Fibromyalgi - en diagnose??

[Gjest Forferdelig situasjon akkurat nå]

Jeg har hatt smerter i hele ryggen, nakke, skuldre og en sinnsyk hodepine i mange år, men blir bare værre og værre.

De siste årene har jeg vært veldig ille, og nå begynner håndleddene og tomlene og å gjøre vondt!

Har i tillegg en varmende, litt sånn feberaktig følelse når det er på det værste.

Er nå 50% sykemeldt og skjønner ikke hvordan jeg skal klare å jobbe 100% igjen, men har heller ikke råd til å gå på attføring ol til 60% av lønnen.

Men, det jeg lurer på er: Jeg har scannet og røntget hele kroppen og det er ikke funnet noe galt (og det er jo bra det), men nå sier legen at det nok er fibromyalgi?? Jeg syns det er en håpløs samlebetegnelse på kroppsvondter som man ikke finner ut av, og at dette er en diagnose alle kimser av og som liksom bare er en fellesbetegnelse på de som har vondt, men ikke feiler noe!

Har jeg rett? Og man har vel heller ingen rettigheter med denne "diagnosen", som fri fysiobehandling ol? Jeg har brukt sååå mange tusen på forskjelig type behandling jeg nå, og det gjør jo bare at jeg får enda merer hodepine!

Dette er en håpløs situasjon, og det går ut over unger og mann og, jeg er jo ikke til å leve i hus med, bare skjefter og skjefter...

Noen med noen gode ord, og kanskje noen tips til hjelp til meg i en fortvilet situasjon??

Og er det forresten noen måte å "bekrefte" f eks fibromyalgi på utenom symptomer? Blodprøver el?

[Bookworm]

Hei.

Jeg har denne diagnosen, og blir tatt veldig på alvor. Både av helsevesenet og NAV. Får god hjelp både helsemessig og økonomisk.

Det er helt klart en diagnose, som blir mer og mer "stueren", men selvfølgelig henger det igjen noen fordommer om sykdommen. Jeg har brukt tid på å innse at ikke alle kan skjønne hva dette dreier seg om, og har innfunnet meg med at så lenge de som står meg nær forstår det, så får det være det samme med alle andre.

Nei, ingen funn på blodprøver eller prøver... Vet ikke helt hva jeg skal skrive til deg, for hvis jeg skal skrive alt som gjelder meg, vil dette innlegget bli langt som et vondt år. Så kan heller ikke du skrive hva det er du lurer på, så skal jeg svare etter beste evne?

[Gjest jepp og sånn]

Skal ikke si så mye om vondtene dine. Utenfor min kunnskap.

Hvem har vel egentlig råd til å gå ned til 66% av lønna si? Har du barn så får du også barnetillegg. Jeg har vel fått 2 500 mindre utbetalt i måneden. Det går med et nødskrik. Jeg er alene med barn.

Er egentlig takknemlig for at jeg får inntekt når jeg er langvarig syk. Nå har jeg gått over fra attføring og det er søkt om midlertidig ufør. All inntekt er stoppet. 2 mnd uten noe gjør at her er det helt kaos.

[Gjest Forferdelig situasjon akkurat nå]

Hei.

Jeg har denne diagnosen, og blir tatt veldig på alvor. Både av helsevesenet og NAV. Får god hjelp både helsemessig og økonomisk.

Det er helt klart en diagnose, som blir mer og mer "stueren", men selvfølgelig henger det igjen noen fordommer om sykdommen. Jeg har brukt tid på å innse at ikke alle kan skjønne hva dette dreier seg om, og har innfunnet meg med at så lenge de som står meg nær forstår det, så får det være det samme med alle andre.

Nei, ingen funn på blodprøver eller prøver... Vet ikke helt hva jeg skal skrive til deg, for hvis jeg skal skrive alt som gjelder meg, vil dette innlegget bli langt som et vondt år. Så kan heller ikke du skrive hva det er du lurer på, så skal jeg svare etter beste evne?

Hei, og takk for svar:o)

Lurer egentlig ikke på annet enn hvordan er det egentlig denne diagnosen stilles? Er det når man har kroniske ledd og muskelplager uten at annet er funnet?

Og ikke minst, er det noe man kan gjøre/ta for å få et bedre liv uten så mye smerter?

Hva er det du gjør f eks?

Jobber du? Du sier du får mye hjelp økonomisk og helsemessig, kan du være mer konkret?

