. Skal jeg skrive nytt brev til pasientombud, JURK, leger, overleger v/diverse sykehus? Jeg er mildt sagt lei av dette. Uansett, så stanger jg hodet i veggen. Hva skal jeg gjøre?

Har en ecr i min høyre skulder. Det forhindrer korrekt gjennomstrømming, og nervene kommer i press. Akkurat som i ryggen og høyre ben. De kan prikke, lammes, smerter oppstår, kramper, t.o.m Tics og ufrivillige muskelspasmer.

Har også hatt diare siden lenge før jul. Den kommer og går, og er ytterst plagsom. Det er vondt å trykke, og jeg har blødd fra endetarm så mye atjeg har ikke tall på dem.

Har gått enormt mye ned i vekt, og prøver nå å fete meg opp igjen. Hva er den beste maten.

Til sist: Har en vikar for en fastlege lov å sitte og "skjelle" ut meg når jeg sitter på kontoret hans eller over telefon? Han ga inntrykket at "Jeg sier opp jobben min idag, den er for tøff og krevende" So what? Har blitt sviktet av mange leger også. Så jeg hater helsevesenet. Legen (utenlandsk opprinnelse) sa også følgende: "Du dør ikke av å miste noen netters søvn." Deretter sa han: "Vi er under krig, og jeg har ikke sovet så godt selv i tre netter, men det gikk seg til...." Hva kan jeg gjøre med det da?

Så fikk jeg kjeft (mer enn mindre) fordi hans gruppe faste pasienter var så krevende,og ringte mens han var ekstremt opptatt med viktige ting som krevde dyp konsentrasjon. Hvordan kunne jg våge å være så frekk og respektløs (han begynte å bli irritert) at jeg ringte ham midt i arbeidstiden. Herlighet, er det ikke derfor han er der da???

Han hinta om at dersom jeg ikke var fornøyd med servicen, så kunne jg jo bare bytte fastlege... ØH, hallo. Det vil bli en fadese, for systemet med fastleger IKKE virker. Dersom jeg nå sendte en søknad til fastlegekontoret for å bytte fastlege, vil jeg havne på en allerede overfylt liste med pasienter, og må vente gudene veit hvor lenge. Og i denne ventetiden vil jeg ikke ha en fastlege å gå til. Kom igjen, vi vet alle hva byråkrati er, ikkesant. Hvem vet hvor lang tid det vil ta? Og så lenge jeg er på en full venteliste hos en fastlege, vil det i praksis si at jeg står helt uten lege i det hele tatt. Jeg vil ikke havne mellom to stoler igjen.Det har jeg gjort så mange ganger at jeg bare vurderer å gi helt opp.

Da jeg var lagt inn for "utredning" ved Ahus, kom kirurgen og feide all tvil av banen. I følge han (tydeligvis helt på jordet, o g ikke med i utviklingen i d hele tatt - ble slike operasjoner ikke lenger foretatt i dette landet.Han sa også at Syrinxen jeg har som glødende ildtenger ned nakke og rygg, ikke kunne opereres i dette landet.... Han løy for meg! Jeg tar ikke imot mer tullprat. Nå skal jeg ha den hjelpen jeg har krav på. Noen ide om hvordan jeg skal gå frem?

Se også dette innlegget: Ekstra cervikal ribbe kan opereres ved Haukeland sykehus. Operasjonen er ganske omfattende, og man skal være sikre på at ribben er årsak til smertene/ubehaget.

Og en operasjon i Sverige (Karolinskan i Stockholm har funnet teknologien for å forbedre en syrinx ved å sprøyte fosterceller inn i ryggmargen, De gror sammen spalten i ryggmargen, slik at jeg en dag kan få en hel rygg igjen. Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg?

Riksen avviste meg. Aker smerteklinikk har jeg ikke hørt fra enda. Fysioterapi, hesteterapi, gå turer, danse.De to første må utgå. Det er for dyrt. Homeopat også: Altfor dyrt. Rehabiliteringspenger er ikke akkurat lønn.

Nå må jeg gi meg. Blir bare mer og mer lei meg og oppgitt. Vet ikke hvor lenge til jeg kan klare dette.

Beklager bjeffingen, men jeg er så bitter. Det føles som om noen ønsker å ødelegge, ja sågar drepe alle mine håp om et verdig liv.