Polymyositt revmatisk

[Gjest 07josefine]

Jeg lurer på om noen kjenner til denne diagnosen, og har erfaringer med behandlingsmetoder?

Jeg gikk til legen for ett år siden fordi jeg følte meg ualminnelig sliten og utmattet. Han tok noen blodprøver som viste at jeg hadde høy senkning. Det ble tatt flere kontrollprøver med noen ukers mellomrom, og senkningen lå fortsatt stabilt på det samme. Jeg ble også fortsatt fort sliten. Jeg ble sendt til mange ulike undersøkelser og utredninger, men helt uten resultat.

Jeg har i samme perioden hatt nedsatt bevegelighet i nakke, skuldre, overarmer og hofter, og det har vært vondt å gjøre en del vanlige bevegelser. Jeg har ikke tenkt på at dette kunne ha noen sammenheng med det andre, så har vel knapt nevnt det for legen. "Alle" er jo stive- og har vondt i nakke og skuldre, i hvertfall i min alder (52).

Men de siste par månedene har bevegeligheten blitt dårligere og dårligere, og smertene har vært intense og hele tiden, spesielt i nakke, skuldre og overarmer. Så ille til slutt at jeg ikke kunne konsentrere meg om noe annet enn smertene. Jeg gikk til legen for å få sykmelding for noen uker siden. Tenkte fortsatt ikke på at dette kunne ha noen sammenheng med det andre.

Men det tenkte legen. Etter noen flere undersøkelser og prøver fant han ut at jeg har polymyositt revmatisk. Jeg hadde aldri hørt om det før, men det han kunne fortelle meg, og det jeg etterpå leste på nettet, gjorde meg ganske sjokkert og satt ut sånn med det samme. jeg fikk ikke med alle opplysningene legen ga meg om videre undersøkelser og behandling og slikt. Men jeg skal visst til spesialist. Og jeg har fått noen tabletter (prednisolon) som visstnok er vanlige ved reumatisme, og som er betennelseshemmende og svekker immunforsvaret mitt.

Jeg har brukt tablettene i to uker nå. Jeg har betydelig mindre smerter, og bevegeligheten er litt bedre. Det er jeg glad for. Men så har jeg altså lest at det kan være ganske store bivirkninger med de tablettene. Og siden en virkning er å svekke immunforsvaret vil jeg også bli mere utsatt for infeksjoner. Dette synes jeg ikke er bra, og det skremmer meg litt.

Jeg vil selvsagt bruke disse tablettene inntil videre, jeg kjenner jo godt at de hjelper. Men jeg forstod på legen at jeg måtte regne med å bruke de resten av livet, og at musklene ville bli nedbrutt uten behandling. Kanskje medisiner i mindre doser enn nå, men allikevel.. Jeg har ikke på noen måte lyst til det, pga bivirkningene.

Så nå kommer jeg endelig til saken. Har noen erfaringer med denne diagnosen og alternative behandlingsformer, trening, kosthold, kosttilskudd osv.? Hva som helst som kan bedre symptomene og hindre videre utvikling av sykdommen.

Jeg håper noen kan fortelle meg om sine erfaringer, og gi gode råd.