Hypermobile ledd kan være Ehlers Danlos Syndrom

[Gjest snilt lite beist]

Jeg så i et innlegg her tidligere , om en 46 år gammel kvinne som forteller at hun har hypermobile ledd og mye verk og smerter + slitenhet i ledd og kroppen forøvrig.

Alle disse symptomene kan være et tegn på at kvinnen kan ha Ehlers Danlos Syndrom, en medfødt og arvelig, kronisk bindevevssykdom.

For folk med denne diagnosen er hypermobile ledd, ikke minst verking, slitenhet og smerter en del av hverdagen.

Diagnosen er sjelden her til lands, og få allmennleger vet om hva Ehlers danlos Syndrom er, eller at det i det hele tatt finnes noe syndrom med dette navnet.

For å utredes for denne tilstanden, bør en få en henvisning fra fastlegen til enten spesialist i ortopedi, revmatologi, hulege eller til medisinsk genetisk avdeling.

Rikshospitalet i Oslo har en egen ekspert på EDS, Dr Arvid Heiberg, som kan foreta en utredning av pasienter med mistenkt Ehlers Danlos Syndrom.

For mer informasjon om EDS, kan en søke på "Ehlers Danlos Syndrom" på de ulike søkemotorene. Da kommer det opp en hel del angående denne sjeldne, men veldig plagsomme tilstanden.

Mange pasienter blir feilaktig diagnostisert som fibromyalgi, men de siste årene har i alle fall sykehus legene blitt mer obs på EDS og flere får diagnosen nå enn før.

Det finnes også en egen forening for mennesker med Ehlers Danlos Syndrom, EDS Foreningen i Norge.

Håper dette kan gi litt hjelp til de av dere som sliter med hypermobilitet og liknende ledd plager.

Med vennlig hilsen

[nanna]

Takk. Skulle ønske du hadde skrevet dette innlegget før mer enn et halvt år siden.

[Dorthe]

Jeg har også hørt at Sunnaas utreder dette

[pip]

Jeg har hypermobile ledd, og det virker som om det er en betennelse i leddene, som jeg har hatt i mange år nå. er dette noe jeg bør sjekke opp?

[Gjest snilt lite beist]

Takk. Skulle ønske du hadde skrevet dette innlegget før mer enn et halvt år siden.

Jeg fikk først diagnosen i år, i sommer, etter å ha slitt med leddutglidninger, hypermobile ledd og smerter i hele mitt liv. Er nå en jente på 30 år...

Men , som legen sa til meg - det vanligste er at symptomene ikke blir skikkelig ille eller fremtredende før TIDLIGST i 20 -30 års alderen.

Og en må til spesialist for å få stilt diagnosen.Jeg var hos en revmatolog ved Universitets Sykehuset i Nord Norge (UNN) og han var tilfeldigvis spesielt interessert i EDS og pasienter med denne diagnosen.Sånn sett var jeg jo "kjempe heldig".

For meg var det en lettelse å få diagnosen , fastlegen min ante ingenting om EDS og måtte slå opp i et medisinsk kompendium før han kunne skrive henvisningen.

En lege ved Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo, mente at jeg sannsynligvis hadde EDS etter ghjentatte utglidninger i flere ledd i kroppen.Det var på den måten jeg første gang fikk vite litt om EDS. Det er nå over 1 år siden, men nå har jeg heldigvis forsonet meg med at jeg har EDS og at jeg endelig fikk fastslått diagnosen.....

Om noen vil ha kontakt med meg , så er mail add'en min:

[email protected]

Lykke til videre i livet!

Mvh

[Gjest snilt lite beist]

Jeg har hypermobile ledd, og det virker som om det er en betennelse i leddene, som jeg har hatt i mange år nå. er dette noe jeg bør sjekke opp?

Det tar i hvert fall ikke skade om du sjekker det opp.Men vær obs på at mange allmennleger aldri har hørt om EDS....

Lykke til!

Mvh

[pip]

Det tar i hvert fall ikke skade om du sjekker det opp.Men vær obs på at mange allmennleger aldri har hørt om EDS....

Lykke til!

Mvh

Men hudproblemer har jeg ikke?

