Finnes det noen pårørendeside for handicappede?

[Gjest thetraveller]

Det kunne jeg virkelig tenkt meg, for jeg klikker snart!

Jeg har ei søster som ble født med svulst på lillehjernen. Legen som opererte henne i en alder av to år, var i amfetaminrus og hadde jobbet sammenhengende i 72 timer. Totalt uforsvarlig...

Han kom borti sentralnervesystemet, og satte henne helt tilbake i tid. Hun ble forespeilet en fremtid som "grønnsak", sittende i stol og være totalt pleietrengende 24 timer i døgnet. Dette ble heldigvis gjort til skamme, for hun har siden vært aktiv innen både svømming, sang, teater osv. Hun har i det hele tatt vært veldig utadvent - utad. Kanskje ellers også, for alle som treffer henne, i alle fall tidligere, har alltid sagt at hun er så blid og trivelig å prate med, og virker alltid så positiv.

PØH! sier jeg bare... hjemme er hun den verste negative sytekoppen jeg vet om! ALT er galt, alltid. Hun har en sutrete måte å prate på, krangler alltid med mamma, vil alltid ha alt på sin måte, se det HUN har bestemt seg for å se på tv. Hvis ikke er helvete løs. Hun er ikke akkurat lavmælt den tuppa der...Gir vi henne gaver, er det gal farge, gal ting, galt ditt og datt, hun har sånn fra før osv... så hun gir det tilbake, vil ikke ha det. Greit nok - det er jeg vant med.

Men, jeg får større og større aversjon mot å treffe henne! Egentlig bor hun på en treningsbolig for handicappede, der de har egen leilighet med kjøkkenkrok, stue, bad og soverom. Der vil hun ikke være lenger, for hun sier hun ikke trives lenger. Hjemme er hun dominerende, tåler ikke at jeg sier rett ut hva jeg mener om den der ufordragelige oppførselen hennes, men jeg gjør det lell. Til og med pappa sa det i dag, at i går hadde han virkelig eksplodert. Han er vanligvis verdens mest avbalanserte og behagelige mann, som ALDRI hever stemmen. Men av og til må det renne over til og med for ham...

Søstra mi henger etter mamma når telefonen ringer, selv om hun tar den med seg ut på badet, står hun på døra og lytter, og krever å få høre hva som blir sagt. Hun har forutinntatte meninger om alt mulig rart, og lager bråk om ikke ting er akkurat sånn som "hun hadde trodd". Jeg blir GAAAL! Jeg takler ikke søstra mi lenger, kan bare ikke noe for det, og prøver i det lengste å unngå henne. Kan jo ikke stenge henne ute heller, men herregud..

Kunne virkelig trengt noen i samme situasjon å prate med, for mamma bare jatter med henne for i det hele tatt å "overleve". Hun er fryktelig sliten av alt maset og ansvaret, og jeg unner virkelig foreldrene mine en treukers tur til syden til høsten - uten søstra mi! Hun forlanger selvsagt å få være med, men det får hun ikke.

Habiliteringstjenesten er inne i bildet igjen, etter en lang fraværende periode. Håper virkelig de klarer å finne en løsning for henne.. aller helst ville jeg likt å sett henne innlagt et sted hvor hun fikk skikkelig psykiatrisk hjelp, men det får hun heller ikke. Det er ikke rett plass for henne.

Men, hva søren gjør vi når foreldrene våre ikke er der lenger? Jeg makter rett og slett ikke ta meg av det vesenet der, som utad er helt oppegående. Bare litt mentalt tilbakestående. I en alder av 27 er hun mentalt mellom 8 og 14 år, tenker jeg... ei stund siden hun ble testet nå, men hun mangler i alle fall totalt begrepsforståelse.

Huffffff... bare en liten utblåsning. Jeg var sammen henne i et kvarter nå i kveld, det holder i lange baner for ei uke fremover! :-/

[Dorthe]

Snakk med habeliteringstjenesten, det kan jo være en pårørende gruppe.

Ellers så kan du jo søke deg fram til noen amerikanske pårørendgruppesider. Men der er de så hellige at man *spyr* litt. Hehe, tror ikke du hadde kommet langt med de uttalelsene der, de hadde dødd )

[Gjest thetraveller]

Snakk med habeliteringstjenesten, det kan jo være en pårørende gruppe.

Ellers så kan du jo søke deg fram til noen amerikanske pårørendgruppesider. Men der er de så hellige at man *spyr* litt. Hehe, tror ikke du hadde kommet langt med de uttalelsene der, de hadde dødd )

*Flirer*

Helt ærlig, de kunne bare dødd! Jeg er like drittlei likevel, og når jeg ikke har sett henne smile og være positiv på..gudene vet hvor lenge - et år?! Minst! da blir man lei... og frustrert fordi jeg ser foreldrene mine er så slitne, så slitne, mens jeg sniker meg unna. Jeg takler henne ikke, og har ingen søsterfølelse for henne lenger heller... det er alltid ufordragelige kommentarer å få, samme hva man sier eller gjør. Det nytter ikke prate med mamma eller pappa hjemme hos dem om hun er der (og det er hun som regel), for hun blander seg alltid med de håpløse bemerkningene sine.

Jeg får søke litt, men er ikke så stødig i engelsk at jeg vet hva ordet "pårørende" er

[Dorthe]

*Flirer*

Helt ærlig, de kunne bare dødd! Jeg er like drittlei likevel, og når jeg ikke har sett henne smile og være positiv på..gudene vet hvor lenge - et år?! Minst! da blir man lei... og frustrert fordi jeg ser foreldrene mine er så slitne, så slitne, mens jeg sniker meg unna. Jeg takler henne ikke, og har ingen søsterfølelse for henne lenger heller... det er alltid ufordragelige kommentarer å få, samme hva man sier eller gjør. Det nytter ikke prate med mamma eller pappa hjemme hos dem om hun er der (og det er hun som regel), for hun blander seg alltid med de håpløse bemerkningene sine.

Jeg får søke litt, men er ikke så stødig i engelsk at jeg vet hva ordet "pårørende" er

caretaker

Og så kan du gjerne klage litt til meg for jeg spyr av den senile mora mi som jeg er like lei av som du er av søstra di.

Stakkar, sier folk, hun er jo syk. Hjelper ikke det når hun er et skikkelig hespetre. Og jeg orker heller ikke å ringe eller gå på besøk og har dårlig samvittighet for faren min som lever midt oppi det.

[sigrideline]

Gå inn på www.ffo.no - funksjonshemmedes felles organisasjon. Her er 65 bruker-foreninger med, og du vil sikkert finne noe som kan passe for deg og din situasjon.

[sigrideline]

Gå inn på www.ffo.no - funksjonshemmedes felles organisasjon. Her er 65 bruker-foreninger med, og du vil sikkert finne noe som kan passe for deg og din situasjon.

Du kan også se å www.hbf.no - handikappede barns foreldreforening. Der er det et småprat-forum.

Det finnes sikkert noe om søsken der også.