skjer det ingen ting her

[Gjest snusi]

Logger meg stadig på for å se om det er noe å diskutere her. Har så mye jeg vil snakke om, mye som er vanskelig og erfaringer jeg vil dele, men det er jo ikke noe liv her. er Norge for lite eller finnes det andre og bedre nettsteder for funksjonshemma barn og foreldre??

[Gjest funksjonshemmet]

Nei, her er det dessverre veldig dødt. Det forbauser meg stadig at folk ikke har noe å diskutere.

Du får prøve å skrive selv så kanskje du får svar.

Ellers så vet jeg ikke om noe annet forum enn svenske rekryteringsgruppa som jeg leser innimellom. Se om du finner noen svenske/danske forum som passer for deg. Virker som svensker/dansker har litt flere sider enn her.

Hvis du går inn på interesserorganisjonenen du eller ditt barn tilhører finner du kanskje linker.

[Gjest snusi]

Nei, her er det dessverre veldig dødt. Det forbauser meg stadig at folk ikke har noe å diskutere.

Du får prøve å skrive selv så kanskje du får svar.

Ellers så vet jeg ikke om noe annet forum enn svenske rekryteringsgruppa som jeg leser innimellom. Se om du finner noen svenske/danske forum som passer for deg. Virker som svensker/dansker har litt flere sider enn her.

Hvis du går inn på interesserorganisjonenen du eller ditt barn tilhører finner du kanskje linker.

Takk for svaret. Det er synd at det ikke skjer noe her for jeg har så behov for å snakke med noen. Barna har ikke en diagnose som har en kjent diagnosegruppe. Det er så sjeldent. Men det er jo ikke så viktig at andre har det samme, det er mest det å kunne utveksle litt erfaring. Jeg søker venner også jeg da, så naiv er jeg, men hvordan man finner det på nettet eller utenfor nettet det skjønner jeg ikkke. Synes det er litt tungt. Med en del sykdom og funksjonshemninger så blir en lett isolert. Du har kanskje også sånne erfaringer? Takk for at du svarte ihvertfall

[Gjest funksjonshemmet]

Takk for svaret. Det er synd at det ikke skjer noe her for jeg har så behov for å snakke med noen. Barna har ikke en diagnose som har en kjent diagnosegruppe. Det er så sjeldent. Men det er jo ikke så viktig at andre har det samme, det er mest det å kunne utveksle litt erfaring. Jeg søker venner også jeg da, så naiv er jeg, men hvordan man finner det på nettet eller utenfor nettet det skjønner jeg ikkke. Synes det er litt tungt. Med en del sykdom og funksjonshemninger så blir en lett isolert. Du har kanskje også sånne erfaringer? Takk for at du svarte ihvertfall

Har du forsøkt å søke på Google? Der har jeg funnet mye informasjon. Jeg har også lyst til å diskutere min egen tilstand men det ser vanskelig ut her inne.

Frambu har jo endel sjeldne diagnoser.

[Gjest snusi]

Har du forsøkt å søke på Google? Der har jeg funnet mye informasjon. Jeg har også lyst til å diskutere min egen tilstand men det ser vanskelig ut her inne.

Frambu har jo endel sjeldne diagnoser.

Ja Frambu har en del sjeldne ting, det har Rikshospitalet også, men vi hører ikke til der. Vil du ha kontakt med meg, kanskje vi har noe felles?

[frosken]

Tror du vil få svar hvis du lufter en konkret problemstilling.

[En_Mamma]

Har du forsøkt www.hbf.no ?

[vin]

Ja Frambu har en del sjeldne ting, det har Rikshospitalet også, men vi hører ikke til der. Vil du ha kontakt med meg, kanskje vi har noe felles?

Jeg forstod at du hadde barn med sjelden funksjonshemning ?!

Du har rett i at en lett har isolert liv med kronisk syke barn.

Nå vet ikke jeg hva dere sliter med konkret , men har i alle fall erfaringer med syke barn og hvordan det kan påvirke livet.

