Fibroserende alveolitt/Intertitiell lungefibrose/

[charmonia]

Kjære Dr. Online/fagperson,

Jeg er en voksen kvinne som i 1998 fikk diagnosen Lungefibrose/fibroserende alveolitt/intertitiell lungefibrose....ja, diagnosene er like diffuse som min lungesykdom. Det finnes uttallelige versjoner om hva som egentlig feiler mine lunger, men at det er fibrose er det ingen tvil om. Hvordan dette har oppstått er også diffust, idiopatisk.(?)

Jeg har nedlastet forskjellige siter med dette i tankene fra hele verden, og det nærmeste jeg kommer er et utdrag mest sannsynlig fra en forlesning ved UiB, medisinsk avd. A., og/eller forskningsuttalelser i Kapittel faglig bok, rapport m.v. (t.o.m. 1998) - Medisinske fakultetet. Så til mitt spørsmål:

Siden jeg fikk diagnosen lungefibrose har jeg ALDRI blitt fortalt eller noen gang fått en rellevant innsikt i hva dette egentlig er! Jeg har hatt opphold på Glittre tre år på rad uten noen mer form for kunnskapsorientering.

Litt biografi:

Jeg fikk brått denne sykdommen sommeren 1998 med akutte pustevansker (metning 52%) og med innleggelse etter mye om og men. Legevakt-legen mente jeg hyperventilelerte og tok ikke dette seriøst. Jeg ble kjørt i taxi til sykehuset fra mitt bosted, noe som utgjør 2 mil en lørdag morgen. Jeg ble sendt på røntgen i rullestol fordi jeg var ute av stand til å gå for egen maskin. Jeg husker lite av dette, men har periodiske hukommelseseringringer. Radiografen så med en gang alvoret og sendte med til akutt-avdelingen hvor så leger/sykepleiere, ja, nesten alle som kunne krype og gå løp bena av seg for å ta hånd om meg. Da hadde jeg altså en metning på 52% o2 og hadde hatt det i over 3 timer. Det ble konstantert hjerteinfarkt, et massivt ett, og ble lagt i respirator på Intensiv avdeling. Der ble jeg 'foret med morfin', og blodgass-prøver ble tatt hyppig. Det må forståes at dette var et lite sykehus med lite eller ingen kompentanse innen lunge/hjerteproblematikk. Leger, hopetall av de, klødde seg i hodet etterat det ble foretatt en ecco?-undersøkelse og det ble stadfestet at jeg ikke hadde hjerteinfarkt, kun svikt som følge av kollapsen i lungene.

Vel, jeg havnet på Ullevål sykehus. Husk dette var om sommeren, midt i ferien, og spesialistene klødde seg om ikke mer i hodet. De visste rett og slett ikke hva dette var. Jeg kom hjem forferdelig redusert etter 3 uker på sykehuset, og var i ferd med flytting til et mer urbant strøk. Etter flyttingen og før jeg hadde åpnet alle pappesker, startet det hele på nytt. Dette var oktober 1997, og det hele endte opp med innleggelser på SiA så hyppig som 4-8 ganger pr. mnd. med o2 tilførsel og vanndrivende. Under anfallende var metning veldig lav.

Min livssituasjon var på den tiden vanskelig. Jeg hadde blitt skilt og var alene med mine to døtre, og med denne lungeproblematikken ble jeg mer og mer depressiv. Fikk lindring mot det, og i mellomtiden ble det tatt uttallelige prøver, for så til slutt å endte opp med en biopsi i januar 1998 med påfølgende indre blødninger og ny operasjon var påkrevet. Denne gang ett kutt så langt som så for å rette opp skaden, noe operasjonslegen unnskyldte seg over fordi lungene var så 'stive' at biopsien var mislykket. Jeg ble liggende på rygg i over en uke, og etterpå var smertene så forferdelige at jeg måtte inn på sykehus igjen. Det var da den muskulære biten som var verst. Kunne ikke sitte, stå, ligge og fikk minimalt med smertestillende. Det var uholdbart, og hjemme måtte jeg være alene. Mine barn var da hos sin far, som igjen hadde liten forståelse for meg og min alvorlige situasjon. Det ble imidlertid fra SiA konstantert Lungefibrose, og da jeg spurte om hva det var var, fikk jeg diffuse svar, og har fått det til dags dato. Jeg flyttet tilbake der jeg i 1997 kom fra for å få bedre luft. Regnet med at luftforurensningen i Lørenskogtraktene var uheldig for meg. Jeg måtte reise fra mine døtre noe som i seg selv var opprivende og tungt, men skulle jeg fortsette å leve nogen lunde som et normalt menneske og fungere tilnærmetvis normalt måtte dette gjøres. Dette gjorde jeg i 2000. Jeg gikk til innkjøp av ny leilighet ved fjordenden, noe som igjen var uheldig for meg, og fikk igjen anfall. Jeg flyttet derfor høyere opp i landskapet hvor lufttilgangen var renere og friskere. Her bor jeg fremdeles og har, bank i bordet, ikke hatt særlige problemer, kun vinterstid, ved fuktig luft og om sommeren da luften er innstengt og fuktig til tider.

