Ukjent sykdom, Legene vet ikke hva det er

[Gjest Anonym]

Hei. Jeg skriver på vegne av en i min familie som lider av ledd gikt, den siste tiden (6-12mnd) har også denne personen fått store problemer med å prate. Altså mister taleevnen gradvis, samt har vanskelig for å få ut ord. Personen er rundt 45år gammel. Hun har vært hos leger på hjemplassen og på Universitet sykehuset i Tromsø uten hell, legene finner ikke ut hva som feiler henne. Hun blir ikke bedre, men værre og værre for hver dag som går. Personen blir også meget trøtt å sliten fort. Samtidig som når personen er meget trøtt da er det umulig for henne å prate. Kanskje du har noe ide om hva dette kan være. Hun har også mange smerter På forhånd takk

[Gjest muligens noe sånt?]

ASL, Muskelsvinn?

Her er litt informasjon om det.

Muskelsvinn ASL 2 Years, 11 Months ago

Christian Anker

Innlegg: 2405

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sjelden sykdom som rammer nervesystemet og kjennetegnes med gradvis økende svakhet i alle kroppens muskler. Dette medfører vansker med å snakke, spise, gå og puste. Mentale evner påvirkes ikke. Hvorfor noen mennesker får denne sykdommen vet vi ikke, men i 5-10 prosent av tilfellene er arvelig forhold av betydning.

Man kjenner dessverre ingen virkelig effektiv behandling som kan stoppe utviklingen, men det er mulig ved ulike hjelpemidler og trening å bedre personens muligheter til å klare seg selv, minske plager og kanskje forlenge livet. Enkelte pasienter kan også ha nytte av legemiddelet Rilutek. Hvorfor dette medikamentet hjelper vet man ikke sikkert.

Lett trening er viktig, men han skal ikke ta i for hardt. En fysioterapeut kan gi god veiledning i hvordan hun bør trene. Trygdekontoret og hjelpemiddelsentralene rundt om i landet gir informasjon om hjelpemidler til boligen som vil gjøre livet lettere. Ved daglig å være i bevegelse forebygger man helseproblemer som ellers kan følge av en stillesittende tilværelse eller sengeleie.

Ettersom pustemusklene svekkes har enkelte personer med ALS nytte av en pustemaskin som de har hjemme og benytter noen timer daglig eller om natten. Det er viktig med inngående informasjon om dette hjelpemiddelet helst på et tidlig tidspunkt. Da har man god til tenke nøye igjennom konsekvensene før det blir tatt i bruk. Pustemaskinen kan gi god lindring av tretthet og hodepine som følger nedsatt pusteevne. Problemet er hva man gjør når sykdommen utvikler seg videre, og personen hele døgnet er avhengig av hjelp for å puste.

De fleste lever i tre-fire år etter de første symptomene på sykdommen. Enkelte kan imidlertid leve i opptil 10-12 år. I Norge har 200-300 personer ALS.