Frambu har vi vært på flere ganger , og synes det har vært et flott opplegg der.

Ellers enig i at dette forumet blir sjeeeldent brukt !

Vil du skrive så gjør gjerne det ;o)

[Gjest snusi]

Jeg forstod at du hadde barn med sjelden funksjonshemning ?!

Du har rett i at en lett har isolert liv med kronisk syke barn.

Nå vet ikke jeg hva dere sliter med konkret , men har i alle fall erfaringer med syke barn og hvordan det kan påvirke livet.

Frambu har vi vært på flere ganger , og synes det har vært et flott opplegg der.

Ellers enig i at dette forumet blir sjeeeldent brukt !

Vil du skrive så gjør gjerne det ;o)

hei vin går det an å skrive privat eller er det bare i forumet. jeg har ikke helt skjønt opplegget her.

Vi hører ikke under Frambu, har heller ikke tilbud på RH. Har tatt kontakt med foreninger, sendt inn svar til hbf diskusjonsforum,men det er jo ikke noe liv. jeg tar de tipsene jeg får, men synes det kommer lite ut av det. Takk for svaret.

[Gjest snusi]

Har du forsøkt www.hbf.no ?

Ja jeg gikk inn på hbf sitt diskusjonsforum,men det er jo dødt, har ikke fått noe respons der. ser at innleggene er gamle også, betyr vel at det ikke er mye aktivitet heller. Prøvde å melde meg inn men det fikk jeg ikke til via pc

[En_Mamma]

Ja jeg gikk inn på hbf sitt diskusjonsforum,men det er jo dødt, har ikke fått noe respons der. ser at innleggene er gamle også, betyr vel at det ikke er mye aktivitet heller. Prøvde å melde meg inn men det fikk jeg ikke til via pc

Men så du at det er en mailingliste der også? Den er riktignok kun for medlemmer men du er kanskje medlem?

[Gjest snusi]

Men så du at det er en mailingliste der også? Den er riktignok kun for medlemmer men du er kanskje medlem?

nei jeg prøvde å melde meg inn uten at det gikk. Jeg kom ikke til mailinglista, det funka ikke heller, men det var vel fordi jeg ikke er medlem. har ikke outlook express så jeg fikk ikke sendt noe mail

[En_Mamma]

nei jeg prøvde å melde meg inn uten at det gikk. Jeg kom ikke til mailinglista, det funka ikke heller, men det var vel fordi jeg ikke er medlem. har ikke outlook express så jeg fikk ikke sendt noe mail

Da tar du en telefon da vet du Ellers kan du jo klippe ut mailadressen fra nettet og lime den inn i mailprogrammet ditt.

[Gjest snusi]

Da tar du en telefon da vet du Ellers kan du jo klippe ut mailadressen fra nettet og lime den inn i mailprogrammet ditt.

Klart jeg kan, men når en er på pc så skal alt være lettvindt vet du. Men det er egentlig mennesker jeg vil ha kontakt med, har ikke fått såmye igjen fra slike foreninger. Diskusjonsforumet er avgått med døden, det er mye mer liv her, selv om det er labert her også

[vin]

hei vin går det an å skrive privat eller er det bare i forumet. jeg har ikke helt skjønt opplegget her.

Vi hører ikke under Frambu, har heller ikke tilbud på RH. Har tatt kontakt med foreninger, sendt inn svar til hbf diskusjonsforum,men det er jo ikke noe liv. jeg tar de tipsene jeg får, men synes det kommer lite ut av det. Takk for svaret.

Dette er bare et forum...

Men du må gjerne maile meg , så kan vi dele erfaringer , etc. ;o)

Har du en hot-mail ? Du skjønner jeg har en privat mail som jeg ikke vil legge ut her.

Men sender deg den hvis du legger igjen din mail.

Har du sjekket denne siden :

http://www.hbf.no/smaaprat.html

Mvh