Jeg fikk gradvis lammelse i bena, smerter i muskulaturen og nervesystemet, noe som gjorde at jeg mistet balansen, hadde vondt for reise meg både fra sittende stilling og fra sengen. Jeg måtte 'røre' på meg natt og dag og det gikk utover min psyke. Sov dårlig, spiste lite og det lille jeg spiste kom opp og ut. Dette resulterte i et vekttap på over 30 kg. i underkant av ett år. Jeg var riktignok overvektig, mye pga. vannvittig høyt forbruk av prednisolon. Startet på 100 mg. daglig og gikk gradvis nedover til pr. dags dato null, kun i perioder, som f.eks. nå i julen hvor jeg igjen fikk pustebesvær. Jeg vet forskjellen på hyperventilering og vanlig tung pust. Det ble lyttet og lyttet på lungene mine uten av legevakslegen kunne høre noen spesifikk forskjell. Vi fant sammen ut at jeg ville ha det bedre hjemme og slappe av enn å trave rundt i sykehus korridorer og støy, ol. Jeg var jo tross alt alene, og kunne selv bestemme hverdagen og tempoet.

Denne muskulære plagen fikk jeg som sagt gradvis i 2000 og ifjor ble jeg innlagt på Lillehammer sykehus, nevrologisk avd. hvor det ble fastslått uspesifisert polynevropati. Hos min primærlege og en lege på Glittre fikk jeg opplyst at dette skyldtes for høyt alkoholinntak, og det stemte jo ikke. Var og er moderat hva alkohol angår, men tålte dårlig å drikke alkoholholdige drikker pga. dårlig matinntak, og ble lett 'svimmel', noe som ble misoppfattet av helspersonellet/hjemmesykepleien. De trodde jeg gikk på fylla daglig, og jeg ble sint og ville klare meg selv, ingen innblanding av hjemmesykepleien.

Jeg lever idag et stille og tilbaketrukket liv, langt fra alfarvei, og trenger sårt en bil for å komme meg fra A til B. Min polynevropati har forverret seg, noe nevrolegene på Ullevål antydet den ville gjøre. Jeg bruker krykker, har hjelpemidler i huset fordi muskulaturen i armer, hender, ben, rygg, ja, kort sagt hele kroppen ikke fungerer normalt. Jeg går stadig på rundturer i min lille leilighet, natt og dag, og dette sliter igjen på min psyke og botemidler, som lettere neuroleptica, smertestillende og sovemedisin, alle i kategorien B-prep. får jeg av min lege. Jeg fikk også på Ullevål utlevert medisiner mot epilepsi, Neurotin(?) i høye doser 1,2 g. daglig, men ble så sløv at jeg frivillig sluttet med de. Dette tror jeg fra Ullevål sin side var et forsøk, uten at det er påvist bedring av pasienter i min kategori i så henseende. Jeg vet det finnes foreninger for myskelsyke, men det er i Oslo, en god times kjøring fra mitt hjem. Jeg har ikke bil da jeg ikke klarer, enda jeg gjerne vil, stige av/på feks. buss, som er det eneste kollektive fremkomstmiddelet som er å oppdrive her på bygda, så sant man ikke har så mange penger å kan ta taxi uavhengig av økonomien. Det har jeg selvsagt ikke. Har blitt uføretrygdet, og har dårlig råd, og har søkt trygdeetaten om økt grunnstønad også fordi jeg må leve på diettmat, som rent kjøtt, fisk, grønnsaker og masse frukt mm. Dette utgjør en merkostnad for meg og ugjennomførbart. Diettmat ble jeg oppfordret til å innta på Ullevål Sykehus, nevrologisk avdeling da jeg lå der til utredning i april 2002.

For å holde sånn nogen lunde tritt med omverdenen, har jeg gått til anskaffelse av pc og Internet i og med at jeg ikke er særlig mobil, og har via nettet begynt på omskolering fra NKI, og UiO. Jeg skal følge forlesninger titt og ofte, men pga. forflytningsvansker må jeg forbli hjemme og mine fire vegger faller snart over meg. Jeg søkte om trygdebil, men fikk avslått søknaden fordi jeg inntar disse såkalte B-prep. medisinene. Men har idag forklart min primærlege og byråkrater at jeg er en fornuftig kvinne som vet at bilkjøring og inntak av sløvende medikamenter ikke er forenelig, noe jeg ville ta til etterretning når jeg satte meg inn i en bil. Jeg/vi søkte om spesialbil, tilegnet min sykdom, som plass til rullestol, gass/brems ved ratt og automatgir. Jeg utfyller alle kriterier til å få statlig støtte til motorkjøretøy, men ble sjakkmatt og avfeid konsist og brutalt.

