Ekspertsvar Nydiagnostisert lupuspasient

[Nikkoline]

Hei! Jeg er ei tobarnsmor på 33 år som nettopp har fått diagnosen SLE. Visste ingenting om sykdommen fra før, men har lest en del nå i ettertid, og blitt ganske skremt og nedfor. Føler ikke at legene gir meg nok informasjon. De sier bare at med medisin kan jeg leve som normalt! Dette kan ikke være riktig, da stress utløser sykdommen, noen dør av den, og andre mister håret. Selv har jeg hatt mye leddproblemer og vært helt utkjørt. Er det meningen at jeg fortsatt skal jobbe 100% i tillegg til å være god mor og kone? Hva kan jeg forvente blir neste trinn i sykdomsfasen? Kan jeg bli gravid igjen? Har to vellykkede svangerskap bak meg, selv om jeg hadde preeklampsi. Kan jeg forvente tilrettelegging av arbeidsgiver i jobben min? Vil legen min være forståelsesfull overfor sykemeldinger slik at jeg ikke må argumentere for å få det. Det vil i så fall være en stor belastning. Gleder meg ikke til første fastlegekonsultasjon, da denne sverger mer til et glass vann og en joggetur.Hva med depresjoner? Er det vanlig at lupuspasienter får medikamenter mot dette? Noen som er i samme situasjon og kan gi noen oppmuntrende ord? Det trengs virkelig.

[Mette Moen, Gynekolog]

Nå har en gynekolog ikke store erfaring med alle aspekter ved SLE. Din arbeidsgiver har plikt til å legge forholdene til rette så du kan jobbe i stedet for å være sykmeldt. Legen sykmelder utfra dine plager og din arbeidsevne, ikke nødvendigvis fordi du har fått en diagnose. Jeg vil imidlertid anta at legen vil anse at en pasient med SLE kan ha spesiell problemer. Din lege vil også vurdere om en depresjon trenger medikamentell behandling.

Med hensyn til å gjennomføre graviditet, så kan det være større risiko for svangerskapskomplikasjoner (som abort, preeklampsi, dårlig tilvekst), men det kan man i noen tilfeller forebygge ved medikamenter (acetylsalisyl, cortison). Mange med SLE kan gjennomføre graviditet uten problem.

Så ikke fortvil.

Vennlig hilsen Mette H Moen

[Gjest lillarose]

Jeg skal ikke begi meg ut på noen diagnose, eller forklaring.. Jeg hadde bare et spørsmål, om du ville svare på det....

Jeg hadde antageligvis preklampsi i mitt svangerskap og fikk i etterkant noe medisin for revmatiske lidelser (bl.a lupus?)

Mitt spørsmål er hvordan du opplevde svangerskapsforgiftningen? hvordan følelse hadde du?

Lupus har jeg satt meg litt inn i selv.. kunne du fortelle litt om symptomene? hvordan du merket at du var blitt syk?

Ellers så vil jeg bare ønske deg alt godt, håper du klarer å leve noenlunde normalt på tross av diagnosen din.

Mvh og klem

[Nikkoline]

Jeg skal ikke begi meg ut på noen diagnose, eller forklaring.. Jeg hadde bare et spørsmål, om du ville svare på det....

Jeg hadde antageligvis preklampsi i mitt svangerskap og fikk i etterkant noe medisin for revmatiske lidelser (bl.a lupus?)

Mitt spørsmål er hvordan du opplevde svangerskapsforgiftningen? hvordan følelse hadde du?

Lupus har jeg satt meg litt inn i selv.. kunne du fortelle litt om symptomene? hvordan du merket at du var blitt syk?

Ellers så vil jeg bare ønske deg alt godt, håper du klarer å leve noenlunde normalt på tross av diagnosen din.