Hva slags symptomer har du?

Er det noe sted jeg kan lese litt om dette, vet du det?

Trenger hjelp jeg nå, jeg er veldig deprimert grunnet alle plagene jeg har, og grunnet den jeg har blitt, jeg er rett og slett forferdelig... Barna mine vil helst ikke være hjemme lenger, jeg er så sint, de er hos venner hele tiden og har aldri med seg noen hjem! Jeg er veldig, veldig fortvilet, og ser ikke hvordan jeg skal klare å holde ut dette.

jeg har null sjangs til å gå ned i lønn, tjener meget lite fra før (helsesektoren)

[Bookworm]

Hei, og takk for svar:o)

Lurer egentlig ikke på annet enn hvordan er det egentlig denne diagnosen stilles? Er det når man har kroniske ledd og muskelplager uten at annet er funnet?

Og ikke minst, er det noe man kan gjøre/ta for å få et bedre liv uten så mye smerter?

Hva er det du gjør f eks?

Jobber du? Du sier du får mye hjelp økonomisk og helsemessig, kan du være mer konkret?

Hva slags symptomer har du?

Er det noe sted jeg kan lese litt om dette, vet du det?

Trenger hjelp jeg nå, jeg er veldig deprimert grunnet alle plagene jeg har, og grunnet den jeg har blitt, jeg er rett og slett forferdelig... Barna mine vil helst ikke være hjemme lenger, jeg er så sint, de er hos venner hele tiden og har aldri med seg noen hjem! Jeg er veldig, veldig fortvilet, og ser ikke hvordan jeg skal klare å holde ut dette.

jeg har null sjangs til å gå ned i lønn, tjener meget lite fra før (helsesektoren)

''Er det når man har kroniske ledd og muskelplager uten at annet er funnet?''

Man tar opp sykehistorie, gjennomgår symptomer og utelukker andre sykdommer. Det tok 7 år før jeg fikk diagnosen stilt, i starten var jeg ikke så veldig mye plaget, men det forverret seg med årene.

''Og ikke minst, er det noe man kan gjøre/ta for å få et bedre liv uten så mye smerter?''

Ja, de som visste det. Per i dag får jeg ikke så mye lindring utover smertestillende, moderat aktivitet og å lytte til kroppen og gjøre det som er riktig i øyeblikket. Men jeg tester stadig ut nye behandlingsmetoder i samarbeid med lege, fysio o.l.

''Jobber du? Du sier du får mye hjelp økonomisk og helsemessig, kan du være mer konkret?''

Jeg jobber ikke, er i dag i attføring og det ser ut som om det går mot ufør. Jeg mottar da 66 % av tidligere lønn, og selv om jeg heller ikke trodde at dette skulle fungere økonomisk, så gjør det faktisk det. Siden jeg ikke er i stand til å jobbe, så er jeg takknemlig for den inntekten jeg tross alt får.

''Hva slags symptomer har du?''

Les symptomslista på www.fibromyalgi.no - jeg er så uheldig at jeg har dem alle.

''Er det noe sted jeg kan lese litt om dette, vet du det?''

www.fibromyalgi.no i tillegg får du opp masse stoff ved å google "fibromyalgi".

[Gjest livets harde virkelighet]

''Barna mine vil helst ikke være hjemme lenger, jeg er så sint,'' I og med at helsevesenet ikke kan gjøre så mye, må man lære å gjøre det beste ut av situasjonen ved å ta ansvar for livet slik det er. Man kan synes det er blodig urettferdig, men hvem har sagt at livet er rettferdig. Man kan ha så vondt at man går på veggen, særlig når det er dag ut og dag inn i mange mange år. Man kan få lyst til å vri halsen om på saksbehandlere i nav, men på den annen side hjelper ikke det heller. Du har rett og slett et kjempeproblem, som du ikke er alene om, men som du må prøve å takle best mulig for din egen skyld, for barna og omgivelsene. Jeg mener ikke å være kald og ufølsom, men har vel fått et litt kynisk forhold til hvor ille det kan være, og at livet likevel må gå videre. Det er en prosess, og jeg ønsker deg lykke til. Det er sikkert fint å lese om andre i samme situasjon. Men vær også obs på at smerteforeninger kan bli destruktive, men mye fokus på hvor galt alt sammen er. Da blir fokus ofte utenfor en selv og ens egen mulighet til å gjøre livet bedre. Klem fra en som også har hatt mye vondt!