Olliers sykdom

[Gjest mamma-70]

Jeg har prøvd å skrive inn om dette før, men jeg prøver altså igjen.

Har en datter på fire år som har fått diagnosen Olliers sykdom (medfødt skjelettsykdom); dette er visstnok en meget sjelden diagnose.

Er det noen som har, evt. kjenner noen som har denne sykdommen?

Legene vet heller lite. Selv har jeg lest mye på nettet, men skulle gjerne ha hørt fra noen som har vokst opp med dette,

evt. har noen erfaringer?

Håper det er noen som kan hjelpe meg )

[Gjest Timari]

Du har sikkert vært innom nettsidene til frambu?

Ellers så vet jeg desverre ikke

[smurfeliine]

jeg har tittet på nettet nå, men finner jo ingen ting.. trått å ikke vite.. men både frambu og riksen må vel ha kjennskap til det?

[Dorthe]

jeg har tittet på nettet nå, men finner jo ingen ting.. trått å ikke vite.. men både frambu og riksen må vel ha kjennskap til det?

det står da masse på nettet da

http://www.google.com/search?sourceid=navclient&hl=no&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=Olliers

Kunne ikke dy meg ;o)

[smurfeliine]

det står da masse på nettet da

http://www.google.com/search?sourceid=navclient&hl=no&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=Olliers

Kunne ikke dy meg ;o)

søkte på sol jeg... men etter nærmere ettertanke skrev jeg Ollivers. du har så rett så rett

[bb71]

På foreldrehjelpen.net er det noen med denne diagnosen, men det er kanskje deg?

[Gjest mamma-70]

Tusen takk til dere som har svart meg - blir jo litt rørt, jeg )

Har nå meldt meg inn i Foreldrehjlpen, men selv fant jeg ingen med denne diagnosen...hmm...

Ellers har vi jo tidligere søkt og lest masse på nettet, men føler der er så mye medisinske faguttrykk, både på norsk og engelsk, og de er ikke alltid så grei å forstå, nei )