Mvh og klem

Hei igjen! Skal prøve å svare på spørsmålene dine. Svangerskapsforgiftningen merket jeg ved symptomer som hodepine (høyt blodtrykk) og protein i urinen, særlig økte dette i slutten av svangerskapene. I det siste svangerskapet ble jeg innlagt på enerom i uke 38 og fødsel igangsatt i uke 39. Hadde mye hodepine og orket veldig lite. I tillegg hadde jeg vondt i fingerleddene, og det var dette som ikke ville gi seg etter fødselen. Året med morspermisjon var preget av trøtthet og vonde og stive fingre. I tillegg fikk jeg kløende utslett på armene hvis jeg var i sola, og hodepine. Ble henvist til hudlege, som sa det var elveblest. Da jeg begynte i arbeid igjen etter permisjonen, slet jeg med senebetennelse i armene og fortsatt vonde fingre, som nå også begynte å hovne opp. Etter mange Brexidol-kurer og blodprøver som ikke direkte kunne bestemme hva som var galt, ble jeg henvist revmatolog. Da hadde det gått 1 1/2 år. Tok mange blodprøver, og da svarene kom etter fjorten dager ble jeg innlagt for utredning. Fikk diagnose SLE. Tok også en nyrebiopsi nylig for å sjekke hvor hardt angrepet nyrene var. Det hele er en utmattende prosess, der en må ta en dag ad gangen. Blir litt nedtrykt av ikke å få noen klare prognoser, samtidig som det er godt å ha fått hjelp såpass tidlig. Medisinene Plaquenil og Prednisolon har hjulpet godt, og forhåpentligvis kan jeg snart få normalisert livet mitt og begynne i jobb igjen. Gleder meg til det, og satser på at det skal gå bra! Håper det går fint med deg også!

[Gjest lillarose]

Hei igjen! Skal prøve å svare på spørsmålene dine. Svangerskapsforgiftningen merket jeg ved symptomer som hodepine (høyt blodtrykk) og protein i urinen, særlig økte dette i slutten av svangerskapene. I det siste svangerskapet ble jeg innlagt på enerom i uke 38 og fødsel igangsatt i uke 39. Hadde mye hodepine og orket veldig lite. I tillegg hadde jeg vondt i fingerleddene, og det var dette som ikke ville gi seg etter fødselen. Året med morspermisjon var preget av trøtthet og vonde og stive fingre. I tillegg fikk jeg kløende utslett på armene hvis jeg var i sola, og hodepine. Ble henvist til hudlege, som sa det var elveblest. Da jeg begynte i arbeid igjen etter permisjonen, slet jeg med senebetennelse i armene og fortsatt vonde fingre, som nå også begynte å hovne opp. Etter mange Brexidol-kurer og blodprøver som ikke direkte kunne bestemme hva som var galt, ble jeg henvist revmatolog. Da hadde det gått 1 1/2 år. Tok mange blodprøver, og da svarene kom etter fjorten dager ble jeg innlagt for utredning. Fikk diagnose SLE. Tok også en nyrebiopsi nylig for å sjekke hvor hardt angrepet nyrene var. Det hele er en utmattende prosess, der en må ta en dag ad gangen. Blir litt nedtrykt av ikke å få noen klare prognoser, samtidig som det er godt å ha fått hjelp såpass tidlig. Medisinene Plaquenil og Prednisolon har hjulpet godt, og forhåpentligvis kan jeg snart få normalisert livet mitt og begynne i jobb igjen. Gleder meg til det, og satser på at det skal gå bra! Håper det går fint med deg også!

Oj, her var det som å lese om meg.

"Året med morspermisjon var preget av trøtthet og vonde og stive fingre." Jeg har i tillegg stive knær og ankler. Jeg var veldig plaget med svangerskap og ødem, kan være det påvirket litt?

Ellers så har jeg bedt om henvisning til revmatolog selv. Blir interessant å se hvordan resultatet blir.

Tusen takk for utfyllende svar.

[kosepia]

Heisann.

Jeg er ei jente på 28 som fikk diagnosen lupus(sle) for noen mnd siden. å joda vi kan leve med dette, men bare hvis vi tar medisiner som holder sykdommen i sjakk. vist vi ikke tar medisiner sånn som imurel, kortison og plaquenil så kan det få fatale konsekvenser. å håret mister vi når sykdommen er aktiv, som regel før mann har ordnet sånn at mann får rett type dosering. her er håret blitt tynnslitt nå. men det har vokse ut igjen da men det er mye kortere enn før. formen er kjempe fin bare litt hodepine i ny å ne og kjempe trøtt.. å ja gravid kan du bli igjen, men da i samråd med din lege sånn at mann får sjekket at du ikke er i en aktiv periode når du blir gravid. å prøver må du huske på å ta. vettu gå inn på www.sle.no der er det mange med samme prognose og noen med sle som er gravid. denne siden hjalp meg utrolig mye. håper dette var til litt hjelp.