[nanna]

Jeg fikk først diagnosen i år, i sommer, etter å ha slitt med leddutglidninger, hypermobile ledd og smerter i hele mitt liv. Er nå en jente på 30 år...

Men , som legen sa til meg - det vanligste er at symptomene ikke blir skikkelig ille eller fremtredende før TIDLIGST i 20 -30 års alderen.

Og en må til spesialist for å få stilt diagnosen.Jeg var hos en revmatolog ved Universitets Sykehuset i Nord Norge (UNN) og han var tilfeldigvis spesielt interessert i EDS og pasienter med denne diagnosen.Sånn sett var jeg jo "kjempe heldig".

For meg var det en lettelse å få diagnosen , fastlegen min ante ingenting om EDS og måtte slå opp i et medisinsk kompendium før han kunne skrive henvisningen.

En lege ved Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo, mente at jeg sannsynligvis hadde EDS etter ghjentatte utglidninger i flere ledd i kroppen.Det var på den måten jeg første gang fikk vite litt om EDS. Det er nå over 1 år siden, men nå har jeg heldigvis forsonet meg med at jeg har EDS og at jeg endelig fikk fastslått diagnosen.....

Om noen vil ha kontakt med meg , så er mail add'en min:

[email protected]

Lykke til videre i livet!

Mvh

Jeg har også såvidt passert 30 og har omtrent samme historie som deg. Fikk diagnose tidlig iår. Som du sa - det var en lettelse å få vite hva som var galt, at jeg ikke bare sutret og tålte mindre enn andre.

Lykke til du også.

[Gjest snilt lite beist]

Men hudproblemer har jeg ikke?

Man trenger ikke ha alle kriteriene som f.eks løs hud. Jeg har kun litt løs hud på hender og bein + magen, men nå finnes det jo også flere ulike typer av EDS og variasjonene innenfor disse er mange.

Men jeg har altså svært hypermobile ledd, som ofte glir ut og jeg har hud som svært kjapt får store blåmerker og sår som blør mye og lenge.

Siden variasjonene innenfor kriteriene er så store, kan en ha syndromet selv om ikke alle kriteriene er "oppfylt".Men ustabile og hypermobile ledd testes ved diagnosesettingen.

Dette er i hvert fall det jeg vet om EDS...En spesialist innenfor revmatologi eller ortopedi eller hud, vil nok kunne undersøke deg for å finne ut om du kan ha tegn til EDS. Siden du har mest ledd problemer, ville kanskje en revmatolog eller ortoped kunne gi deg et fornuftig og klart svar.

Jeg er ikke lege, og har bare lest meg fram til disse opplysningene + at jeg har erfart en del selv.

Mvh

[Gjest snilt lite beist]

Jeg har også såvidt passert 30 og har omtrent samme historie som deg. Fikk diagnose tidlig iår. Som du sa - det var en lettelse å få vite hva som var galt, at jeg ikke bare sutret og tålte mindre enn andre.

Lykke til du også.

Lykke til med livet og eds'en...vi kunne sikkert ha blitt ypperlige slangemennesker, eller hva det nå kalles! ;-)

Mvh

[pip]

Man trenger ikke ha alle kriteriene som f.eks løs hud. Jeg har kun litt løs hud på hender og bein + magen, men nå finnes det jo også flere ulike typer av EDS og variasjonene innenfor disse er mange.

Men jeg har altså svært hypermobile ledd, som ofte glir ut og jeg har hud som svært kjapt får store blåmerker og sår som blør mye og lenge.

Siden variasjonene innenfor kriteriene er så store, kan en ha syndromet selv om ikke alle kriteriene er "oppfylt".Men ustabile og hypermobile ledd testes ved diagnosesettingen.

Dette er i hvert fall det jeg vet om EDS...En spesialist innenfor revmatologi eller ortopedi eller hud, vil nok kunne undersøke deg for å finne ut om du kan ha tegn til EDS. Siden du har mest ledd problemer, ville kanskje en revmatolog eller ortoped kunne gi deg et fornuftig og klart svar.

Jeg er ikke lege, og har bare lest meg fram til disse opplysningene + at jeg har erfart en del selv.

Mvh

:-)