Hidradenitis Suppurativa

[HelleAlice]

Hei

Jeg ønsker å komme i kontakt med andre som lider av sykdommen Hidradenitis Suppurativa. Selv har jeg slitt med sukdommen i 14-15 år, og savner andre i samme situasjon å snakke med. Kanskje man kan hjelpe og støtte hverandre slik at denne smertefulle og plagsomme sykdommen kan bli lettere å leve med....

Vennlig hilsen Helle Alice

[Greit med svar]

Hei.

Jeg har det samme. Er plaget med byller 1-2 ganger i mnd. De er på slutten veldig vonde og det er en lettelse når de omsider "punkterer". Dette har jeg hatt siden ungdomsskolen og er nå 30 år. Har lest litt på nettet om det (H.I.D.E) + div. andre sider og ser at andre sliter MYE mer enn meg.

Dette blir vi kvitt senere i liver, gjennomsnitts tiden man har det er 19 år. Hvor hardt plaget er du? Hva gjør du i forhold til partner under utbrudd?

[HelleAlice]

Hei.

Jeg har det samme. Er plaget med byller 1-2 ganger i mnd. De er på slutten veldig vonde og det er en lettelse når de omsider "punkterer". Dette har jeg hatt siden ungdomsskolen og er nå 30 år. Har lest litt på nettet om det (H.I.D.E) + div. andre sider og ser at andre sliter MYE mer enn meg.

Dette blir vi kvitt senere i liver, gjennomsnitts tiden man har det er 19 år. Hvor hardt plaget er du? Hva gjør du i forhold til partner under utbrudd?

Jeg er relativt kraftig plaget. mine utbrudd blir aldri borte, går bare fra ille til værre og tilbake til ille... Har vært plaget med sykdommen i ca 15 år, og min tilstand har blitt kraftig forværret de siste 2 årene. Har gjennomgått fire smertefulle operasjoner som ikke har hjulpet i noen stor grad. Jeg tror det er flere der ute som kunne trengt noen å diskutere sykdommen med, så man ikke føler seg så alene om det. Kanskje man kunne opprettet en diskusjonsgruppe på nett eller noe...

[Greit med svar]

Jeg er relativt kraftig plaget. mine utbrudd blir aldri borte, går bare fra ille til værre og tilbake til ille... Har vært plaget med sykdommen i ca 15 år, og min tilstand har blitt kraftig forværret de siste 2 årene. Har gjennomgått fire smertefulle operasjoner som ikke har hjulpet i noen stor grad. Jeg tror det er flere der ute som kunne trengt noen å diskutere sykdommen med, så man ikke føler seg så alene om det. Kanskje man kunne opprettet en diskusjonsgruppe på nett eller noe...

Uff da. Jeg føler virkelig med deg. Det er virkelig ille når det står på. Har lest om flere som har blitt operert og det har ikke hjulpet. De anbefaler faktisk ikke å gjøre det. Har du vært innom H.I.D.E's sider? Der står det en del, og med linker til andre. Jeg fant først ut det siste året hva navnet var, før den tid har jeg vært helt "alene" med det. Det er mange som sliter og ikke noe hjelp å få, desverre. Jeg er selv DRITT LEI det og ønsker en vidunder kur NÅ. Har hatt et par saftige utbrudd som har gitt meg noen fine synlige arr. Så jeg må dekke meg til i bikinien også. Hadde vært greit med eget forum, så vi kan dele våre oppturer og nedturer (er vel kun det siste) med andre. Har lest masse innlegg her og på div. andre "lege" sider, og mange søker etter svar og navn, så det mye uvitenhet omkring dette jævelskapet.