Vel, tilbake til utgangspunktet: Hva er denne lungesykdommen som etterhvert har fått så mange navn? Hvorfor har jeg jeg fått denne muskel/nervesykdommen. Bare det å skrive på et pc-tastatur er anstrengene nok, eller å gå korte veien fra stue/kjøkken/bad/soverom og retur. Bare det å sitte ved pc'en en halvtimes tid av gangen og telefonen ringer i stuen, går det lang tid for først å reise seg,og å gå de få meterene til stuen. Det er både smertefullt og indignerende. Skriving på tastaturet går som regel greit, men har problemer med å stokke fingerene pga. smerter og at de er ute av kontroll, slik at det blir mange ortografiske feil. Bokstaver som jeg egentlig skriver, men ikke er fysisk mulig å trykke ned. Det er slike små trivielle ting i hverdagen som gjør mitt liv så vanskelig og til tider uholdbart, og igjen går det utover psyken. Jeg skriver mye, romaner, noveller, prosa/lyrikk/dikt og innlegg i diverse aviser og tidsskrifter, men det koster tålmodighet, blod, svette og tårer, for å sette det på spissen.

Jeg foretar selv matinnkjøp ved hjelp av taxi, en merkostnad på bare det på 200 kroner i uken, alt det andre kommer i tillegg, for dersom det er ekstraordinære ting i min hverdag jeg må foreta meg, er det kun taxi som gjelder. Jeg har ikke familie i nærheten, og naboenen har nok med sitt, ergo er bygdas taxitilbud mitt eneste alternativ. Det er så kostbart at jeg egentlig burde ha en jobb i høytlønnstatus for å klare dette økonomisk, men det er min lille uføretrygd som gjelder i mitt faktiske liv.

Vel, kjære Dr. Online! Dette ble et langt og kanskje for deg/dere strevsomt/kjedsommelig å komme gjennom, men dersom det finnes et vettugt svar på mine spørsmål, ville jeg sette umåtelig stor pris på å få høre det.

Som apropos, vet jeg at det på Haukeland Sykehus finnes avdelinger hvor det er spesialister både når det gjelder min lungesykdom og mine muskel/nerve syksdom. Kunne det kanskje være en ide å få min primærlege til å søke meg dit for utredning/vurdering? Eller vil det egentlig være fåfengt og engang tenke på det?

Jeg er på rehab. sentra ca. to ganger i året, men det koster også penger, masse penger. Med 150 kroner i egenandel i fire uker, spretter det totale beløp seg opp til astronomiske summer for en fattig stakkar hvilket eneste ønske her i verden er å komme seg ut i arbeidslivet, men da kreves det et fremkomstmiddel, som bil, for å komme meg dit. Jeg må til nærmeste tettsted som Bærum/Oslo eller omegn.

Håper jeg har formulert meg klart og entydig, og ikke virket for sutrete. Det er ikke meningen, men ville legge frem hele historien om mine sykdommer/hverdag for at du/dere skal få et helhetlig bilde over hvordan min hverdag arter seg, og hvilke tanker jeg rundt med. For ordens skyld, jeg har startet med psykologistudier, og tenking inngår i 'undervisningen', både konstruktivt og sikkert til tider lite sammenhengende, men moro er det og finner det ekstremt matnyttig. Et aber med hele min livssituasjon er at jeg ikke blir yngre med årene, og når man har passert middagshøyden, er det få arbeidsgivere som tør satse på et menneske, selvom det er aldri så utadvendt, ungdommelig og i absolutt full stand til å foreta kjappe konklusjoner fra hjernen. Rent fysisk stiller jeg med handikapp, om man kan si det slik, og da er det vel lite troverdig å tro at bedrifter vil ansette en. Vi får se.

Takker på forhånd for svar, og for tålmodigheten.

ps.: Ønsker selvfølgelig å være så anonym som mulig.

ds.

[Gjest Thor-Øistein Endsjø, barnelege]

-charmonia.

Det virker kanskje litt eiendommelig at du blir svart av lege med spes. "barnesykdommer". Jeg har imdlertid arbeidet med barn, ungdom og voksne med astma og annen lungeprobematikk gjennom et langt doktorliv.

Det er tydelig at du er et profesjonelt skrivemenneske. På ingen måte kjedelig å lese din historie.

For å få en nyvurdering av din totalsituasjon, er det ingen dårlig ide å få legene ved lungeavdelingen på Haukeland sykehus til å se på dette.

Det burde være greit å få et sammmendrag av din jounal slik at du kunne sende denne evt. til prof. dr. med. Amund Gulsvik på Haukeland i Bergen.

Kommentarer vedr. din helsetilstand ellers, tørr jeg ikke begi med utpå.

Så er det din uførhetstilstand. Med så begrenset mobilitet bør du være kvalifisert til støtte til egen bil. Isolasjon på alle måter er selvsagt den viktigste grunnen.

Til slutt, selv om det blir vanskelig å komme ut i arbeidslivet, så kan jo din erfaring med skriving, arbeide på nettet osv., være en mulighet for deg for fremtiden.

Lykke til.