Syringomyeli operasjon i Sverige?

[Gjest Syrinx]

Har i løpet av siste halvannet år vært sterkt plaget av en syrinx som strekker seg fra nakken og ned til midten av ryggen. Har surfet på nettet og funnet at i Sverige har de mulighet til å operere inn fosterceller i ryggmargen, slik at den heler seg og spalten gror sammen igjen. Er det mulig for meg å få en operasjon i sverige (Karolinska sjukhuset i Stockholm). I så tilfelle, hvordan skal jeg gå frem. Jeg har spurt flere leger og liknende, men de "vet ikke" og rister bare på hodet. Jeg jobber med problemet daglig og lever i omtrent konstant smerter. Går på attføring, og jeg føler at psyken min nå begynner å svikte. Det er svært destruktivt å føle at alt man kan klare å gjøre er å gå turer, spise riktig og ta mindre smertestillende (DER har jeg vært flink og kuttet ned de avhengighetsdannende til under en tredjedel på et halvt år). Det jeg ønsker mest her i verden nå, er å kunne ta husarbeidet med en sang, gå på ski og nyte den friske luften og farten. Jeg ønsker å kunne løpe og gå uten at det gjør vondt og uten å ta piller. Disse ønskene skal oppfylles. Noen må bare vise meg veien å gå for å komme dit. Er klar over at mye av jobben ligger på meg selv, men jeg er klar. Gir ikke opp nå! Tross alt er jeg ikke tredve ennå.

I tillegg har jeg et ekstra cervicalt ribben i halsen. det virker som det vokser, for jeg har hatt det hele mitt liv, men det har flyttet seg nærmere halsen, og jeg er redd det skal kvele meg. Sannsynligvis gjør det ikke det, men slitasjen må jo være enorm mot kravebeinet i høyre skulder? Jeg kan kjenne at det butter imot når jeg løfter armen frem og opp over hodet. Vanskelig å klø seg i nakken og litt ned på ryggen. Er det noe som kan gjøres noe med? Sykehuslegen sa at "slike operasjoner utfører vi ikke lenger fordi det ikke vil utgjøre noen forskjell for pasienten...." Og da spurte jeg om hvordan han kunne vite det. Han hadde ikke engang kjent på kulen. Den er helt tydelig utenpå huden, og stikker opp mellom halsen og kravebeinet. Han var redd for å blottlegge blodårer og sener fordi det kunne føre til enda verre senskader. Er dette riktig? Skal jeg virkelig gå og leve sånn som dette resten av mitt liv? Det tror jeg ikke jeg orker.

Syrinxen føles som om noen står og borer et rødglødende spett ned i nakken og ryggen på meg, og jeg dovner bort i arm og hånd samtidig som det kjennes ut som jeg har leddgikt fordi hofte, kne, ankel og tær ofte er svært ømme og vonde. Uavhengig av været.

Hjelp meg, vær så snille, før depresjonen kommer. Orker ikke det mer enn den er nå.

Vennlig hilsen meg

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Skjønner at du er frustrert. Jeg kjenner dessverre heller ikke til rutiner for "syrinx-operasjoner". Det finnes jo en ordning i Norge; "utenlandsbroen", som dekker utgifter til behandling i utlandet. Men dette gjelder nok kun operasjoner som er bevist effektive, og noen ganger er kravet at operasjonen også gjøres i Norge, men at ventetiden er for lang. Muligens kan Rikstrygdeverket gi deg noe informasjon. Rygg-ortopeder bør også kunne svare deg. Slike finnes på de fleste ortopediske avdelinger. Kanskje har de mer greie på det på private klinikker, eks. Norsk nakke og rygg-klinikk i Oslo.

Ekstra cervikal ribbe kan opereres ved Haukeland sykehus. Operasjonen er ganske omfattende, og man skal være sikre på at ribben er årsak til smertene/ubehaget.